Darujme Riškovi vianočný darček - kráčať s rovnou chrbticou a opäť voľne dýchať

Spolu s tatom Mišim, 17-mesačným bratom Leonardom a našou komunitou sa Riškovi snažíme robiť krásny život aj v ťažkých časoch. Teraz žiaľ intenzívne prežívame v súvislosti so zhoršujúcim sa zdravotným stavom malého bojovníka jednu z najťažších skúšok.

Od narodenia dávam Riškovi maximálnu možnú starostlivosť nad rámec bežného. Vždy to stálo za to a tešili sme sa z napredovania a malých, no veľkých krokov, ktoré Riško robil. Som zodpovedná mamina s nekonečnou materinskou láskou a snažím sa s citom racionálne pristupovať ku každej diagnóze, ktorou trpí môj syn. Snažíme sa hľadať správne riešenia. 

Žiaľ s dvoma diagnózami, ktoré tento rok pribudli Riškovi s racionálnym úsudkom prosím o pomoc. Nedokážeme už niesť novovzniknutú situáciu. V krátkosti času je potrebné vykonať mnoho finančne, psychicky, fyzicky a časovo náročných krokov. Radi by sme ich urobili, aby vedel Riško kráčať ďalej:

– s plným dychom,

– so stabilizáciou zdravia,

– s úsmevom,

– so zabezpečením vykonávania hygieny Riška

– s možnosťou presúvať sa, keď jeho nohy a telíčko už nevládze.

Riško sa narodil 25. 03. 2016 ako vytúžené a počas tehotenstva odborníkmi označované ako zdravé dieťa. Bol poškodený pri pôrode a žiaľ sa mu potvrdila základná ojedinelá a raritná genetická diagnóza: mikrodelečný syndróm 1p36.33 a duplicita na 9q chromozómovej oblasti. A jeho stav sa rapídne zhoršuje.

V júli 2025 prišla ďalšia diagnóza z mnohých diagnóz. Má ťažkú skoliózu chrbtice (60-stupňová so zalomenou chrbticou), ktorá tlačí na vnútorné orgány a pľúca. V noci sa dusí a používa prístroj na dýchanie, trpí spánkovou apnoe najťažšieho stupňa. Zástavy dychu má aj 150krát za noc. Je potrebná operácia chrbtice, ktorá je veľmi náročná a má veľké riziká. S obavou verím v Riška a v to, že nutnú a náročnú, minimálne 6-hodinovú operáciu zvládne. Potom by sme radi robili s Riškom maximum, aby sa opäť postavil na nohy s vystretým chrbátom dýchal sám naplno.

Má oslabené svalstvo (hypotóniu), problémy s jemnou a hrubou motorikou, narušený vývin reči a obmedzené periférne videnie.

Prekonal viacero hospitalizácií, zápaly pľúc a bronchitídy, a napriek tomu sa učí jesť, piť, chodiť a napreduje v rehabilitácii.

Riško je neúnavný bojovník. Je hyperaktívny, má ADHD, a aj napriek všetkým obmedzeniam sa učí komunikovať, spoznávať svet a tráviť čas vonku. Potrebuje komplexnú starostlivosť, ktorá zahŕňa operáciu chrbtice, individuálnu fyzioterapiu, špeciálne pomôcky a prispôsobenie domova, aby mohol žiť dôstojný a plnohodnotný život.

Veríme, že po operácií bude Riškov život kvalitnejší a preto by sme mu dali radi šancu na dôstojné a lepšie zajtrajšky.

Peniaze z tejto kampane budú použité na zabezpečenie:

• Rehabilitačný kočík – pre bezpečný pohyb a pobyt vonku: 6 087,27 € 
• Prestavbu izby s bezbariérovou kúpeľňou a WC: 10 000 €
• Polohovateľná elektrická posteľ a antidekubitný matrac – lepší spánok a prevencia preležanín 1 150 €
• Predoperačná a pooperačná starostlivosť (fyzioterapia, masáže, haloterapia, logopédia, animoterapia, odľahčovacie služby): 6 000 €
• Súčasťou je týždenný rehabilitačný pobyt v Žiline PhysioCanis: 2 104 € (500 € už uhradené)
• Pooperačný liečebný pobyt v Kováčovej (2 mesiace): 5 000 €
• Bioptron lampa Pro1/2 – podporná liečba infekcií dýchacích ciest a hojenia rán: 1 700–2 000 €

Každý váš dar pomôže Riškovi postaviť sa na nohy s vystretým chrbtom, dýchať plne a bez pomoci, napredovať v terapiách a užívať si život naplno.

Riško je bojovník, ktorý sa nikdy nevzdáva. Vaša pomoc mu umožní opäť kráčať s úsmevom, bezpečne sa pohybovať a naplno objavovať svet.

V mene nás rodičov a malého bojovníka Riška – ďakujeme zo srdca za každú podporu!