Vanesskin príbeh

Vanesska sa narodila 2 týždne po termíne a od momentu ako uzrela svetlo sveta sa začalo všetko komplikovať. Nechcela papať, na tretí deň musela byt pripojená na prístroje a po týždni bola “v hodine dvanástej” prevezená do Bratislavy na Kramáre na oddelenie patologických pacientov, vážila o kilo menej ako pri pôrode (pri novorodencovi sa jedná o obrovský úbytok na váhe), bola ochabutná a dehydratovaná. Musela jej byť zavedená sonda na pitie mliečka, podávané infúzie. Svoj prvý boj vyhrala po ďalšom týždni snaženia a trápenia, kedy sa naučila piť z fľaštičky. Po dalších dvoch týždňoch bola konečne prepustená domov, avšak kolotoč vyšetrení, nových diagnóz a nekonečných návratov do nemocnice ešte len začal. 

Vanesske sa nevyvíjali správne kĺbiky, a tak nasledovalo viazanie na široko a pavlikove remence na 90 stupňový uhol, takto to trvalo do roka. A kedže iba ležala, ešte viac ochabla. Na neurológii jej diagnostikovali hypotoniu celého tela a neskôr sa zistilo, že jej nerastie hlavička a tiež, že sa jej tam tvorí viac moku, ako by sa malo a ten tlačil na dôležité mozgové centrá. Stav sa jej začal zhoršovať a namiesto odchodu domov ju čakala náhla a náročná operácia. 

Bezmocnosť a strach, pohľad na malé nevládne bábätko s oholenou hlavičkou a hadičky z celého telíčka, to nechce zažiť nikto. Našťastie operácia dopadla dobre, rana sa hojila a tak po dvoch týždňoch mohla ísť konečne opäť domov. 

Po troch mesiacoch od operácie prišla ďalšia rana pod pás, hlavička nerástla, prognóza bola zlá – atrofia mozgu. Čakalo ju CT a ďalšia operácia. Na neurologickom vyšetrení sa zistilo, že Vanesska má DMO spastickú kvadruparézu, najťažšiu formu detskej mozgovej obrny. Vanesskinej maminke sa zrútil svet a do toho všetkého situáciu vôbec nezvládol jej otec, ktorý sa k nim začal správať veľmi zle, nakoniec museli od neho ujsť, takže na všetko zostali samé dve. Vanessku čakali náročné rehabilitácie a jej maminku ťahanie po súdoch ohľadom výživného. Rehabilitácie boli totiž náročné nielen fyzicky, ale aj finančne. 

Vanesska prežívala tieto ťažké chvíle s maminkou, dieťa cíti všetko, aj keď ho milujúci rodič chce ochrániť. Začali sa ďalšie problémy, Vanesska začala chrčať, začalo jej vykrúcať telíčko, triasť sa. Ďalšia diagnóza bola epilepsia. Následne Vanesska prestala očkami sledovať svet, lekári to rýchlo vyhodnotili ako slepotu, avšak Vanesskina mama trvala na dalších vyšetreniach, ktorých výsledok bol vzácny Antonov-Babinskeho syndróm, korova slepota. Vanesska dostala okuliarky so silnými dioptriami, ktoré sa jej budú zvyšovať až do dioptrie 10+.

Teraz má Vanesska 10 rokov a jej stav je nasledovný: 

– 4-komorový hydrocefalus,

– Epilepsia 

– Korova slepota 

– DMO spastická kvadruparéza 

– Hypotonia celého telíčka   

– Inkontinencia 3. stupňa

Vanesska je ležiaca, nerozpráva, samostatne nesedí, nepretočí sa. Momentálne je po ťažkej operácii chrbtice, aby mohla aspoň pekne sedieť a postupne malými krôčkami napredovať. Čaká ju však dlhá rekonvalescencia a mnoho rehabilitácii, ktoré sú finančne náročné a poisťovňa a štát neprepláca ani zlomok z toho, čo Vanesska potrebuje. 

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?

Peniaze budú použité na rehabilitácie v centre Svetielko, kde sa týždeň pohybuje okolo 700 eur, podľa vyskladaných procedúr, ktoré Vanesska potrebuje ako soľ a k tomu doplníme aj iné procedúry a rehabilitácie v dalších centrách, ktoré sa pohybujú od 2000 eur a vyššie, plus ubytovanie. Napríklad: 

• Metóda TheraSuit využíva špeciálny kozmický oblek pre liečbu detí s neurologickými poruchami. Umožňuje nácvik správnych pohybov aktívnym využívaním všetkých svalových skupín.
• Kraniosakrálna terapia je jemná, neinvazívna metóda manuálnej – dotykovej terapie, ktorá pracuje so systémom lebky a krížovej kosti (cranium – lebka, sakcrum – krížová kosť), ich hybnosťou a rytmom, v ktorom sa pohybujú a taktiež štruktúrami, ktoré ich prepájajú a vypĺňajú.
• Orofaciálna stimulácia predstavuje zostavu pohybov a úkonov, ktoré napomáhajú rozvoju motoriky tváre, líc, pier, jazyka, podnebia a hltana. Je vhodná pre deti, ktoré majú problémy so saním, prehĺtaním, narušený uzáver pier, poruchy mimiky.

Veríme, že sa nájdu ľudia ochotní pomôct Vanesske zlepšiť kvalitu života. 

Za Vašu podporu zo srdca ďakujeme ❤️