Kto kampaň organizuje?
Volám sa Viktória Mária Čimborová. Mám 5 rokov. Navštevujem bežnú MŠ s asistentom. Neviem rozprávať, papať, mám problém požuť jedlo, papám iba mixovanú stravu. Papám presnidavky, bezlepkové piškóty (pomixované), jogurty, mäso, ovocie, zeleninu, bezlepkové cestoviny. Moja strava je veľmi obmedzená na bezlepkové, bezlaktózové, bezhistaminové jedlo. Moji rodičia musia všetko dôkladne čítať kým mi niečo kúpia.
Nie som samostatná pri rôznych činnostiach a potrebujem asistenciu. Rodina aj rodičia sa mi snažia pomôcť v rámci svojich finančných možností. Rodičia už skúsili všetko – terapeutov, rôznych špecialistov, kyslíkovú terapiu.
Narodila som sa 16. 8. 2019 ako zdravé dieťa.
Celý môj vývin bol bezproblémový. Dňa 10. 11. 2020 má zaočkovali MMR VAKCÍNOU. Začala som teplotovať, bola som nervózna, plačlivá, prestala som jesť, piť, zastavil sa mi rast, prestala som priberať, nemala som žiadne porozumenie. Z 15-mesačného šikovného dieťatka som upadla na úroveň 6 mesiacov. Rodičia so mnou navštívili rôznych špecialistov.
Neurologicke vyšetrenie preukázalo, že môj zdravotný stav zapríčinilo očkovanie. MR mozgu ukázalo poškodenie mozgu a vedľajší nález, ktorý žiaľ nevysvetľuje môj zdravotný stav. Genetické vyšetrenie ukázalo ojedinelý gén PCDH19, ktorý opäť nevysvetluje môj zdravotný stav – našťastie sa tento gén neprejavil. EEG mozgu, ktoré sme absolvovali tento rok ukázalo niečo, čo nás môže pohnúť vpred a na čom sa dá pracovať. Metabolické vyšetrenie dopadlo dobre a nenašli príčinu toho, prečo nepriberám a nerastiem.
Endokrinologické vyšetrenie tiež nepreukázalo nič, čo by vysvetľovalo môj zdravotný stav, takže liečba pre mňa na Slovensku neexistuje a nemajú mi doktori ako pomôcť.
Momentálne som na úrovni 2 až 3-ročného dieťaťa. Meriam 100 cm a vážim 14 kg. Robím malé pokroky.
Teraz prišla moja šanca
Dňa 29. 11. 2024 mám aj s maminou odletieť do Holandska na transplantáciu kmeňovými bunkami pupočníkovej krvi. Dňa 30. 11. 2024 mi podajú liečbu. Dňa 1. 12. 2024 by sme mali odletieť domov. Platbu musíme uskutočniť do konca októbra 2024.
Pomôžte mi, prosím, dostať sa na do Holandska na transplantáciu kmeňovými bunkami pupočníkovej krvi. Je to moja nádej ako sa pohnúť vpred.
Pomôžte mi napredovať vo vývoji aby som začala opäť rozprávať, zlepšilo sa mi porozumenie, aby som jedla, pila, rástla, priberala na váhe. Chcela by som dobehnúť svojich rovesníkov vo vývoji a celkovo sa zaradiť do bežného života a bežných činností.
Na budúci rok by som mala ísť do školy, ale je to všetko také zložité a ťažké, keď nerozprávam tak, ako moji kamaráti. Viem povedať mama, tata, hav, občas sa mi podarí povedať mu, bu.
Rodičia somnou chodia na rôzne rehabilitácie, vyšetrenia, chodím na logopédiu, chodim k špeciálnej pedagogičke a mnoho iného aby mi pomohli. Všetko je však finančne náročné. Toto je moja posledná šanca. Po tejto transplantácii kmeňovými bunkami by sa moje porozumenie malo zlepšiť a mala by som začať rozprávať, začala by som konečne rásť a priberať a utlmil by sa mi gén PCDH19, ktorý sa našťastie neprejavil, ale môže sa.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Peniaze budú použité na liečbu – transplantáciu kmeňovými bunkami pupočníkovej krvi.
V cene je zahrnuté laboratórium, ktoré vyšetrí kontabilitu od darcu 3–4 týždne pred podaním pupočníkovej krvi. Financie tiež pokryjú zdravotnícky personál, zdravotnícky materiál, náklady na klinike, kde to bude prebiehať, tlmočníka, auto so šoférom, ktoré nás odvezie z letiska do hotela a na kliniku. Strava a ubytovanie v cene zahrnuté nie sú.
Ďakujeme za každú pomoc.
