Plán na rok 2023 - Tomáškov prvý krôčik

Ahoj

Volám sa Tomáško, mám 3,5 roka a vďaka tomu, že som veľký bojovník, tak môžem žiť. Pre doktorov som dokonca zázrakom. Som druhý na Slovensku, ktorý prežil ochorenie, ktoré ma zastihlo nepripraveného vo veku 4 mesiacov. Bojoval som veľmi statočne, hrobárovi som utiekol z lopaty až 3×, ale počas bitky vznikli následky, s ktorými budem už bojovať do konca svojho života.

Narodil som sa v máji 2019 a v septembri sa mi do tela dostal vírus, ktorý mi spôsobil 41°C teploty. Skončil som v nemocnici v Bojniciach. Nakoľko sa mi stav zhoršoval, tak začiatkom októbra ma previezli do nemocnice v Martine. Tam som postupne prešiel z JIS-ky až na ÁRO. A nakoniec som skončil na umelej pľúcnej ventilácii. Od začiatku choroby ubehli len 3 týždne.

Nikto nevedel, čo mi je, len videli, že pomaly umieram. Vnútorné orgány mi zaliala voda, všetky orgány okrem obličiek vykazovali poškodenie, resp. nefunkčnosť. Mal som multiorgánové zlyhanie organizmu a stále nebolo isté, čo sa deje. Môj stav konzultovali s NÚDCH v Bratislave i viacerými európskymi a americkými nemocnicami a prišli k záveru, že mám pravdepodobne chorobu, ktorá sa v skratke volá HLH (hemofagocytová lymfohistiocytóza). Je to ochorenie, ktoré na Slovensko zatiaľ prežilo len pár detí. Ja som chvalabohu v tomto exkluzívnom „klube“.

Choroba je nevyliečiteľná, resp. pri opakovanej remisii (návrate choroby) môže pomôcť len transplantácia kostnej drene. I preto ma v decembri 2019 previezli do Bratislavy na transplantačné oddelenie. Aby som vôbec prežil to všetko, čo ma postretlo, bral som chemoterapie, bol som na intenzívnej kortikoidovej liečbe, biologickej liečbe a agresívnej imunosupresívnej liečbe. Keď ma prebúdzali z umelého spánku, tak som začínal od začiatku – bol som hluchý, slepý, nepohyblivý. Z pľúc sa mi valila krv. Podľa prvotných informácii, predpokladali doktori zo zahraničného konzília, mi hrozila bdelá kóma.

Avšak vďaka neskutočnej starostlivosti mojej mamičky, ktorá to so mnou všetko absolvovala a vďaka tomu, že som naozaj veľkým bojovníkom, bojujem za svoj život. Každý deň. A každý deň napredujem.

Získané peniaze budú použité výhradne na rehabilitačné pobyty, prípadne na rehabilitačné pomôcky.

Prečo potrebujem rehabilitovať? Pretože počas najhoršieho obdobia môjho ochorenia sa mi poškodil mozog. Mám ho obojstranne poškodený. Nemám genetickú pamäť – znamená to, že keď zdravé dieťatko tak nejako samo vie, čo má robiť, tak ja sa musím každý jeden pohyb pracne naučiť neustálym opakovaním (napr. uchopiť pohárik a napiť sa, mi trvalo 9 mesiacov denno-dennej driny). Aby toho nebolo málo, tak mám spastickú kvadruparézu, ktorá laicky robí všetko preto, aby som sa nehýbal. A dýcham cez tracheostomickú kanylu (čakám na operáciu v Nemecku). 

Pred týždňom uplynuli 2 roky, od kedy som začal rehabilitovať – skvalitňovať si svoj život. Podľa možností cvičím 5–6 dní v týždni, každý týždeň, už 2 roky.

26 týždňov z roku som v rehabilitačnom centre (RC) Liberta v Košiciach. Zvyšných 26 týždňov chodím rehabilitovať do RC Pokrok v Ostrave, RC Napreduj v Trenčíne, centra včasnej intervencie v Žiline (tu som najprv chodil cvičiť bobath, teraz tam absolvujem špeciálnu pedagogiku) a keď ostane čas, tak na hipoterapiu do Opatoviec pri Trenčíne. Absolvoval som už aj feldenkraisovú terapiu vo Zvolene a o týždeň idem vyskúšať RC Natália v Hlohovci.

Občas aj necvičím – to vtedy, keď idem na kontrolu. Všetkých lekárov mám v Bratislave, okrem logopedičky, ktorá sídli v Skalici. A ešte necvičím v nedeľu :-) – vtedy sa väčšinou presúvam z miesta na miesto.

Zabudol som napísať – bývam v Prievidzi. Otecko vďaka mojím aktivitám precestuje mesačne aj 4000km (samozrejme popri práci). 

Mesačne nás len rehabilitácie (nerátam prejazdené km, ubytovanie v Košiciach, či Ostrave, stravu, hygienu, hračky) vyjdú na cca 1200€. Keby som tam rátal aj tie zvyšné náklady, tak je to cca 1900€.

Podľa vyjadrení lekárov by bolo vhodné, aby som v tejto intenzite rehabilitoval aspoň do mojich 6 rokov – je to preto, lebo i keď mám poškodený mozog, tak sa vyvíja a do 6 rokov je schopný poňať značné množstvo informácií. Zatiaľ dali moji rodičia, i za prispenia rôznych nadácií, právnických aj súkromných osôb, na moju liečbu cca 33000€. A ešte minimálne 50000€ budem potrebovať.

Ale predmetom tejto výzvy je rok 2023 a Tomáškov prvý krôčik, ktorý dúfame, že spraví práve v tomto roku. A urobíme všetko preto, aby tento míľnik nastal. Dúfame, že aj vďaka Vám všetkým sa nám tento cieľ podarí naplniť. Ďakujeme zo srdca.