Pre Tomáška chceme lepší život
Tomáško je náš 7, resp.v marci 2024 už 8-ročný chlapec, ktorý túži po tom vyrásť ako jeho rovesníci. Tomáško má poruchu rastu kostí – achondropláziu, čiže má všetky kosti kratšie (najviac to vidieť na rúčkach a nohách). Tomáško sa chce aspoň čiastočne podobať svojìm rovesníkom, aby sa s nimi mohol zahrať futbal, zvládol ich tempo kroku, mohol ísť na túru do Tatier. Toto sú niektoré z jeho snov, no jeho rodičia majú aj trochu iné.
Tomáško ťažko zvláda osobnú hygienu, neumyje si sám hlávku, lebo nedočiahne, či pri návšteve toalety/verejných záchodov, nevie sám vyliezť na WC, nieto si ešte zapnúť svetlo alebo umyť ruky. Schody sú tiež často veľkou prekážkou. Je toho oveľa viac v zdravotnej oblasti, čím by mu podanie lieku Voxzogo, ktorý u nás deťom nepodávajú ani na výnimku, pomohol.
Vo viacerých krajinách, aj vrámci EU, tento liek deťom hradí poisťovňa, no u nás to tak nie je. Ale máme šancu v podobe Českej republiky, kde sa oň dá požiadať ako samoplatca.
Bohužial, ide o čas. Nakoľko sa liek podáva denne a môže sa podávať len do zatvorenia rastových štrbín, treba s liečbou začať čo najskôr, aby vyrástol čo najviac.
Budúcnosť pre Tomáška
Preto Vás prosíme o pomoc nášmu úžasnému a krásnemu drobcovi. Pomôžte nám zmeniť a skvalitniť jeho život a budúcnosť a vyhnúť sa tak zdravotným a sociálnym ťažkostiam.
Bez liečby bude jeho výška maximálne 115–130cm. V dospelosti tým pádom nedočiahne ani na bankomat, regály v obchode, vo výťahu nedočiahne na vyššie položené tlačítka, za pultom obchodu ho ani vidno nebude, bude potrebovať stálu asistenciu pri hygiene, …
No čo je horšie, s diagnózou sú spojené zdravotné riziká, ako napríklad:
- operácie nožičiek,
- poškodenie sluchu,
- zúženie miechy, čo môže mať za následok ochrnutie až smrť,
- apnoe,
- kardiovaskulárne problémy a obezita,
- ortopedické problémy spojené s bolesťami a mnohonásobnými operáciami,
- a mnoho iného.
