Pomôžme súrodencom Lilianke a Alexovi nájsť cestu z tmy

Kto kampaň organizuje?

To pero je veľmi ťažké, váži v tejto chvíli aj sto kíl. Keď máte na papier dať svoj príbeh, ktorý vám píše život. Je to nesmierne ťažké, pretože idete s kožou na trh. Pustíte si ľudí do vášho súkromia, pričom sa obávate, že vás odsúdia, ublížia vám alebo ponížia. Niektorí pochopia, iní pomôžu.

Ale pre svoje deti sa musíme cez to všetko preniesť, nájsť silu a odvahu spraviť krok vpred do budúcnosti pre krajší život našich dvoch anjelov. Už deväť rokov zápasíme sami, no teraz potrebujeme pomoc a niekoho, o koho sa môžeme oprieť. Sme v situácii, kde finančne nezvládneme všetky terapie a rehabilitácie, ktoré nás čakajú, a čo by sme si s manželom priali, aby nás čakali.

Sme 5-členná rodina žijúca v rodinnom dome: mamina Marta, ocko Jaro, deti Lilianka a Alex, starká. Starká je na dôchodku, mamina Marta na rodičovskom, ocko Jaro pracuje ako kamionista. Robí všetko preto, aby sme naše deti viedli tým smerom, ktorý potrebujú. Alex a Lilianka sú vytúžené deti, po náročnej ceste, aby som ich vôbec donosila.

Náš príbeh

Náš príbeh sa začal, keď mal Alex cca. 3 roky. Všimli sme si, že je zvláštny, iný ako jeho rovesníci. Mal rád stereotypné veci, ako ukladanie písmen, tvarov a áut – všetko si ukladal do radu. Mal svoje obľúbené jedlá a hračky a vydával zvláštne zvuky namiesto pekných slov. Vedeli sme, že to nie je v poriadku. Keď mal 3 a pol roka, lekár mu diagnostikoval detský autizmus. Ako plynul čas, začali sme spoznávať Alexove záujmy, ktoré boli, chvalabohu, pestré – zemepis, matematika, anglický jazyk. Wau, mal široké spektrum záujmov! Venovať sa mu však muselo 24 hodín denne: čítať, vysvetľovať, tvoriť. Ale vďaka pánu Bohu za to, že bol a je taký, aký je. On nám ukázal iný pohľad na svet. Svet dieťaťa s čistou dušou, skromného, vážiaceho si každého tvora na zemi.

Alex chodí na ZŠ s asistentom, lebo vzhľadom na jeho diagnózu musí byť vedený inou osobou, a tú pomoc naozaj potrebuje. Alexko nám pripadá ako človiečik, ktorý prišiel z inej planéty spoznávať tú našu. Má problémy so sociálnym zaradením, s hlukom, je veľmi emotívny, ale bol pekne zvládnuteľný, preto sme pri ňom nevyhľadávali ťažšie formy terapií. Tak sme sa rozhodli pre súrodenca. Veľmi sme sa tešili, že Alex bude mať sestričku, ktorá mu bude v živote pomáhať, chápať ho, bude sa oň starať, keď my – rodičia, tu raz už nebudeme. No opak sa stal pravdou. Nastala naša nočná mora do slova a do písmena.

Narodilo sa nám krásne dievčatko, dali sme jej meno Liliana.

Narodila sa zdravá, nádherná, s najkrajšími očami a bodkami na nose. Do 12. mesiaca jej života išlo všetko krásne. Lilianka prešla krásnym rokom, kedy sa naučila chodiť, bľabotať, udržiavala očný kontakt – všetko bolo ukážkové. Zrazu sa všetko zastavilo a začala sa nám strácať pred očami, odchádzať do neznáma, do sveta, ktorý je pre nás rodičov nepochopený. Dávali sme jej čas, veď to bolo malé dieťatko, ktoré všetko dobehne. Ale nie.. Každý deň sledujeme ako sa naše dievčatko stratilo v tme, v hroznej tme, z ktorej nemôže nájsť cestu von. Je to pre nás extrémne bolestivé, keď vidíme, ako stratila očný kontakt, stratila kontakt s našim svetom a najhoršie na tom je, že sa sebapoškodzuje, nevie ovládať svoj hnev, nerozumie pokynom, nereaguje na meno, točí sa stále v kruhu, nezapája sa do hier s inými deťmi. Lilinkine záchvaty zlosti a zúrivosti sú nekončiace a čoraz intenzívnejšie. Všetko začína hrozným plačom, ktorý prechádza do hádzania sa o zem a škriabania celého tela, pričom sa na jej telíčku objavia mnohokrát hlboké škrabance a modriny. Nevie rozprávať, nevie tiež papať – má problém požuť jedlo, a tak papá len mixovanú stravu, detské príkrmy, presnidávky.

Namiesto vyberania sponiek, česania vláskov, maľovania pier, tancovania, chodenia s kočíkom a bábikami na prechádzku, či pozorovania jej rovesníčok, bojujeme deň čo deň, hodina čo hodina s diagnózou, ktorú sme si mysleli, že poznáme, no môžeme povedať, že je pre nás nepoznaná – diagnóza autizmus. Diagnóza znela nasledovne: detský autizmus, nezvládnuteľná, sebapoškodzovanie. Takýto verdikt si nezaslúži počuť žiaden rodič, to nám verte. Ďalšia, už druhá diagnóza detského autizmu nás zasiahla ako blesk, a my len túžime po tom, aby sme našu dcéru mohli nájsť a priviesť späť. Máme za sebou noci a dni plné plaču, bolesti, kopancov, úderov, hryzancov.

Vyhľadali sme pomoc u Dr. Roberta Mellila z Ameriky. Momentálne je Lilianka 3 mesiace v programe, cvičíme každý deň, máme dve terapie v Dolnom Kubíne a jednu týždenne v Martine, kde sa zameriavame na uvoľnenie svalstva. Cvičíme podľa pokynom pána doktora Mellila a snažíme sa jej takto pomôcť.

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?

Našim cieľom a snom je ísť s deťmi na delfinoterapiu a ďalej spolupracovať s Dr. Robertom Mellilom, ktorý sa špecializuje na deti s autizmom. Získané finančné prostriedky budú tak využité práve na delfinoterapiu, pokračovanie práce s pánom doktorom Mellilom z Ameriky, rehabilitácie, doplnkové terapie, lieky a pomôcky na cvičenia: