Kto kampaň organizuje?
Volám sa Natália a som sesternica Davidovej mamy. Túto výzvu zakladám preto, že Davida aj jeho mamu poznám osobne a viem, aká náročná je ich každodenná realita.
Davidova mama je samoživiteľka a o Davida sa stará už 19 rokov. David sa narodil so vzácnym geneticky podmieneným ochorením, Ivemarkovým syndrómom, ktoré v jeho prípade zasahuje viacero oblastí tela aj každodenného fungovania. Hoci môže na prvý pohľad pôsobiť ako zdravý mladý človek, jeho zdravotný stav je veľmi komplexný a vyžaduje si 24-hodinovú opateru, dohľad a individuálny režim.
Keďže David potrebuje nepretržitú starostlivosť, jeho mama nemôže žiť bežný pracovný život a je odkázaná najmä na opatrovateľský príspevok. Ten však nepokrýva všetko, čo David pri svojom zdravotnom stave potrebuje.
Doteraz zvládala nesmierne veľa sama.
Hospitalizácie, operácie, kontroly, liečbu, špeciálny režim, starostlivosť, dopravu aj každodenné rozhodnutia, ktoré pri Davidovi často znamenajú oveľa viac než pri zdravom človeku.
S pribúdajúcim vekom Davidovi pribúdajú aj ďalšie diagnózy, potreby a náklady. Preto sme sa rozhodli požiadať o pomoc ľudí, ktorí by mu mohli pomôcť k rehabilitáciám, fyzioterapii, plávaniu, odbornej starostlivosti, individuálnej doprave, podporným pomôckam, špeciálnemu režimu a liečebno-regeneračnému pobytu pri mori.
Získané financie budú použité výhradne v prospech Davida a potrieb súvisiacich s jeho zdravotným stavom, bezpečím, každodennou starostlivosťou a bežným životom s jeho diagnózami.
Komu pomôžeme?
Pomôžeme Davidovi, 19-ročnému mladému mužovi, ktorý od narodenia žije so vzácnym geneticky podmieneným ochorením, Ivemarkovým syndrómom, a s ťažkým zdravotným postihnutím.
David prišiel na svet predčasne, v 34. týždni tehotenstva, ako jedno z dvojčiat. Má ešte staršiu sestru. Jeho diagnóza zasahuje celý organizmus v rôznom rozsahu. V jeho prípade ide najmä o absenciu sleziny, ktorá spôsobuje vážne komplikácie s imunitou, komplexnú vrodenú srdcovú chybu, gastroenterologické ťažkosti a intolerancie, neurologické ťažkosti a ľahký stupeň mentálneho postihnutia s autistickými prvkami.
Za svoj život David podstúpil sedem vážnych operácií srdca. Lekári mu postupne vytvorili úplne nový spôsob krvného obehu, vďaka ktorému môže žiť. Jeho telo však funguje za úplne iných podmienok než telo zdravého človeka.
David sa narodil bez sleziny, preto má výrazne oslabenú schopnosť brániť sa závažným infekciám. Celý život musí byť antibioticky chránený. Hromadná doprava je preňho riziková, pretože v nej opakovane ochorel, a aj bežná infekcia môže mať pri jeho zdravotnom stave oveľa vážnejší priebeh než u zdravého človeka.
Hoci David môže na prvý pohľad pôsobiť ako zdravý mladý človek, veľká časť jeho diagnóz nie je navonok viditeľná. Práve to jeho situáciu často komplikuje. Okolie nemusí hneď pochopiť, že David potrebuje nepretržitý dohľad, špeciálny režim, individuálny prístup a 24-hodinovú opateru.
K jeho zdravotným ťažkostiam sa pridružuje aj znížené vnímanie bolesti. David bolesť často necíti alebo ju nevníma tak, ako väčšina ľudí. Nemusí si uvedomiť, že sa zranil, nemusí vedieť povedať, že ho niečo bolí, a niekedy ani rozpoznať, že sa s jeho telom deje niečo nezvyčajné. Preto potrebuje človeka, ktorý ho dobre pozná a dokáže si všimnúť aj malé zmeny v jeho správaní alebo fyzickom stave.
David navštevuje špeciálnu školu. Pre časté ochorenia a riziko infekcií však nemôže fungovať tak pravidelne a slobodne ako jeho rovesníci. Neznáme situácie, zmeny režimu alebo nové prostredie preňho môžu byť náročné a potrebuje pri nich podporu človeka, ktorému dôveruje.
Za všetkými diagnózami je však predovšetkým David. Citlivý mladý človek so svojím svetom, radosťami, tempom a malými víťazstvami. Jeho diagnóza je súčasťou jeho života, nie jeho identitou.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Získané peniaze budú použité výhradne v prospech Davida a na potreby súvisiace s jeho zdravotným stavom, rehabilitáciami, odbornou starostlivosťou a každodenným životom s ťažkým zdravotným postihnutím.
Konkrétne pôjdu najmä na:
- rehabilitácie a fyzioterapie pre Davida,
- pravidelnú odbornú podporu fyzioterapeuta, aby mal pomoc pri pohybe, chrbtici, držaní tela a celkovom fungovaní organizmu,
- plávanie a pohyb vo vode, ktoré sú pre jeho telo šetrnou formou pohybu, uvoľnenia a regenerácie,
- liečebno-regeneračný pobyt pri mori, ktorý Davidovi dlhodobo prospieva fyzicky aj psychicky,
- odborné vyšetrenia a konzultácie v zahraničí, keďže možnosti starostlivosti na Slovensku sú pri jeho zriedkavom a komplexnom stave obmedzené,
- cestovné a súvisiace náklady spojené s vyšetreniami, terapiami, kontrolami a pobytmi,
- individuálnu dopravu autom, keďže David pre oslabenú imunitu a riziko infekcií nemôže bezpečne využívať hromadnú dopravu,
- lieky, antibiotickú ochranu, výživové doplnky a podpornú starostlivosť podľa jeho aktuálnych potrieb,
- špeciálnu stravu, diétny režim a potreby súvisiace s tráviacimi ťažkosťami a intoleranciami,
- zdravotné, hygienické a podporné pomôcky,
- zvýšené bežné náklady spojené s každodenným životom s Davidom a jeho 24-hodinovou opaterou.
Ak sa nepodarí získať celú cieľovú sumu, každé získané euro bude použité podľa aktuálnej priority na to, čo bude David v danom období najviac potrebovať.
Klimatizáciu do domácnosti sa už podarilo zabezpečiť vďaka daru jednej spoločnosti, za čo sme veľmi vďační. Preto ju neuvádzame medzi cieľmi tejto výzvy. Získané financie budú smerovať na ďalšie potreby, ktoré Davidovi pomáhajú zvládať zdravotne náročný každodenný život.
