Pomohli ste Nelke – malej bojovníčke

Milí naši,

v prvom rade sa vám chceme ospravedlniť, že sme vám nedávali pravidelné aktuality o Nelke. Vieme, že mnohí z vás nám pomohli, prispeli do zbierky, zdieľali ju a držali nám palce. Sú to aj vaše peniaze a vaša pomoc, a preto si myslíme, že máte právo vedieť, čo sa s Nelkou deje a na čo nám vaša pomoc slúži.

Posledné týždne sme boli hlavne ponorení do všetkých vyšetrení, lekárov a toho, čo sa okolo Nelky deje. Úprimne, nie vždy sme mali silu všetko zdieľať a písať. Niekedy sme sami nevedeli, čo bude ďalej.

Genetické vyšetrenie nám prinieslo veľmi ťažkú správu. Nelke bola potvrdená vzácna genetická choroba CLN7 (neurónálna ceroidná lipofuscinóza typu 7), spôsobená mutáciou v géne MFSD8. Naši rodičia sú prenášači tejto mutácie.

Posledný mesiac sa nám Nelka stále viac nezdá. Často ju bolia nôžky, býva stuhnutá, mrzutá a vidíme, že nie je vždy taká, ako sme ju poznali. Je pre nás nesmierne ťažké pozerať sa na to, že naše dievčatko niečo trápi a my jej nevieme jednoducho povedať, že to prejde.

Jedna z dobrých správ, za ktorú sme veľmi vďační, je, že Nelka zatiaľ nemá epileptické záchvaty. 🙏❤️

Chceme vám tiež povedať, že peniažky zo zbierky máme a postupne ich využívame na všetko, čo Nelka potrebuje v súvislosti s jej ochorením, vyšetreniami, cestovaním za lekármi a starostlivosťou o ňu. Nechceme, aby ste mali pocit, že ste nám pomohli a potom ste už nevedeli, čo sa deje. 

Možno sme mali písať častejšie. Možno sme mali dávať viac aktualít. Mrzí nás to. Nie preto, že by sme na vás zabudli, práve naopak. Každý jeden príspevok, každé zdieľanie a každé povzbudenie máme v srdci. ❤️ Len niekedy je toho na nás jednoducho priveľa. 

Ďakujeme každému jednému človeku, ktorý nám pomohol. Ďakujeme, že ste vtedy stáli pri Nelke a že vďaka vám môžeme riešiť veci, ktoré by boli pre nás bez vašej pomoci oveľa ťažšie.

Budeme sa snažiť vám dávať viac aktualít a ukazovať vám, ako sa Nelke darí a ako vaša pomoc našej rodine pomáha. ❤️