So zriedkavým ochorením na púť do Santiago de Compostela - podporme Moniku

Volám sa Monika.

Od svojich 13. rokoch žijem so zriedkavým systémovým autoimunitným ochorením, ktoré malo počas môjho dospievania veľmi vážny priebeh  a dodnes ovplyvňuje môj každodenný život.

Nejde o jednorazovú skúšku, ktorú človek zvládne a potom ide ďalej. Je to dlhodobá cesta plná neistoty, bolesti, liečby, obmedzení, strachov aj nového hľadania vlastných možností.

O to náročnejšie je, že chronické ochorenie je často navonok neviditeľné. Človek môže pôsobiť, že funguje, pracuje, plánuje a zvláda bežné dni. V skutočnosti však často denne rieši únavu, zdravotné komplikácie, liečbu, bolesť, limity a neistotu, ktorú zvonku nie je vidieť a ktorú si zdravý človek často ani nevie predstaviť.

Život s progresívnym ochorením človeka naučí vnímať čas trochu inak. Kým mnohí prirodzene počítajú s tým, že budú mať dostatok času na svoje sny, plány a odložené rozhodnutia, ja som sa veľmi skoro naučila, že nič z toho nie je samozrejmosť. A život mi to neustále pripomína.

Neustále sa učím prispôsobovať si svoje plány, hospodáriť s energiou a prijímať skutočnosť životných skúšok, ktoré prichádzajú. 

Moja choroba sa nedá úplne zastaviť. Dá sa liečiť, spomaľovať a zvládať, ale zostáva súčasťou môjho života. Prináša obdobia stability aj obdobia, keď pripomenie svoju silu a človek si opäť uvedomí vlastnú zraniteľnosť.

Aj preto mám niekedy pocit, že môj čas beží o niečo rýchlejšie. Že niektoré životné skúšky prišli skôr, než som na ne bola pripravená.

Napriek tomu nestrácam nádej. Verím, že sa dá kráčať ďalej. Tvoriť. Snívať. Hľadať radosť. A robiť malé kroky, ktoré majú zmysel.

Preto by som toto leto chcela absolvovať púť do Santiago de Compostela.

Nie preto, aby som niekomu niečo dokazovala. Nie preto, aby som prekonávala rekordy. A nie preto, že by som mala všetko vyriešené.

Je to cesta, na ktorú sa vydávam s rešpektom k svojmu telu, svojim limitom aj zdravotnej realite. Budem musieť počítať s únavou, regeneráciou, liekmi, zdravotnými potrebami, bezpečným tempom a tým, že nie každý deň bude rovnaký.

Chcem si dopriať čas na zastavenie, premýšľanie, pohyb a obyčajnú radosť z toho, že ešte stále môžem ísť.

A áno — veľmi sa teším aj na to, že by som videla oceán.

Sny by si nemali vyberať podľa diagnózy.

Touto kampaňou pomôžete mne, Monike, uskutočniť púť do Santiago de Compostela napriek zdravotným obmedzeniam, ktoré sprevádzajú podstatnú časť môjho života.

Vaša podpora mi pomôže pokryť praktické náklady spojené s cestou a umožní mi absolvovať ju bezpečnejšie, pokojnejšie a s väčším rešpektom k môjmu zdravotnému stavu.

Santiago teda pre mňa nie je dovolenka ani športový výkon. Ide o moju osobnú cestu. Zároveň však verím, že môže mať širší presah.

Je aj symbolickým začiatkom projektu ISTÉ KROKY.

Ide o vznikajúci priestor o zdraví, pohybe, energii a každodennom fungovaní. Má za cieľ prepájať vedu, pohyb a reálny život do podoby, ktorý pomáha ľuďom lepšie rozumieť svojmu zdraviu, robiť informovanejšie rozhodnutia, hýbať sa bezpečne a budovať malé návyky, ktoré majú šancu vydržať. Ak vás môj príbeh oslovil, budem rada nielen za podporu tejto púte, ale aj za sledovanie projektu ISTÉ KROKY, ktorý postupne vzniká pod občianskym združením COREOS.

Nájdete nás na stránke istekroky.sk alebo aj Instagrame @istekroky či Facebooku Isté kroky.

Ďakujem každému, kto sa rozhodne byť súčasťou tejto cesty. Každé euro pre mňa znamená nielen finančnú pomoc, ale aj pocit, že na tejto ceste nie som sama.

Finančné prostriedky budú použité na náklady spojené s absolvovaním púte do Santiago de Compostela.

Konkrétne pôjde najmä o:

• letenky a dopravu do Španielska a späť,
• autobusové a vlakové presuny súvisiace s trasou,
• ubytovanie počas púte,
• stravu počas cesty,
• cestovné poistenie zohľadnujúce chronické ochorenie,
• lieky a zdravotné potreby súvisiace s mojím zdravotným stavom,
• nevyhnutné pútnické poplatky a administratívne náklady,
• základné vybavenie potrebné na absolvovanie púte (batoh, obuv, funkčné oblečenie a ďalšie nevyhnutné vybavenie),
• základné technické vybavenie na dokumentovanie cesty (napríklad externý mikrofón, powerbanka alebo príslušenstvo k telefónu).

Dokumentovanie cesty je dôležitou súčasťou tejto výzvy. Chcem ukázať nielen pekné momenty, ale aj realitu, ktorá k takejto ceste patrí.

Ďakujem každému, kto sa rozhodne podporiť moju cestu. Vaša podpora je pre mňa prejavom dôvery, že aj človek so zriedkavým a progresívnym ochorením môže napriek všetkým prekážkam pokračovať za svojimi snami. Každý krok na tejto púti bude zároveň krokom nádeje – smerom ku kvalitnejšiemu, plnohodnotnejšiemu a čo najdlhšiemu životu. 

Ak nemôžete prispieť finančne, veľmi pomôže aj sledovanie projektu ISTÉ KROKY alebo jednoduchá správa podpory.

Ďakujem, že ste súčasťou tejto cesty.

Monika
#zanechajmestopu