Kto kampaň organizuje?
Milí známi i neznámi darcovia.
Sme rodičia Šimonka – palčeka, čo je pomenovanie pre ľudí s nízkym vzrastom – achondropláziou.
Už viac ako rok sa snažíme zabezpečiť pre Šimonka liek, ktorý mu zdravotná poisťovňa odmieta preplatiť. Po niekoľkých zamietnutých žiadostiach o liečbu poisťovňou sme sa obrátili na právnu pomoc, avšak ako určite viete, na Slovensku je to na dlhé lakte a my viac nechceme strácať čas.
Pomaly strácame nádej, že sa v dohľadnej dobe k liečbe dostaneme, a tak sme sa po veľmi dlhom váhaní rozhodli, že pre Šimonka urobíme výzvu, nakoľko pri tomto lieku je čas veľmi dôležitý.
Komu pomôžeme?
Šimonko je päťročný palček, čo je pomenovanie pre ľudí s achondropláziou, diagnózou, ktorú spôsobuje mutácia génov a má za následok hlavne nízky vzrast – má kratšie ručičky aj nožičky, kvôli disproporcii tela máva bolesti chrbta, kĺbov a hlavičky. Šimonko dnes meria 83 centimetrov, čo je v porovnaní s jeho zdravými rovesníkmi (cca 109–115 centimetrov) oveľa menej. Podľa predbežných meraní bude mať Šimonko v dospelosti asi 128 centimetrov a teda bude potrebovať pomoc okolia v bežných životných situáciách.
Ak by však dostal inovatívny liek Voxzogo, ktorý sa aplikuje injekčne každý jeden deň až do pätnásteho roku života, mohol by dosiahnuť výšku ako jeho rovesníci. V čom je však problém, je jeho cena – cena na rok vychádza na cca 160 000 eur. Do Šimonkových pätnástych narodenín by to teda bolo viac ako jeden a pol milióna eur. Poisťovne však liečbu Šimonkovi odmietajú uhradiť, pričom v niektorých krajinách v Európe, dokonca v susednej Českej republike ho úplne preplácajú.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Získanú sumu použijeme na zaplatenie lieku Voxzogo v Českej republike, ako samoplatcovia. Dĺžku liečby pre Šimonka zabezpečíme podľa výšky získanej sumy.
Liek Voxzogo pomôže Šimonkovi nielen narásť, ale pomáha riešiť aj niekoľko zdravotných ťažkostí – odstraňovať bolesti kĺbov a chrbtice, deformity nožičiek, deformity v oblasti ORL, vďaka čomu by nemal opakované zápaly stredného ucha a sociálnych komplikácii – v budúcnosti by dočiahol na bankomat, tlačidlo v autobuse, tlačidlo vo výťahu, vedel by bez ťažkostí využívať verejné wc.
Milí darcovia, ak môžete akýmkoľvek spôsobom pomôcť, či už príspevkom, alebo zdieľaním tejto prosby, budeme vám veľmi vďační a pomôžete Šimonkovi, aby bol jeho život kvalitnejší.
Ďakujeme!
