Šimonko môže vyrásť aj vďaka Vám!

Milí známi i neznámi darcovia.

Sme rodičia Šimonka – palčeka, čo je pomenovanie pre ľudí s nízkym vzrastom – achondropláziou.

Už viac ako rok sa snažíme zabezpečiť pre Šimonka liek, ktorý mu zdravotná poisťovňa odmieta preplatiť. Po niekoľkých zamietnutých žiadostiach o liečbu poisťovňou sme sa obrátili na právnu pomoc, avšak ako určite viete, na Slovensku je to na dlhé lakte a my viac nechceme strácať čas.

Pomaly strácame nádej, že sa v dohľadnej dobe k liečbe dostaneme, a tak sme sa po veľmi dlhom váhaní rozhodli, že pre Šimonka urobíme výzvu, nakoľko pri tomto lieku je čas veľmi dôležitý.

Šimonko je päťročný palček, čo je pomenovanie pre ľudí s achondropláziou, diagnózou, ktorú spôsobuje mutácia génov a má za následok hlavne nízky vzrast – má kratšie ručičky aj nožičky, kvôli disproporcii tela máva bolesti chrbta, kĺbov a hlavičky. Šimonko dnes meria 83 centimetrov, čo je v porovnaní s jeho zdravými rovesníkmi (cca 109–115 centimetrov) oveľa menej. Podľa predbežných meraní bude mať Šimonko v dospelosti asi 128 centimetrov a teda bude potrebovať pomoc okolia v bežných životných situáciách.

Ak by však dostal inovatívny liek Voxzogo, ktorý sa aplikuje injekčne každý jeden deň až do pätnásteho roku života, mohol by dosiahnuť výšku ako jeho rovesníci. V čom je však problém, je jeho cena – cena na rok vychádza na cca 160 000 eur. Do Šimonkových pätnástych narodenín by to teda bolo viac ako jeden a pol milióna eur. Poisťovne však liečbu Šimonkovi odmietajú uhradiť, pričom v niektorých krajinách v Európe, dokonca v susednej Českej republike ho úplne preplácajú. 

Získanú sumu použijeme na zaplatenie lieku Voxzogo v Českej republike, ako samoplatcovia. Dĺžku liečby pre Šimonka zabezpečíme podľa výšky získanej sumy.

Liek Voxzogo pomôže Šimonkovi nielen narásť, ale pomáha riešiť aj niekoľko zdravotných ťažkostí – odstraňovať bolesti kĺbov a chrbtice, deformity nožičiek, deformity v oblasti ORL, vďaka čomu by nemal opakované zápaly stredného ucha a sociálnych komplikácii – v budúcnosti by dočiahol na bankomat, tlačidlo v autobuse, tlačidlo vo výťahu, vedel by bez ťažkostí využívať verejné wc.

Milí darcovia, ak môžete akýmkoľvek spôsobom pomôcť, či už príspevkom, alebo zdieľaním tejto prosby, budeme vám veľmi vďační a pomôžete Šimonkovi, aby bol jeho život kvalitnejší.

Ďakujeme!