Kto kampaň organizuje?
Moje meno je Alexandra, ale ľudia mi bežne hovoria Saška a hoci mi ľudia väčšinou hádajú pätnásť rokov, v skutočnosti mám tridsať.
Narodila som sa s genetickým ochorením kostí, ktoré má zložitý názov osteogenesis imperfecta aj pre to som sa krátko po narodení ocitla „v systéme“ a nie vo vlastnej rodine. Systém usúdil, že rodičia mi nevedia vytvoriť podmienky na čo najlepší vývoj, a tak od útleho detstva poznám len najrôznejšie zariadenia. Hovorí sa tomu nariadená ústavná výchova, čo je opatrenie, ktoré v zákonom stanovených prípadoch má dieťaťu zabezpečiť špeciálnu starostlivosť, akú nemôže získať v rodinnom prostredí.
Moja cesta „systémom“ je naozaj pestrá. Narodila som sa v Nových Zámkoch, už krátko na to ma premiestnili do ústavu v Komárne a sledovali, ako sa vyvíjam. Nasledovala Skalica, kde som tiež bola pár rokov.
Prvý stupeň základnej školy som absolvovala na Mokrohájskej ulici v Bratislave, druhý stupeň základnej školy a štúdium na strednej škole som absolvovala v Podunajských Biskupiciach. Po dokončení štúdia som pár rokov bývala aj v podporovanom bývaní v Mani, okres Nové Zámky.
V súčasnosti opäť žijem na Mokrohájskej ulici v Bratislave v zariadení. Jednoducho, putujem po zariadeniach podľa veku a podľa toho, aké aktuálne platí nariadenie.
Mám úplné stredoškolské vzdelanie s maturitou, s kvalifikáciou technicko-administratívny pracovník so strojárskym zameraním a technicko-ekonomický pracovník, no doposiaľ sa mi nepodarilo nájsť si prácu. Ale robím na tom! Chápem, že s mojimi zdravotnými obmedzeniami to nie je jednoduché, ale nevzdávam sa.
Napokon, rada by som sa konečne osamostatnila, a tak hľadám aj možnosti bývania pre zdravotne znevýhodnených ľudí, napr. aj na základe Žiadosti podanej na Magistráte. Snažím sa tiež aspoň trochu prispieť k objasneniu vzniku ochorenia lámavosti kostí osobnou účasťou na genetických vyšetreniach. Lekári stále hľadajú odpoveď na otázku, ktorý gén sa porušil a ako tomu v budúcnosti predchádzať.
