Kto kampaň organizuje?
Volám sa Ivana a túto dobročinnú výzvu zakladám pre svoju milovanú tetu Máriu – našu Marienku, ktorá vo svojich 54 rokoch bojuje so závažným onkologickým ochorením.
Nikdy sme si nemysleli, že sa ako rodina dostaneme do situácie, keď budeme musieť takýmto spôsobom požiadať o pomoc. Vždy sme sa snažili zvládnuť všetko sami. Dnes však chceme pre Marienku urobiť maximum a dať jej každú reálnu šancu na ďalšiu liečbu.
Som jej neter a túto výzvu zakladám s jediným veľkým želaním – aby sa Marienka z tejto ťažkej choroby dostala, aby dostala každú možnú šancu na ďalšiu liečbu a aby sme ju mohli mať pri sebe ešte mnoho rokov.
Urobíme všetko, čo je v našich silách, aby financie neboli prekážkou v jej ďalšom boji. Kým existuje nádej, chceme sa jej držať.
Komu pomôžeme?
Pomoc je určená našej milovanej Marienke, ktorá má 54 rokov a momentálne prechádza jedným z najťažších období svojho života.
Pre nás je to jednoducho Marienka – milovaná sestra, teta, krstná mama a človek, ktorý je neoddeliteľnou súčasťou našej veľkej rodiny.
Marienke diagnostikovali high-grade serózny karcinóm vaječníkov, závažné onkologické ochorenie, ktoré sa, žiaľ, rozšírilo aj mimo pôvodného miesta.
Nasledovali mesiace vyšetrení a náročnej liečby. Absolvovala niekoľko cyklov chemoterapie kombináciou karboplatiny a paklitaxelu. Všetci sme dúfali, že liečba ochorenie dostatočne potlačí a umožní ďalší postup vrátane operácie.
Žiaľ, výsledky nepriniesli správu, v ktorú sme tak veľmi dúfali. Ochorenie napriek doterajšej liečbe pokračuje.
Počas tohto náročného obdobia sa pridali aj ďalšie vážne zdravotné komplikácie. Marienka bojuje s pľúcnou embóliou a trombózou, ktoré jej už aj tak veľmi náročný boj ešte viac skomplikovali. Jej organizmus je po mesiacoch ochorenia, liečby a ďalších komplikácií veľmi oslabený a jej zdravotný stav ju výrazne obmedzuje v bežnom fungovaní.
Napriek tomu sa Marienka nevzdáva. A nechceme sa vzdať ani my.
Lekári preto pokračujú v ďalšej liečbe. Marienku čaká liečba paklitaxelom (Taxol) podľa liečebného plánu jej onkológov s cieľom dostať ochorenie čo najviac pod kontrolu a spomaliť jeho ďalší postup.
Zároveň sa zisťuje, či by mohla dostať ďalšiu modernú cielenú liečbu Elahere (mirvetuximab soravtansine). V súčasnosti ešte čakáme na potrebné výsledky a rozhodnutie, či bude táto liečba pre Marienku schválená.
Zároveň zatiaľ nevieme, či a v akom rozsahu by túto finančne nákladnú liečbu uhradila zdravotná poisťovňa. Ak by pre Marienku bola vhodná, ale poisťovňa ju neuhradila alebo uhradila iba čiastočne, náklady môžu byť pre našu rodinu veľmi vysoké.
Preto chceme byť pripravení a urobiť všetko, čo bude v našich silách, aby o možnosť ďalšej liečby neprišla iba pre nedostatok financií.
Akoby samotný boj s vážnym ochorením nebol dostatočne ťažký, Marienka si v krátkom čase prešla aj obrovskou osobnou stratou. V marci musela pochovať svoju milovanú mamu, ktorá taktiež zomrela na rakovinu. Stratiť mamu a následne sama čeliť vážnemu onkologickému ochoreniu je niečo, čo si človek len veľmi ťažko dokáže predstaviť.
Napriek všetkému, čím si prešla, sa Marienka snaží bojovať ďalej. A na tento boj nie je sama.
Marienka pochádza z veľkej rodiny. Má osem súrodencov, ktorí ju milujú a stoja pri nej. Je sestrou, tetou, krstnou mamou a pre mnohých z nás človekom, bez ktorého si našu rodinu jednoducho nevieme predstaviť. Marienka má v našej rodine ešte jedno veľmi výnimočné miesto. Je krstnou mamou mojej 9-ročnej dcéry Leily. Leila svoju krstnú veľmi ľúbi a majú medzi sebou krásny a blízky vzťah. Pre deväťročné dieťa je veľmi ťažké pochopiť, prečo musí niekto, koho tak veľmi miluje, bojovať s takouto vážnou chorobou. Leila nechce o svoju milovanú krstnú prísť. A my ostatní cítime presne to isté.
Chceli by sme, aby tu Marienka bola ešte čo najdlhšie – ako sestra pre svojich súrodencov, ako teta pre svoje netere a synovcov a ako milovaná krstná mama pre Leilu.
Vieme, že jej ochorenie je veľmi vážne. Nikto z nás nevie, čo prinesú nasledujúce týždne a mesiace, a nechceme dávať sebe ani ostatným falošné sľuby.
Ale kým existuje ďalšia možnosť liečby a čo i len kúsok nádeje, chceme sa jej držať.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Získané finančné prostriedky budú použité predovšetkým na zabezpečenie ďalšej onkologickej liečby Marienky. Pokračovať sa má v liečbe paklitaxelom (Taxol) podľa liečebného plánu jej onkológov.
Aktuálna liečba Taxolom je hradená zdravotnou poisťovňou, preto finančné prostriedky z výzvy nie sú určené na úhradu Taxolu.
Hlavným účelom výzvy je zabezpečenie liečby Elahere, o ktorej úhradu sa v súčasnosti žiada zdravotná poisťovňa. Podľa informácie od ošetrujúcej lekárky stojí jedna dávka Elahere približne 3 000 – 5 000 €.
Elahere sa podáva opakovane a v tejto chvíli ešte nevieme, koľko dávok bude potrebných, preto nie je možné presne určiť celkovú cenu liečby. Tá bude závisieť od dĺžky liečby, zdravotného stavu pacientky a rozhodnutia lekárov. Ak poisťovňa liečbu neuhradí alebo ju uhradí iba čiastočne, získané peniaze budú prioritne použité na úhradu jednotlivých dávok Elahere.
V prípade, že poisťovňa Elahere schváli a uhradí, budú finančné prostriedky použité na ďalšie náklady priamo súvisiace s liečbou a vážnym zdravotným stavom, najmä:
– lieky a zdravotnícke potreby, ktoré nebudú hradené poisťovňou: približne 300 – 500 € mesačne,
– cestovné náklady na vyšetrenia, kontroly a liečbu: približne 200 – 500 € mesačne,
– prípadné odborné konzultácie, vyšetrenia a testovanie potrebné pre ďalšiu liečbu, ktoré nebudú hradené poisťovňou: približne 500 – 2000 €,
– pomoc a starostlivosť v domácom prostredí, ak ju bude vzhľadom na zdravotný stav potrebovať: približne 500– 1500€ mesačne,
– nevyhnutné životné náklady počas obdobia liečby a pracovnej neschopnosti: približne 500 – 800 € mesačne.
Ak sa podmienky liečby alebo rozhodnutie zdravotnej poisťovne zmenia, budeme darcov o ďalšom vývoji transparentne informovať.
