Dobrý deň,
volám sa Lili Dobrovská a mám 10 rokov. Narodila som sa 25. 10. 2013, keď som mala 3 mesiace, mamka si všimla, že mi na prštekoch začínajú rásť neznáme útvary. Chodila so mnou po doktoroch veľmi dlho, kým zistili, čo mi je. Keď píšem veľmi dlho, znamená to niekoľko rokov. Moja konečná diagnóza znie „terminálna kostná displázia s poruchami pigmentu“.
Asi ste to ešte nepočuli. Jedná sa o chorobu, ktorú nemá príliš veľa ľudí nielen na Slovensku, ale ani na celom svete. Nedá sa liečiť, to znamená, že na ňu neexistuje liek, ktorý by mi pomohol, vyliečil ma. Je však veľa spôsobov, ako sa všetky problémy, ktoré mi táto choroba spôsobuje, dajú zmierniť. No, aby ste si vedeli predstaviť, čo mi táto choroba spôsobuje, nižšie Vám to popíšem.
Na prštekoch rúk a nôh mi rastú nezhubné nádory. Nemám pršteky ako ostatné deti. Nemôžem sa hrať v piesku, aby som si do rán, ktoré mi vznikajú, nezaniesla infekciu. Kým sa ešte nevedelo, čo mi je, podstúpila som niekoľko operácií, ktorými mi nádory odstránili, no koža na prstoch sa príliš stenčila a často popraskala a stále praská. Vznikajú mi ranky, nielen na rukách, ale aj nohách, po ktorých všetci chodíme. Nádory mi však rásť neprestali. Na niektorých prštekoch nemám vôbec nechty ako Vy. Verte mi, nie je to vôbec jednoduché.
Niekoľkokrát v roku mi mamka zháňa peniažky na to, aby mi mohli ušiť špeciálne topánky, ktorých má každý z nás niekoľko. No mne poisťovňa preplatí dvoje za rok. Ja potrebujem jedny na jar, leto, jeseň aj zimu. Keďže som ešte nedospelá, nohy mi rastú, niekedy potrebujem na každé ročné obdobie aj dva páry. Topánky však nie sú vôbec lacné.
Aby ste vedeli, moja mamka mi robí asistentku, odkedy som nastúpila do školy a teda sa musela vzdať svojej práce. To znamená, že nemáme dosť peňazí na moju liečbu, na čokoľvek, čo mi uľahčí život. Nejedná sa len o topánky, potrebujem aj rehabilitácie, pretože táto choroba mi spôsobuje problémy s kosťami, kde tiež rastú nádory, vďaka tomu mám pokrivenú chrbticu. Nedávno mi na vyšetrení rontgenom zistili kompresie stavcov a moji lekári, ktorých je niekoľko, mi doporučili „intenzívne“ rehabilitácie, nie aby mi bolo lepšie, ale aby mi nebolo horšie. Tento problém mi zrejme spôsobuje časté migrény, ktoré ma trápia bolesťami hlavy a zvracaním. Toľko starostí je priveľa aj na dospeláka, všakže?
Mamka s tatinom so mnou často chodia na vyšetrenia, či sa moja choroba nezhoršuje, či sa neobjavili nové nádory a mamina so mnou často trávi niekoľko dní v nemocnici a rovnako na rehabilitačných pobytoch. Zdravotná poisťovňa mi uhradí jeden pobyt ročne, čo je žalostne málo. Moja mamka si sprevádzanie na mojom pobyte musí uhradiť sama. Nechodí tam preto, aby si oddýchla, pomáha mi s bežnými činnosťami. Pre mňa nie sú vôbec jednoduché veci, ktoré sú pre Vás samozrejmé, ako napríklad uviazať si šnúrky na topánkach, zapnúť gombíky na svetríku. I keď mi veľa vecí ide pomaly, snažím sa, ako viem. No peniaze zarábať neviem. Často potrebujem pomoc iných. Aby mi bolo lepšie potrebujem aj Vašu pomoc. Najmä finančnú, aby mala mamka peniaze aj na cesty k lekárom. Bývam v Lysej pod Makytou, no na vyšetrenia k špecialistom chodíme do Nitry, Bratislavy, a Banskej Bystrice. Prvé operácie som absolvovala v Košiciach. Vždy totiž musíme nájsť lekára, konkrétneho špecialistu (sú to onkológovia, ortopédi, chirurgovia), ktorý si trúfnu na moju diagnózu, s ktorou sa na Slovensku ešte nikto nestretol.
Nedávno sa zistilo, že šľachy na prstoch rúk sa mi začali veľmi skracovať a kosti prestali rásť. Aby som mohla písať, keďže som školáčka, bola nutná ďalšia operácia, poslednú operáciu, ktorá mi mala narovnať skrátené šľachy a kosti na pravom prostredníku, aj vďaka ktorému píšem, som absolvovala v Bratislave. Ďalšia operácia – náprava malíčka a ukazováka ma čaká 8. 1. 2024 opäť v Bratislave.
Keďže táto choroba postihuje všetky kosti, mávam časté bolesti chrbtice a často ma bolievajú nohy, nevládzem dlho chodiť a preto už potrebujem invalidný vozík. Časť ceny mi uhradí úrad práce, ale mamina musí uhradiť doplatok. Do školy ma musí voziť autom, cestu autobusom by som ani s jej pomocou nezvládla.
Stále som ešte dievča, tak by som si priala riešiť len koľko peňazí mi treba na hračku, či sladkosť. Moji rodičia sa snažia o to, aby som nevedela koľko síl a peňazí ich stojí boj s mojou chorobou, aby mi bolo aspoň chvíľku dobre, no často ich vídam smutných, pretože nevedia odkiaľ by vzali peniaze, ktorých potrebujem viac ako zdravé deti.
Napriek všetkému, čo ma každý deň trápi, som veľmi šikovná, rada chodím do školy, naučila som sa pekne písať, rada čítam, hrám na klavíri a stále sa na tento svet usmievam :-)
Pomôžte mi prosím. Všetci, ktorí ma obklopujú a pomáhajú mi, sme veľmi vďační za každú pomoc. Všetci, ktorých poznám, robia pre mňa čo môžu, no celá moja rodina žije z jedného tatinovho platu a mamkinho opatrovateľského príspevku, a teda môj život je a bude závislý na podpore Vás a iných, ktorí mi budú môcť a chcieť pomôcť.
Ak budete mať záujem, moja mamka Vám poskytne viac informácií o tom, koľko peniažkov potrebujú na všetko, čo potrebujem ja.
Ďakujem.
Lili Dobrovská
