Sme rodina, ktorá čelí náročným skúškam.
Ako rodičia dvoch detí, ktoré statočne bojujú s vážnymi zdravotnými problémami, robíme všetko, čo je v našich silách. No dnes potrebujeme vašu pomoc. Toto je náš príbeh.
Synov boj so zrakom a zápalmi
Všetko začalo nevinne – opuchnutým členkom nášho syna. Počas roka a pol sme absolvovali nespočetné návštevy ortopédie, chirurgie, vyšetrenia mäkkých tkanív, nosenie ortéz a dokonca sadrový obväz, no opuch pretrvával. Až odporúčanie navštíviť reumatológiu prinieslo diagnózu – vyhasnutý zápal. Lekári nám však oznámili, že s členkom sa už nedá nič robiť.
Po pol roku sa členok zázračne zlepšil a my sme si vydýchli. Šťastie však netrvalo dlho. Po nástupe do prvej triedy náš syn náhle prestal čítať. Písmená sa mu „rozlievali“ a sťažoval sa, že nevidí. Po dlhom boji s lekármi, ktorí si mysleli, že si vymýšľame, nám až vyšetrenie na očnom odhalilo pravdu – zápal sa presunul za oči, kde vytvoril zrasty. Syn úplne oslepol na ľavé oko a na pravé vidí len na 60 %. Diagnostikovali mu obojstrannú kataraktu, juvenilnú idiopatickú artritídu a čakáme na výsledky genetických testov.
Čakajú nás operácie očí, ktoré sa neustále odkladajú pre pretrvávajúce zápaly. Syn denne užíva kortikoidy, protizápalové injekcie a biologickú liečbu. Napriek tomu je neuveriteľne statočný – hrá futbal, učí sa výborne a nikdy sa nevzdáva.
Dcéra s hemiparézou: ďalší boj
Naša mladšia dcérka sa narodila ako zdravé dieťa. Keď začala chodiť, všimli sme si, že špičkuje. Ortopéd tvrdil, že je to normálne, no na súkromnej neurológii nám diagnostikovali ľavostrannú hemiparézu a hemiplégiu.
Navštevujeme pravidelné fyzioterapie, neurologické vyšetrenia, rezonancie a iné procedúry, ktoré nám mesačne spôsobujú obrovské výdavky. Napriek svojej diagnóze sa dcérka snaží a my ju v jej napredovaní podporujeme všetkými silami.
Náročný kolobeh každodenného boja
Každý mesiac absolvujeme množstvo návštev u lekárov – od očných vyšetrení, cez reumatológiu až po fyzioterapie. Okrem toho zvládame každodenné povinnosti a liečbu oboch detí. Naše finančné možnosti sú však už vyčerpané.
Výdavky na lieky, terapie, cestovné náklady a operácie sú obrovské. Robíme všetko, čo je v našich silách, ale bez pomoci to už nezvládneme.
