Kto kampaň organizuje?
Dovoľte, aby som nás na začiatok predstavila. Moje meno je Iveta a som matkou 11-ročnej Kamilky.
Náš príbeh sa začal odvíjať krátko po Kamilkinom narodení. Myslím, že nijakí rodičia v očakávaní narodenia vytúženého bábätka nemyslia na to, že by niečo nemuselo byť v poriadku. O to ťažšie je prijať a zmieriť sa s tým, keď sa niečo nevyvíja tak ako by sa malo a sme postavení do situácie, o akej sa nám ani nesnívalo. A presne toto sa stalo nám…
Keď mala Kamilka 4 a pol mesiaca, začali sa u nej prejavovať epileptické záchvaty, ktoré spočiatku boli takmer nebadateľné, no stav sa rýchlo zhoršoval a záchvaty boli čím ďalej tým intenzívnejšie, až sme napokon museli ísť na hospitalizáciu do nemocnice v Banskej Bystrici. Ani som sa nenazdala a viezli sme sa na vlne neustálych vyšetrení, lekárov, odporúčaní, liekov, rehabilitácií, domácich cvičení, zháňania informácií, pomôcok, financií… A vezieme sa dodnes.
Po spomínanej hospitalizácii sme domov odišli s diagnózami ťažká epilepsia, schisencephalia, hypoplázia corpus callosum a detská mozgová obrna – kvadruparéza, čo v praxi znamená, že dcérka nechodí, nesedí a takmer nerozpráva. Dobrá správa prišla keď mala 5 rokov, epilepsia nás prestala trápiť, dokonca som Kamilke po konzultácii s našou lekárkou neurologičkou vysadila lieky, tento stav u nás trvá dodnes a som za to veľmi vďačná.
Dnes má Kamilka 11 rokov a je na invalidnom vozíku
Žijeme samé, takže sme oporou jedna druhej. Naučila ma pokore a trpezlivosti. Snažím sa Kamilke zabezpečiť čo najkomfortnejší život v rámci svojich možností. Od stanovenia diagnózy musíme nepretržite rehabilitovať, nakoľko je Kamilka spastická, jej telíčko si vyžaduje každodenné špecifické cvičenie, aby sa jej svalstvo neskracovalo.
Čo sa týka každodennej starostlivosti, tú zabezpečujem ja, som s Kamilkou doma aby som ju mohla kŕmiť, prebaľovať (trpí inkontinenciou), vykonávať každodennú hygienu a zabezpečovať jej potreby, ale aj sa hrať, či čítať knižky, jednoducho všetko. Kamilka je veľmi spoločenská, milá a usmiata. Napriek tomu, že sa nedokáže sama pohybovať a je odkázaná na mňa, je veľmi vnímavá a inteligentná, ale aj všímavá a učenlivá. Veľmi rada chodí do školy. Navštevuje špeciálnu základnú školu vo Valaskej, kam ju každý deň vozím. Taktiež chodíme na canisterapiu, čo je terapia so špeciálne cvičenými psami a chodíme aj na masáže.
V aktuálnom období Kamilka prichádza do veku, kedy si začína plne uvedomovať svoju osobnosť a individualitu, čo je veľmi potešujúce pretože viem že v tomto nezaostáva za zdravými deťmi vo svojom veku. Avšak prináša to do každodenného života aj komplikácie, pretože by chcela robiť všetko čo robia deti bez zdravotných obmedzení a to často nejde, to sú chvíle keď sa ako matka cítim veľmi zle, pretože vidím že Kamilka je smutná a sklamaná. Snažím sa jej to vynahradiť čo najviac. Beriem ju na rôzne akcie – detské predstavenia, koncerty, chodíme na miesta kde sú zvieratká, máme priateľov v rôznych mestách, ktorí majú podobné osudy ako my takže sa snažím aby mala Kamilka program v rámci našich možností.
Som presvedčená o tom, že ľudia s hendikepom by mali byť integrovaní do spoločnosti po každej stránke a to je filozofia, podľa ktorej sa snažím s Kamilkou žiť.
A tu sa dostávam k jadru problému, ktorý nás dlhodobo trápi. Aby som bola schopná zabezpečovať Kamilke všetko o čom som písala, sme úplne odkázané na naše auto, ktoré nám však spôsobuje veľké problémy. Kupovali sme ho pred 7 rokmi s podporou príspevku od Úradu práce, sociálnych vecí a rodiny. Ja som v tom období ani nemala vodičský preukaz, robila som si ho len kvôli Kamilke, pretože čím bola väčšia, tým nutnejšia bola potreba vozidla. Spomínané vozidlo malo vtedy 4 roky, takže teraz má 11, čo nie je veľa, ale v podstate už od začiatku s ním boli problémy a často som ho musela dávať do servisu.
V posledných mesiacoch je však situácia doslova neznesiteľná. Nutnosť neustálych opráv je nad moje finančné sily, každá návšteva servisu ma stojí stovky EUR, ktoré nám potom chýbajú, keďže poberám len opatrovateľský príspevok a výživné.
Aktuálne keď píšem tento text, tak je autíčko opäť nepojazdné. Už ani v servisoch ich to nebaví a odbíjajú ma, som nútená hľadať kto by bol ochotný ho opravovať a je to frustrujúce a únavné. A v neposlednom rade, prepravovať sa s Kamilkou v tak nespoľahlivom vozidle je veľmi stresujúce, mám strach či dôjdeme do cieľa, bojím sa o našu bezpečnosť a na dlhšie trasy mám skutočne veľké obavy.
