Mám 9 rokov a bojujem s rakovinou
„Ahojte! Volám sa Miška a mám 9 rokov.
Rada sa smejem a maľujem, ale nemám na hry s kamarátmi veľa času. Už päť rokov bojujem s jednou veľmi vážnou chorobou. Volá sa neuroblastóm 4. stupňa. Moja mama hovorí, že je to veľmi agresívny nádor."
Už päť rokov bojujem s rakovinou
„Za posledné roky som strávila veľa času v nemocnici. Musela som zvládnuť veľa vyšetrení. Nie je to veľmi príjemné. Aj som si veľa poplakala. A dokonca som prišla aj o svoje vlásky."
Namiesto bezstarostného detstva Miška pozná len nemocničné izby, chemoterapie a bolesť. Jej mamka ju vychováva sama. Robí všetko, čo je v jej silách, aby dcérke dala šancu prežiť.
Podľa lekárskych vyšetrení sa nádor nachádza v nadobličkách s metastázami do kostí a kostnej drene.
Na Slovensku mi už nevedia pomôcť
„Všetci vravia, že som veľmi statočná. A ja sa veľmi snažím. Ale teraz lekári mojej mamke povedali, že choroba sa znovu vrátila.
Na Slovensku už pre mňa nemajú ďalší liek. Už skúsili všetko, čo vedia.
Našťastie lekári povedali, že je ešte jedna možnosť. V Londýne je jedna špeciálna liečba. Pomáha presne na chorobu, akú mám aj ja.
Ale je veľmi, veľmi drahá. My s mamkou toľko peňazí nemáme."
Lekári dávajú Miške jedinú reálnu šancu. Je ňou GD2-cielená CAR-T bunková terapia v Great Ormond Street Hospital v Londýne – jednom z najlepších detských onkologických centier na svete.
Ide o modernú, vysoko špecializovanú imunoterapiu, pri ktorej sa vlastné bunky imunitného systému dieťaťa geneticky upravia tak, aby dokázali cielene ničiť nádorové bunky. Na rozdiel od chemoterapie ide o liečbu, ktorá cieli priamo na príčinu ochorenia a šetrí zdravé bunky.
Celkové náklady na liečbu predstavujú 553 400 GBP, čo je približne 635 000 €.
Finančné náklady vychádzajú z oficiálnej cenovej kalkulácie Great Ormond Street Hospital v Londýne a sú určené na celý liečebný proces.
Cieľová suma zahŕňa najmä:
- GD2-cielenú CAR-T bunkovú terapiu,
- hospitalizáciu v špecializovanom detskom onkologickom centre (cca 64 dní),
- predliečebné vyšetrenia a diagnostiku (MRI, CT, odbery kostnej drene a ďalšie kontroly),
- potrebnú podpornú liečbu počas hospitalizácie,
- odborné lekárske, ošetrovateľské a anestéziologické poplatky.
Súčasťou kalkulácie sú aj niektoré súvisiace úkony a lieky (napr. zobrazovacie vyšetrenia, odbery kostnej drene, centrálny venózny katéter a podporná onkologická liečba). Ide o komplexný liečebný balík, ktorý je potrebný na absolvovanie celej terapie.
V uvedenej sume nie sú zahrnuté náklady na cestovanie, ubytovanie ani ďalšie nevyhnutné výdavky spojené s pobytom v zahraničí. Tie sa pokúsim zabezpečiť vlastnými silami.
Liečba nie je hradená zdravotnou poisťovňou a musí byť uhradená v plnej výške.
Prosím, pomôžete mi?
„Neviem, čo teraz budeme robiť. Aj ja by som chcela znovu byť zdravá. Chodiť do školy ako moji kamaráti. Hrať sa na ihrisku. Chcela by som vyrásť. Keď budem veľká, možno aj ja budem pomáhať iným. Pomôžete mi ísť do Londýna a kúpiť si liek?"
Miška
