Narodila sa zdravá. V štyroch mesiacoch sa to zmenilo.
Sme rodičia takmer 5 ročnej Tamarky. Narodila sa ako zdravé bábätko, ale v štyroch mesiacoch sa u nej začali prejavovať prvé zdravotné problémy. Trvalo nám niekoľko rokov, kým sme zistili, čo to bolo: Sandiferov syndróm, veľmi silný skrytý reflux s neurologickými prejavmi. Telíčko sa vtedy vytočilo do tvaru písmena C. Na pohľade aj správaní bolo vidno, že vnútorne bojuje s niečím náročným. Pohľad mala spomalený, reakcie zvláštne.
Okolo dvoch rokov reflux ustúpil, ale tráviace problémy pretrvali dodnes. Okolo roka sa zistilo, že má v telíčku nemerateľné množstvo vitamínu B12, ktorý je nevyhnutný pre správny vývin. Napriek pravidelným injekciám jej hladina vždy znova klesne pod normu a nikto nevie prečo. Postupne sa začalo prejavovať, že má oneskorený psychomotorický vývoj.
Nehovorí, nespí, svet ju zaplavuje. Lekári stále nevedia prečo.
Tamarka má svalovú hypotóniu, hypermobilitu v kĺboch, chodí po vnútornej hrane chodidiel. Sedieť začala v 14 mesiacoch, samostatne kráčať okolo troch rokov. Má skoro päť rokov a zatiaľ nerozpráva, len zvukuje.
Celý svoj život pôsobí unavená, ale má problémy so spánkom. Chcela by skúmať svet, ale jej preťažená nervová sústava nezvláda triediť podnety. Je veľmi citlivá na zvuky a svetlo. Dlhšie vzdialenosti neprejde, takže stále potrebuje kočík a ešte dlho bude. Veľmi rada papá, ale väčšina potravín jej spôsobuje tráviace problémy. Spolu sme sa naučili očný kontakt, počutie na meno, pár gest. Sústredenie je pre ňu náročné a opakovanie jej nie je prirodzené, takže pred nami je ešte dlhá cesta k reči.
Prešli sme s ňou množstvo testov na rôznych oddeleniach. Príčina sa nenašla. Snažíme sa ju podporovať, chodíme na terapie, ale kým sa neodhalí primárna príčina jej problémov, točíme sa v kruhu bez výraznejšieho progresu.
Špecializované testy môžu prelomiť kruh. Poisťovňa ich nehradí.
Tamarka potrebuje špecializované testy črevného mikrobiómu a metabolizmu. Tie môžu konečne pomenovať, čo sa v jej tele deje, a otvoriť cestu k cielenej liečbe. Zdravotná poisťovňa však tieto testy ani následnú liečbu nehradí.
Prvotným cieľom kampane je získať 7 170 €. Táto suma zabezpečí špecializované testy a prvé tri mesiace cielenej liečby. Následná liečba bude mesačne v stovkách eur a budeme ju potrebovať dlhodobo. Tamarka popri tom pokračuje vo fyzioterapiách, rehabilitačných pobytoch, pracuje s rehabilitačnými pomôckami a chodí na terapie reči a vývoja.
Štyri roky bez odpovede sú dosť. Pomôžme Tamarke k testom, ktoré môžu konečne pomenovať príčinu, a k liečbe, ktorá jej otvorí cestu k pokojnejšiemu spánku, jedlu bez bolesti a prvému cielenému „mama“. Prispejte dnes.
