Pomôžme rodinám s chorými deťmi - online pomôckami, ktoré im uľahčia život

Občianske združenie Spoznaj náš svet vzniklo, aby pomáhalo rodinám, ktorých členovia bojujú so zdravotným postihnutím. Sami sme rodičia dvoch detí s autizmom a epilepsiou a na vlastnej koži zažívame, čo to znamená mať choré dieťa na Slovensku. Odrazu treba vyžiť z jedného príjmu, drahé terapie hradiť z vlastného vrecka, cestovať za lekármi a terapeutmi cez pol krajiny, bojovať o umiestnenie dieťaťa v škôlke/škole, žiadať o príspevky na špeciálne pomôcky a čakať na ich schválenie dlhé mesiace… To je len zlomok toho, s čím musí množstvo rodín na Slovensku bojovať.

Keď sme sa dozvedeli diagnózy našich detí, bol to pre nás šok. Odrazu sme sa ocitli v neznámom svete a nevedeli sme, na koho sa obrátiť. Preto chceme pomôcť iným rodinám „spoznať náš svet“, v ktorom sa ocitli. Pomôcť im zorientovať sa, nájsť pre svoje deti lekárov, terapeutov, zistiť, na čo majú nárok.

Pomôžeme tak nie jednej konkrétnej rodine, ale všetkým rodinám, ktoré sa v dôsledku zdravotných ťažkostí ocitnú v neľahkej životnej situácii.

Pripravujeme niekoľko online nástrojov, ktoré rodinám s chorým dieťaťom výrazne uľahčia život:

• mapu detských lekárov, špeciálnych škôl a rôznych iných zariadení pre ich deti
• dotazník, pomocou ktorého zistia, na aké príspevky majú nárok a kde o ne požiadať
• kompas pre rodičov, kde nájdu odpovede na najčastejšie otázky

Jeden z týchto nástrojov, mapu lekárov a zariadení, sme už dokonca začali vytvárať – v súčasnosti v nej rodičia nájdu ambulancie detských psychiatrov, neurológov, špeciálne materské a základné školy s uvedením typu postihnutia podľa údajov ministerstva školstva. Jej tvorba si však vyžaduje veľa času a zisťovanie informácií priamo od daných zariadení. Takisto ostatné nástroje si vyžadujú veľa programovania, overovania informácií na úradoch a testovania.

A to žiaľ nestíhame zabezpečiť sami – dcérku nám prijali do zariadenia pre autistov len na 2 hodiny denne, ani sa neoplatí na ten čas cestovať domov, keďže dochádzame do iného mesta. Ja ako matka som teda prakticky 24/7 s deťmi, muž pracuje, aby nás uživil. Situáciu nám komplikuje aj dcérkina epilepsia – v dňoch, keď má záchvaty, sa od nej prakticky nepohnem a neustále mám po ruke kyslíkovú fľašu a lieky na zastavenie záchvatu.

Veľmi však chceme pomôcť iným rodinám, aby nemuseli tápať ako my na začiatku cesty. Nikto nám nepovedal, že máme nárok na plienky na predpis – až o rok a pol neskôr sme to náhodou zistili na sociálnej sieti. Nevedeli sme, kam sa obrátiť, ktoré terapie sú pre deti vhodné a ktoré im naopak môžu uškodiť. Nevedeli sme, kde hľadať lekárov špecialistov, ktorí sa zameriavajú práve na diagnózy našich detí. Synčeka nám kvôli autizmu vylúčili zo škôlky (bývame pár metrov odtiaľ!). Boli sme zúfalí, nevedeli sme, kde pre neho zohnať miesto a aké posudky predložiť, aby mohol chodiť medzi deti ako jeho zdraví rovesníci. Dnes už sa v tejto problematike orientujeme oveľa lepšie a vieme, ako pomôcť aj iným.

Verím, že s vašou pomocou sa nám podarí vytvoriť online pomôcky pre rodiny. Našli sme ochotnú firmu, ktorá nám s výraznou zľavou pomôže s programovaním, a aj ľudí, ktorí sú ochotní pomôcť s obsahom. Nápadov, ako pomôcť rodinám, máme veľa, z finančných dôvodov sme sa zamerali len na tie najhlavnejšie – tie, ktoré vytvoríme jednorazovo, ale ktoré dlhodobo zlepšia ich situáciu.

Získané prostriedky budú použité nasledovne:

• Mzdové výdavky – zamestnanci zabezpečia obsahovú stránku a budú pomáhať s testovaním 
• Externý dodávateľ služieb – naprogramuje samotný web a online pomôcky pre rodičov, zabezpečí ich prevádzku a aktualizáciu počas 1 roka. Taktiež bude mať na starosti propagáciu projektu, aby sa k informáciám dostalo čo najviac rodín

Koordináciu projektu, testovanie a ostatné aktivity zabezpečí naše občianske združenie z vlastných zdrojov a za pomoci dobrovoľníkov.