Pomôžme Miuške opäť chodiť

Miuške, ktorá bola neustále v pohybe a tancovala pri každej príležitosti, sa z večera do rána život otočil o 180°. Miuška je kvôli raritnej diagnóze po operácii aktuálne závislá na celodennej starostlivosti a odkázaná na vozíček. Chceme jej pomôcť, aby sa opäť postavila na nohy, znovu chodila, tancovala, jednoducho viedla aktívny život ako predtým. Preto sme sa rozhodli, my ako rodina, že skúsime všetky dostupné možnosti liečby a rehabilitácie, ktoré sú však finančne veľmi náročné, preto by sme chceli požiadať o finančnú pomoc.

Miuška je krásne, šikovné, športovo nadané takmer 11-ročné dievčatko, ktoré si však musí veľmi skoro prejsť ťažkými životnými skúškami. Od malička milovala šport. Gymnastika, ľudový tanec, spoločenský tanec, plávanie, bicyklovanie, korčuľovanie… Toto všetko boli jej každodenné aktivity. Okrem toho samozrejme škola, jazyková škola, hra na klavír, ktoré má tiež veľmi rada.

Je veľmi priateľská, láskavá, rada pomáha ostatným, s láskou sa starala aj o svojho postihnutého bračeka, dokonca sa chce stať lekárkou, aby mohla pomáhať druhým.

31. 3. 2024 sa jej život zmenil. Ráno zrazu pocítila strašnú bolesť nôh a nemohla sa postaviť. Paréza a plégia (ochrnutie) oboch dolných končatín. Okamžitá hospitalizácia, prevoz zo Žiliny do Martina, z Martina v noci do Bratislavy. Bola jej diagnostikovaná spinálna AV malformácia (patologické klbko ciev v mieche), ktorá zakrvácala do miechy. Je to veľmi raritné ochorenie, s ktorým sa niektorí lekári nestretnú nikdy v živote.

Vyskytuje sa približne u 1 z 1 000 000. Ku krvácaniu do miechy došlo ráno z ničoho nič, žiaden úraz. Nasledovalo veľa vyšetrení. Keď na základe MR vyšetrenia na diagnózu prišli, museli ju akútne operovať v Bratislave, v nemocnici na Boroch v CINRE jej robili čiastočnú embolizáciu (uzáver jednej z ciev), to jediné v tej chvíli vedeli urobiť. Prevezená bola na detské ARO na Kramáre. Nevedeli sme, čo bude, len sme sa modlili, aby sa stav stabilizoval. Tak sa aj stalo. Stav sa stabilizoval a začal náš prvý boj, znova sa postaviť na nohy a naučiť sa chodiť.

Intenzívna rehabilitácia prebiehala v rehabilitačnej nemocnici Marína v Kováčovej. Miuška sa veľmi snažila, za pomoci úžasnej fyzioterapeutky Dominiky a ďalších skvelých ľudí robila pokroky. Jej telo bolo na pohyb zvyknuté, vďaka tomu sa stav zlepšoval. Po 2 intenzívnych mesiacoch Miuška opäť chodila. Konečne po takmer 3 mesiacoch prišla domov z nemocnice.

Doma sme pokračovali v rehabilitáciách s fyzioterapeutmi, dennodenne trénovala, posilňovala nožičky, trénovala chôdzu, dokonca opäť jazdila na bicykli. Absolvovala ešte jeden rehabilitačný pobyt v Ceremine /súkromné rehabilitačné zariadenie pri Trnave/, ktorý jej tiež pomohol.

Operácia a opätovné ochrnutie

Vzhľadom na diagnózu sme absolvovali veľa konzultácií ohľadom ďalšieho postupu a liečby. Keďže je to raritná diagnóza, lekári nemali veľa skúsenosti. Nakoniec sa zhodli na tom, že je potrebné urobiť kontrolné vyšetrenie- DSA a ak to bude možné, odstaviť všetky cievy z AV malformácie, zaembolizovať ich, pretože riziko opätovného spontánneho zakrvácania do miechy aj s ďalšími následkami bolo vysoké.

19. 8. 2024 bola hospitalizovaná v Neurocentre v Bratislave, bol naplánovaný výkon. Celý výkon bol realizovaný s neuromonitoringom (kontrola stavu miechy počas operácie), aby nedošlo k poškodeniu miechy. Ak by hrozilo poškodenie, embolizáciu by nerobili. Tak nám to bolo prisľúbené, že nepôjdu do žiadneho rizika. Operácia trvala 5 hodín. Výkon vraj prebiehal bez komplikácií, neuromonitoring bol v norme. Nevieme, čo sa udialo, ale po prebudení Miuška vôbec nevedela pohnúť pravou nohou od bedrového kĺbu nižšie. Do druhého dňa nehýbala ani ľavou. Jej stav sa prvé dva dni po operácii zhoršoval, bolo to neskutočne ťažké obdobie, psychicky aj fyzicky. Na MR po operácii bol zistený opuch miechy aj čiastočná ischémia miechy (čo je nedokrvenie miechy-nezvratné poškodenie).

Opäť je odkázaná na starostlivosť, je na vozíčku, nevie sa postaviť, nechodí. 24 hodín denne sa o ňu stará jej obetavá mama, ktorá je celú dobu s ňou, každý jeden deň hospitalizácie.

Z nemocnice bola preložená opäť do rehabilitačnej nemocnice Marína v Kováčovej 28. 8. 2024. Tam teraz intenzívne rehabilituje.

Stav je tentoraz vážnejší, vyžaduje si veľkú trpezlivosť a disciplínu. Vzhľadom na ischémiu miechy nevieme prognózu. Prvý rok po lézii miechy je najdôležitejší, čo sa týka rehabilitácií. Miuška je obrovská bojovníčka, najstatočnejšie dievčatko, aké poznám. Ona to nevzdá. Bez pomoci mamy by to ale nešlo. Pri každej činnosti jej pomáha. Je to veľmi náročné. Hygiena, presuny, cvičenie, bazén, perlička, masáž, škola… je to kolotoč povinností a na konci dňa vyčerpanie.

Vzhľadom na aktuálny stav hľadáme najlepšie možnosti, aby napredovala.

Počas hospitalizácie v Kováčovej skúšame aj terapiu v hyperbarickej komore, 5 sedení stojí 200 eur. Zatiaľ absolvovala 11 sedení.

Chceli by sme absolvovať rehabilitácie aj v súkromných zariadeniach a zariadeniach v Čechách. Absolvovali sme konzultáciu s primárom neurorehabilitačného sanatória v Klimkoviciach, ktorý odporúčal intenzívnu rehabilitáciu. Pripravil nás na to, že to bude trvať mesiace a že je to finančne náročné.

Tiež by sme chceli vyskúšať pre Miušku rehabilitačný pobyt s elektroakupunktúrou v Jánských Lázních v Čechách, čo je kombinácia akupunktúry a elektroliečby, ktorá dáva nádej pacientom s poškodením miechy.

Chceme Miuške pomôcť, aby sa opäť postavila na nohy, znovu chodila, tancovala, jednoducho viedla aktívny život ako predtým, rozhodli sme sa, že skúsime všetky dostupné možnosti. 

Liečba a všetky pomôcky pri starostlivosti sú však finančne veľmi náročné, preto prosíme o finančnú pomoc.

Veľmi pekne zo srdca ďakujeme!