Kto kampaň organizuje?
Volám sa Zsófia a som mamička Letície. Po jej narodení strávila jeden mesiac v inkubátore, napojená na pľúcnu ventiláciu. Nasledujúceho pol roka som s ňou bojovala na ARO, držala som ju za ruku a sledovala, ako trpí a zároveň sa snaží prežiť každý jeden nádych. O život bojovala zo všetkých síl. Po šiestich mesiacoch sme si ju konečne mohli vziať domov a práve vtedy sa začal náš skutočný život.
Komu pomôžeme?
Letícia potrebuje vašu pomoc a podporu, aby mohla ľahšie dýchať
Naša dcérka Letícia sa narodila 25. apríla 2024.
Už na druhý deň jej života začal boj, ktorý trvá dodnes. Objavili sa epileptické záchvaty, nedokázala sama dýchať a musela byť ihneď napojená na pľúcnu ventiláciu. Po mesiaci jej zaviedli tracheostómiu, pretože jej slabé pľúca nezvládali dýchanie bez prístroja.
Sedem dlhých mesiacov strávila v nemocnici na ventilácii, ďaleko od domova. Keď sa nám ju konečne podarilo vziať domov, bol to pre nás zázrak.Dokonca sa na chvíľu podarilo tracheostómiu odstrániť, no po pár dňoch sme sa museli vrátiť späť do nemocnice, pretože Letícia opäť nedokázala dýchať sama.
Diagnóza, ktorá ovplyvňuje jej dýchanie aj vývin. Letícia trpí encefalopatiou spôsobenou genetickou chybou v géne SPAN1.Toto zriedkavé ochorenie zasahuje nervový systém, dýchanie a celkový vývin.Má veľmi slabé pľúca – pri akejkoľvek infekcii jej telo nedokáže bojovať samo.Počas choroby potrebuje ventiláciu alebo intenzívnu podporu, aby zvládla. Napriek všetkému je to usmievavé, silné a šťastné dievčatko, ktoré miluje život. Rada sa hrá, miluje deti a svojím smiechom dokáže rozžiariť celý dom.
Čo nás čaká – a prečo je liečba tak finančne náročná?
Letícia potrebuje:
- časté kontroly u neurológa, pneumológa a ďalších špecialistov,
- špeciálne lieky, vitamíny a podpornú liečbu,
- pravidelné fyzioterapie a rehabilitácie,
- cestovanie na vyšetrenia a hospitalizácie,
- pomôcky nevyhnutné pri starostlivosti o dieťatko s tracheostómiou,
- domáce zdravotné potreby a vybavenie.
Chceme Letícii dať to najlepšie, čo dnes medicína dokáže ponúknuť.Preto plánujeme absolvovať aj zahraničné vyšetrenia, v špičkových centrách, ktoré sa venujú deťom s podobnými neurologickými a respiračnými ťažkosťami. Bohužiaľ, poisťovňa tieto možnosti nehradí. Zatiaľ čo vieme náklady na vyšetrenia sú od 3000€ do 15000€ cca.
Zatiaľ nevieme, ktoré centrum bude pre ňu to najlepšie – čakajú nás odporúčania, odborné konzultácie a dlhé hľadanie miesta, ktoré by jej mohlo otvoriť dvere k lepšiemu dýchaniu a kvalitnejšiemu životu.
Ale ak existuje miesto, kde môže Letícia urobiť krok dopredu, pôjdeme tam – nech je to kdekoľvek.
