Pomôžme Leovi s úhradou liečby Cystickej fibrózy

Míľnik 1/3

Ste super! Leo má peniaze na prvý mesiac liečby.

Získaných 0 € 1 105 €
4 710 €
20 dní
do ukončenia

Míľnik 2/3

Neuveriteľné! Leo má liečbu na dva mesiace.

Získaných 0 € 1 105 €
9 420 €
20 dní
do ukončenia

Míľnik 3/3

Ste naozaj super! Leo dostane kompletnú trojmesačnú liečbu.

Získaných 0 € 1 105 €
14 131 €
20 dní
do ukončenia

Buďte s nami za každú dobrosť. Odovzdáme 100 % vášho daru.

Darovať Zdieľať

Všetky kampane overujeme

Všetky kampane overujeme

Zakladateľ
Vladimír Schneider
Dátum pridania
14. 3. 2024

Kto kampaň organizuje?

Leo je 18-ročný chalan, ktorý celý svoj doterajší život bojuje s Cystickou Fibrózou, závažným genetickým ochorením, ktoré negatívne ovplyvňuje kvalitu života a predčasne ho skracuje.

Žľazy s vonkajším vylučovaním tvoria abnormálne hustý a patologický hlien, ktorý sa usadzuje na slizniciach a upcháva životne dôležité orgány. V pľúcach sa následne usádzajú baktérie, spôsobujúce ťažké infekcie a zápaly. Postupne sa tu tvoria nenapraviteľné zmeny. Podobne je postihnutý aj pankreas, ktorý nevylučuje dostatočné množstvo enzýmov potrebných na strávenie potravy. CF postihuje aj pohlavné orgány, pečeň, prínosové dutiny, často sa pridruží aj cukrovka. Dá sa povedať, že CF postupne zasiahne všetky orgány, jediné, čo nijako neovplyvňuje je intelekt. Deti s CF sú intelektovo a psychicky normálne, odlišujú sa od svojich rovesníkov len fyzickým oslabením.

Konečne veda a výskum dávajú šancu na liečbu Leovho ochorenia. 

Liek KAFTRIO/KALYDECO je príčinná inovatívna liečba cystickej fibrózy. Momentálne je aplikovaná vo všetkých vyspelých krajinách.

Ďakujeme veľmi pekne za pomoc pre Lea.

Komu pomôžeme?

Leo je stredoškolák, ktorý má pre vážne, doteraz neliečiteľné genetické ochorenie pľúcnkomplikované až nedostupné vlastne všetko, čo jeho zdraví rovesníci robia každý deň. Napriek množstvu liekov, každodenných inhalácií a rehabilitačných cvičení, ktoré absolvuje bola doterajšia liečba len na spomaľovanie postupu choroby. Až teraz je k dispozícii príčinná liečba, ktorá by mala Leov zdravotný stav začať aj zlepšovať. 

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?

Zdravotná poisťovňa Dôvera môže v súčasnosti Leovi preplatiť len 70% nákladov na liečbu. Zvyšnú sumu 14 130,96 EUR na tri mesiace musíme zaplatiť vo vlastnej réžii. 


Proces schvaľovania liekov a možnosti ich úhrady z verejného zdravotného poistenia bude trvať približne 12 mesiacov. Dovtedy Leo potrebuje Vašu pomoc. 

Chcete zakladateľovi kampane niečo odkázať?

Pre zobrazenie či pridanie odkazu musíte byť prihlásený na Facebooku a mať vo svojom prehliadači povolené cookies tretích strán.

Prečo nezaplatí zdravotná poisťovňa celú sumu?

V Leovom prípade sa jedná o liečbu, ktorá nie je hradená z verejného zdravotného poistenia, pacientom s uvedenou genetickou špecifikáciou nie je Európskou liekovou agentúrou schválená, nie sú k dispozícii ukončené klinické štúdie 3. štádia. Ošetrujúcou lekárkou boli doložené len prípadové štúdie s čiastkovými dátami. Zdravotná poisťovňa napriek tomu zohľadnila skutočnosť, že bolo MZ SR udelené Povolenie na použitie lieku v neschválenej terapeutickej indikácii – nechválená mutácia génu pre poistenca a pristúpila k úhrade liekov vo výnimkovom režime, nad rámec verejného zdravotného poistenia. Súhlas s úhradou liekov bol udelený podľa platnej legislatívy pre takéto prípady – zákon 363/2011 §88 a Kritérií zdravotnej poisťovne pre schvaľovanie liekov podľa §88 zákona 363/2011, ktoré sú verejne dostupné na webovej stránke zdravotnej poisťovne.

Aký bude Leov stav po trojmesačnej liečbe?

Veríme, že o dosť lepší ako v súčasnosti. Táto liečba má pozitívne výsledky pri pacientoch s Cystickou fibrózou. V roku 2021 sa k liečbe dostalo niečo cez 50 CF pacientov a približne po 6 mesiacoch užívania organizácie pacientov vykonali podrobný prieskum o dopadoch liečby. “Výsledky z priamych odpovedí našich pacientov prekonali naše očakávania. Až 75% pacientov zaznamenalo zlepšenie zdravotného stavu, u 52% došlo k zlepšeniu funkcií dýchania, 62% pacientov má ústup chronického kašľa, 45% zaznamenalo pokles infekcií a až 68% má zlepšenie prospievania a funkcií trávenia." V každom prípade liečba po troch mesiacoch nekončí, ale musí pokračovať ďalej. Trojmesačné obdobie kampane, je zároveň obdobím, na ktoré poisťovňa dostala výnimku na liečbu. Takže budeme pokračovať v kampaniach ďalšími štvrťrokmi až do dňa, kedy bude môcť poisťovňa uhradiť 100% liečby. Kvalifikovaný predpoklad je, že to bude o cca 12 mesiacov. Do tej doby je Leova liečba vo vašich rukách.

Čo je to za ochorenie Cystická fibróza?

Cystická fibróza je závažné genetické ochorenie, ktoré negatívne ovplyvňuje kvalitu života a predčasne ho skracuje. CF nie je nákazlivá! Je to dedičné ochorenie, s ktorým sa človek narodí. V súčasnosti je možné CF odhaliť už prenatálne. Žľazy s vonkajším vylučovaním tvoria abnormálne hustý a patologický hlien, ktorý sa usadzuje na slizniciach a upcháva životne dôležité orgány. V pľúcach sa následne usádzajú baktérie, spôsobujúce ťažké infekcie a zápaly. Postupne sa tu tvoria nenapraviteľné zmeny. Podobne je postihnutý aj pankreas, ktorý nevylučuje dostatočné množstvo enzýmov potrebných na strávenie potravy. CF postihuje aj pohlavné orgány, pečeň, prínosové dutiny, často sa pridruží aj cukrovka. Dá sa povedať, že CF postupne zasiahne všetky orgány, jediné, čo nijako neovplyvňuje je intelekt. Deti s CF sú intelektovo a psychicky normálne, odlišujú sa od svojich rovesníkov len fyzickým oslabením. Aké sú príznaky CF? – veľmi slaný pot (5–6× slanší ako u zdravej populácie) – problémy s dýchaním – trvalý kašeľ, hlavne pri telesnej záťaži (spriechodňuje dýchacie cesty) – chronické infekcie dýchacieho systému – časté zápaly pľúc a priedušiek – zápaly prínosových dutín, nosné polypy – časté návštevy toalety (mastné, zapáchajúce a objemné stolice) – nízka telesná hmotnosť, zmeny chutí do jedla – prolaps recta – ochorenie pečene – paličkovité prsty – neplodnosť – ľahká unaviteľnosť , ochabnutosť vplyvom straty soli, najmä v lete

Čo je to Donio?

Donio je miesto, kde má každý možnosť jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Zakladateľom vždy odovzdávame 100% získanej sumy.

Ako je možné, že odovzdávate 100% získanej sumy?

Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Náš chod hradíme z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Ďakujeme za ne, sú pre nás nielen veľká finančná pomoc, ale i gesto, že to, čo robíme, vám dáva zmysel.

Naozaj si u vás môžem vytvoriť kampaň na čokoľvek?

Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba. Samozrejme, každá kampaň musí byť v súlade s naším Etickým kódexom a Pravidlami používania.

Akú záruku mám, že prostriedky nebudú zneužité?

Pred spustením overujeme identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sme v intenzívnom kontakte a na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadame predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujeme aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité. Pri Naštartuj projekt navyše využívame overenie subjektu treťou stranou a dbáme na to, aby boli odmeny doručené tak, ako bolo v kampani sľúbené.

Nemôžem prispieť anonymne? Prečo na prispenie potrebujete moje údaje?

Vždy potrebujeme aspoň váš e-mail, aby sme naň poslali potvrdenie o platbe. Tiež naň budete dostávať informácie o tom, ako sa darí podporenej kampani. Ak ste si vybrali za svoj príspevok aj fyzickú odmenu, potrebujeme aj vaše ostatné kontaktné údaje pre jej odoslanie zakladateľom kampane.

Po odoslaní príspevku mi od vás neprišiel žiaden e-mail. Čo mám robiť?

Vo svojom e-mailovom klientovi sa pozrite do kategórie Ostatné. Alebo skontrolujte priečinok Spam. Ak nie je ani tam, ozvite sa nám na ahoj@donio.sk a spolu to vyriešime.

Od prispenia ubehlo už 24 hodín a moju platbu stále nevidím. Je to normálne?

Ak ste zvolili platbu kartou, mala by sa v prehľade kampane zobraziť hneď po prispení. Ak ste zvolili platbu prevodom, váš príspevok sa pripíše až v momente, keď peniaze prídu na účet. V prípade, že ste odoslali inú čiastku alebo ste nezadali variabilný symbol, musíme váš príspevok manuálne spárovať. To môže trvať aj týždeň.

Nepodarilo sa mi urobiť platbu kartou zo zahraničia, čo s tým?

Ak máte ťažkosti uskutočniť platbu zo zahraničia, môže byť chyba na strane platobnej brány, ktorá špeciálne zahraničné platobné karty neprijíma. Ak zvolíte platbu prevodom, môžete použiť službu Wise, ktorá má výhodnejšie poplatky.

Kampaň nezískala cieľovú sumu. Čo sa bude diať s mojimi peniazmi?

Ak sa ukončenej kampani nepodarila dosiahnuť želaná cieľová čiastka, ešte to neznamená, že peniaze zakladateľ nezíska. Pri vyplácaní sa riadime pravidlami jednotlivých druhov kampaní. Pri Dobročinných výzvach je podmienkou vyplatenia financií zakladateľovi kampane dosiahnutie minimálnej čiastky 200 € alebo dosiahnutie prvého kampaňového miľníka (ak kampaň pracovala s miľníkmi). Pri Naštartuj projekt je podmienkou vyplatenia dosiahnutie prvého kampaňového miľníka. Ak kampaň spĺňa podmienky, zakladateľovi vyplatíme získanú čiastku v plnej výške. Pokiaľ kampaň nedosiahla ani minimálnu čiastku potrebnú na vyplatenie, príspevky do 14 pracovných dní vrátime späť darcom priamo na účet alebo na platobnú kartu.

Štedrý darca
100 €  •  19. 4. 2024 11:36
Dobrosrdečný darca
10 €  •  15. 4. 2024 15:33
Dobrosrdečný darca
80 €  •  12. 4. 2024 7:38
Dobročiný Darca
10 €  •  8. 4. 2024 22:08
Dobrosrdečný darca
50 €  •  31. 3. 2024 20:33
Darca, ktorý je za každú dobrost
50 €  •  30. 3. 2024 0:05
Dobročiný Darca
25 €  •  29. 3. 2024 19:43
Dobrosrdečný darca
50 €  •  29. 3. 2024 7:47
Darca, ktorý je za každú dobrost
10 €  •  28. 3. 2024 22:51
Láskavý darca
25 €  •  26. 3. 2024 16:37
Milý darca
30 €  •  26. 3. 2024 14:22
Dobročiný Darca
10 €  •  26. 3. 2024 11:35
Láskavý darca
10 €  •  26. 3. 2024 8:18
Dobročiný Darca
25 €  •  26. 3. 2024 7:54
Dobrosrdečný darca
25 €  •  25. 3. 2024 20:31
Štedrý darca
20 €  •  25. 3. 2024 9:09
Láskavý darca
10 €  •  25. 3. 2024 6:10
Dobrosrdečný darca
25 €  •  23. 3. 2024 9:20
Darca, ktorý je za každú dobrost
5 €  •  23. 3. 2024 6:58
Dobrosrdečný darca
10 €  •  22. 3. 2024 5:24
Veľkorysý darca
10 €  •  21. 3. 2024 22:11
Láskavý darca
10 €  •  21. 3. 2024 21:10
Milý darca
70 €  •  21. 3. 2024 18:48
Láskavý darca
25 €  •  18. 3. 2024 10:08
Darca, ktorý je za každú dobrost
25 €  •  17. 3. 2024 21:35
Milý darca
30 €  •  17. 3. 2024 13:56
Dobročiný Darca
50 €  •  16. 3. 2024 9:51
Dobročiný Darca
10 €  •  15. 3. 2024 20:31
Štedrý darca
25 €  •  15. 3. 2024 13:23
Dobrosrdečný darca
30 €  •  15. 3. 2024 13:17
Láskavý darca
10 €  •  14. 3. 2024 23:17
Milý darca
150 €  •  14. 3. 2024 21:56
Milý darca
30 €  •  14. 3. 2024 21:39
Dobrosrdečný darca
25 €  •  14. 3. 2024 21:33
Dobročiný Darca
25 €  •  14. 3. 2024 10:49

Premýšľate ako pomôcť ešte viac?

Založte si vlastnú darcovskú výzvu a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.

Ako funguje Darcovská výzva

  1. Pridajte Darcovskú výzvu – vymyslite vlastný názov a napíšte krátky úvod, prečo vás zaujal príbeh, ktorý ste sa v Darcovskej výzve rozhodli podporiť.
  2. Zdieľajte ju s priateľmi, kolegami či vo svojej komunite, aby sa do pomoci mohlo zapojiť čo najviac prispievateľov.
  3. Získané financie priradíme ku kampani, ktorú ste sa rozhodli podporiť v 100 % výške.
Pridať Darcovskú výzvu Zistiť viac

U tohto príbehu zatiaľ žiadne Darcovské výzvy nie sú

Páči sa vám táto kampaň? Podporte ju Darcovskou výzvou.

Založte si vlastnú podkampaň a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.
Ako to funguje?

Odkazy

Štedrý darca
100 €  •  19. 4. 2024 11:36
Dobrosrdečný darca
10 €  •  15. 4. 2024 15:33
Dobrosrdečný darca
80 €  •  12. 4. 2024 7:38
Dobročiný Darca
10 €  •  8. 4. 2024 22:08
Dobrosrdečný darca
50 €  •  31. 3. 2024 20:33
Darca, ktorý je za každú dobrost
50 €  •  30. 3. 2024 0:05
Dobročiný Darca
25 €  •  29. 3. 2024 19:43
Dobrosrdečný darca
50 €  •  29. 3. 2024 7:47

Kto ďalší daroval?

Chcete vytvoriť kampaň? Sme za každú dobrosť.

Vytvoriť kampaň