Pomohli ste Leovi s liečbou cystickej fibrózy

Túto kampaň organizuje rodina 19-ročného Lea z Banskej Bystrice. Na začiatku liečby nám najviac pomohla rodina a priatelia, najmä prostredníctvom vkladov na transparentný účet. Neskôr sme sa rozhodli spustiť aj kampaň na Donio – bola to naša prvá verejná výzva a dôležitá skúsenosť, aj keď jej výnos nebol taký vysoký, ako sme dúfali. Napriek tomu nám pomohla pokryť časť liečby inovatívnymi liekmi KAFTRIO/KALYDECO.

Táto pomoc znamenala pre Lea zásadný zlom v jeho živote. Teraz, keď sa prostriedky minuli a rodina ani blízki priatelia už nedokážu túto liečbu ďalej sami financovať, potrebujeme v kampani pokračovať – aby mohol Leo ďalej dýchať a žiť naplno.

Ochorením, ktoré spôsobuje časté infekcie dýchacích ciest a postupne ničí pľúca. Pred liečbou bol často hospitalizovaný, väčšinu času trávil doma alebo v nemocnici, nemohol pravidelne navštevovať školu ani sa venovať pohybu ako jeho rovesníci. Len v 4. ročníku päťročného gymnázia vynechal viac ako 6 mesiacov vyučovania.

Vďaka liečbe inovatívnymi liekmi KAFTRIO/KALYDECO sa Leo dostal z najťažšieho obdobia – výrazne sa mu zlepšili pľúcne funkcie, dokončil štvrtý ročník a tento školský rok úspešne ukončil piaty ročník a zmaturoval. Popri tom sa mohol začať viac venovať pohybu a športu, čo má výrazne pozitívny dopad na jeho zdravotný stav i psychickú pohodu. Je to pokrok, ktorý by bez vašej podpory nebol možný. Leo už rok žije plnohodnotný život.

Za jediný týždeň bez liekov sa Leov organizmus vráti do stavu ako pred začatím liečby. Leo to, žiaľ, zažil na jeseň minulého roka, keď pre administratívne prieťahy nemal mesiac prístup k liekom. Znamenalo to okamžité zhoršenie zdravotného stavu – prestal chodiť do školy, musel prerušiť športové aktivity a celkovo sa cítil veľmi zle.

Keďže zdravotné poisťovne zatiaľ neuhrádzajú liek v plnej výške, mesačný doplatok za lieky KAFTRIO/KALYDECO predstavuje približne 4 000 €.

Cieľom tejto kampane je pokryť ďalších 12 až 16 mesiacov liečby – teda približne 48 000 až 64 000 €. Ak sa cieľovú sumu nepodarí získať, využijeme prostriedky na úhradu čo najväčšieho počtu mesiacov liečby. Ak sa podarí získať viac, nadbytok použijeme výhradne na pomoc Leovi a iným pacientom s CF, v spolupráci s občianskym združením zameraným na pomoc týmto pacientom.

Ďakujeme vám, že ste s nami a pomáhate Leovi nadýchnuť sa života. Bez vás by to nešlo.