Sme rodičia, Peter a Erika, a s veľkou pokorou vám chceme predstaviť nášho milovaného synčeka Huga. Hugo, narodený 10. 10. 2023, je ešte len malým dieťatkom, no už teraz musí bojovať o každý jeden nádych.
V januári tohto roka mu lekári diagnostikovali zriedkavé a kruté ochorenie – Niemann-Pickovu chorobu typu A/B. Toto ochorenie spôsobuje zväčšenie vnútorných orgánov, čo vedie k ich deformácii a postupnému zlyhávaniu.
Hugo už dnes zápasí s nadmerne zväčšenou pečeňou a slezinou, čo mu deformuje ostatné orgány v tele a znemožňuje ich správnu funkciu. Veľmi ťažko sa mu dýcha a je trvalo napojený na kyslíkový prístroj. Bez urýchlenej liečby je, žiaľ, prognóza fatálna.
