Hugo musí bojovať o každý jeden nádych.
Sme rodičia, Peter a Erika, a s veľkou pokorou vám chceme predstaviť nášho milovaného synčeka Huga. Hugo, narodený 10. 10. 2023, je ešte len malým dieťatkom, no už teraz musí bojovať o každý jeden nádych.
V januári tohto roka mu lekári diagnostikovali zriedkavé a kruté ochorenie – Niemann-Pickovu chorobu typu A/B. Toto ochorenie spôsobuje zväčšenie vnútorných orgánov, čo vedie k ich deformácii a postupnému zlyhávaniu.
Hugo už dnes zápasí s nadmerne zväčšenou pečeňou a slezinou, čo mu deformuje ostatné orgány v tele a znemožňuje ich správnu funkciu. Veľmi ťažko sa mu dýcha a je trvalo napojený na kyslíkový prístroj. Bez urýchlenej liečby je, žiaľ, prognóza fatálna.
Existuje nádej. No liečba je veľmi nákladná
Hugo potrebuje začať urgentnú enzymatickú liečbu, ktorá by mu mohla zachrániť život. Liečba je však veľmi nákladná – cena lieku na pol roka je 61 200 EUR. Hugo by liečbu začal v Bratislave a neskôr by pokračoval v Košiciach.
Bohužiaľ, Všeobecná zdravotná poisťovňa nám liečbu zamietla. Preto sme sa rozhodli zdieľať náš príbeh a obrátiť sa na vás všetkých, ktorí máte otvorené srdcia.
Aj vďaka vašej pomoci dostane šancu na život
Získané finančné prostriedky budú použité výhradne na zakúpenie životne dôležitého enzýmu, ktorý by Hugovi podávali lekári formou infúzií.
Ak by sa nepodarilo získať celú potrebnú sumu, doplatíme zvyšok prostredníctvom úveru. Ak by sa podarilo získať viac, nadbytočné finančné prostriedky budú použité na pokračovanie Hugovej liečby o ďalších 6 mesiacov.
Hugo zatiaľ nemohol absolvovať žiadnu liečbu, no veríme, že vďaka vašej pomoci dostane šancu na život, aký si každé dieťa zaslúži.
Milí priatelia, prosíme vás o akúkoľvek pomoc – finančnú podporu či zdieľanie nášho príbehu. Každé vaše gesto nám pomáha bojovať za Hugovu budúcnosť.
Zo srdca vám ďakujeme!
Peter, Erika a malý Huginko
