Kto sme ?
Narodilo sa nám zdravé dievčatko – naša malá princezná Emily.
Prvých päť mesiacov svojho života napredovala raketovou rýchlosťou. Držala hlavičku, pretáčala sa, hrala sa s hračkami, stála na štyroch, krásne papala, spinkala a reagovala na svoje okolie. Smiala sa od rána do večera a radosť jej robili aj jej dvaja starší súrodenci.
A potom… prišli chvíle, ktoré by sme nepriali ani najväčšiemu nepriateľovi.
Emily nám skolabovala priamo pred očami – prestala dýchať, dostala silný kŕčovitý záchvat a následne upadla do umelého spánku. Bola napojená na umelú pľúcnu ventiláciu, pretože sama dýchať nedokázala. V kritickom stave ju museli vrtuľníkom previezť na Detské ARO v Banskej Bystrici, kde ju lekárom po náročnom boji podarilo stabilizovať.
Dostali sme mizivé šance na jej zotavenie. Tri nekonečné týždne plné strachu, bez odpovedí, bez istoty, bez svetla na konci tunela. Podstúpila množstvo vyšetrení – CT, MRI, desiatky krvných a laboratórnych testov, lumbálnu punkciu, opakované merania cukru, ktorý sa nedarilo dostať pod kontrolu. Napriek všetkému sa dlhý čas nevedelo, čo sa našej dcérke vlastne stalo.
Až lézie na mozgu naznačili, že by mohlo ísť o vzácnu metabolickú poruchu, ktorá sa objaví náhle – bez varovania.
Prečo Emily potrebuje aj vašu pomoc
Po troch dlhých týždňoch sa Emily sama nadýchla. Mohlo nasledovať prebúdzanie. MRI našťastie nepotvrdilo poškodenie mozgu, no otázniky zostali – do akej miery a či vôbec bude schopná fungovať sama.
Emily sa prebrala ako „handrová bábika“.
Nevedela papať – museli sme ju kŕmiť sondou.
Nevedela zdvihnúť hlavičku, ručičky ani nôžky.
Ale vedela dýchať. A bojovala.
Postupne sa znova naučila papať, otáčať hlavičku, dvíhať ruky – hoci ich má stále zovreté v pästičkách. Je to nesmierna bojovníčka s obrovskou vôľou žiť.
Momentálne má Emily predbežne diagnostikovanú raritnú metabolickú poruchu – pravdepodobne Leighov syndróm, ktorý však musí byť ešte definitívne potvrdený špecializovanými testami. Preto nás čoskoro čaká pobyt v nemocnici v Prahe, ktorá sa špecializuje na deti s podobnými diagnózami.
Emily má dnes 11 mesiacov.
Znova sa učí všetko od začiatku, nesedí, neotáča sa, hlavičku udrží len pár minút, neuchopí hračku, hoci ju už dokáže chvíľu udržať.
Napriek všetkému sa dokáže smiať a tešiť zo života. No finančne je táto cesta už nad naše sily.
