Pomôžme Arianke získať liek, ktorý ju môže vyliečiť

Sme rodičia úžasnej dcérky, ktorá nám robí veľkú radosť. Naša dcérka Arianka prišla na svet v roku 2023 ako krásne, zdravé a usmiate bábätko. Už od prvých dní bola naším slniečkom, ktoré naplnilo domov radosťou, smiechom a tou najčistejšou láskou. Netušili sme, že už o pár mesiacov sa náš život obráti naruby a budeme musieť čeliť bolesti a strachu, aké si rodič nechce ani len predstaviť.

Keď mala Arianka približne šesť mesiacov, začali sa objavovať prvé príznaky, že niečo nie je v poriadku. Najskôr to boli nenápadné zmeny, no náš rodičovský pocit stále silnel. Po niekoľkých vyšetreniach a nekonečných dňoch plných obáv sme sa dostali až na Kliniku pediatrickej onkológie a hematológie v Detskej fakultnej nemocnici v Banskej Bystrici. Ten okamih, keď vám lekári naznačia, že ide o niečo vážne, sa vryje do duše navždy.

Po mnohých vyšetreniach nám lekári oznámili diagnózu, ktorú nechce počuť žiadny rodič:

Multifokálna a multisystémová (diseminovaná) histiocytóza z Langerhansových buniek.

Arianka už dlhé mesiace bojuje. Absolvuje liečbu, ktorú statočne zvláda aj napriek tomu, že je ešte taká malinká. Vidieť vlastné dieťa trpieť je niečo, na čo sa nedá pripraviť. Napriek tomu sa každý deň snažíme byť silní – pre ňu.

Ide o zriedkavé, no veľmi vážne ochorenie, pri ktorom sa špeciálne imunitné bunky nekontrolovane množia a hromadia v orgánoch. Vytvárajú ložiská, ktoré môžu poškodzovať kosti, kožu, pľúca, pečeň, slezinu a ďalšie životne dôležité orgány. Liečba je dlhodobá, náročná a často spojená s vysokými nákladmi.

Súčasná liečba však neprináša požadovaný účinok a lekári odporúčajú prejsť na nový liek, ktorý by mohol Arianke výrazne pomôcť. Je to pre nás veľká nádej, no zároveň veľká obava, pretože ide o liečbu, ktorú si ako rodina sami finančne nedokážeme zabezpečiť.

Nová liečba – liek Tafinlar

• odporúčaný začiatok: január 2026
• odhadované náklady na prvé 4 mesiace: 4 620 €
• liečba bude pravdepodobne potrebná dlhodobo

^{Ako môžete pomôcť}

• finančným príspevkom – aj malé čiastky majú veľkú silu
• zdieľaním príbehu – aby sa dostal k čo najviac ľuďom

Z celého srdca vám ďakujeme za každú formu podpory. Pre nás je to nádej – a pre Arianku šanca na budúcnosť, ktorú si zaslúži každé dieťa.