Nanešťastie, Adamkovi pribudla ďalšia vážna diagnóza – Marfanov syndróm (potvrdenie výsledkov genetického vyšetrenia očakávame z Nemecka). Táto zriedkavá porucha spojivového tkaniva prináša množstvo komplikácií, vrátane:
- skoliózy a kyfózy,
- plochých nôh a vpáčeného hrudníka,
- hypermobility kĺbov,
- neurologických problémov,
- natlačeného zuboradia s gotickým podnebím a predkusom,
- porúch držania tela a chôdze,
- rôznych alergií.
Adamko je napriek týmto ťažkostiam nesmierne statočný. Rok nosil nepríjemný korzet 16 hodín denne a absolvoval množstvo rehabilitácií. Denne cvičíme, no jeho stav si vyžaduje odbornú a intenzívnu starostlivosť skúsených fyzioterapeutov. Naša najväčšia nádej je centrum Liberta, kde môže absolvovať opakované série kvalitných rehabilitácií.
Bohužiaľ, tieto rehabilitácie sú pre nás finančne nedostupné. Náš jediný príjem tvorí opatrovateľský príspevok a náhradné výživné vo výške 33 €. Snažím sa privyrobiť si šitím, ale tieto prostriedky stačia len na pokrytie bežných životných nákladov.
Preto by sme boli nesmierne vďační za každú, aj tú najmenšiu pomoc, ktorá by nám umožnila pokračovať v boji so skoliózou. Hoci nás čaká dlhá cesta a rehabilitácie pravdepodobne budú potrebné doživotne, nevzdávame sa. Našou prioritou je, aby Adamko časom nepociťoval bolesti a mohol viesť čo najkvalitnejší život.