Adamko nemôže rásť, ako jeho zdraví súrodenci a kamaráti
Milí darcovia,
dovoľte, aby sme Vám predstavili ADAMKA, ktorý trpí diagnózou zvanou achondroplázia. To znamená, že nemôže rásť, ako jeho zdraví súrodenci a kamaráti. Má kratšie ručičky aj nožičky.
Kvôli disproporcii jeho telíčka sa mu jeho nožičky vykrivujú do písmena O. Máva bolesti v kolienkach aj chrbátiku, ale aj tak sa veľmi teší, že je tu na tomto svete.
Ale bez liečby bude merať len okolo 115–130cm a bude potrebovať celý život pomoc okolia.
V novembri oslávi svoje 5. narodeniny. My, jeho rodičia robíme všetko, čo je v našich silách, aby sme mu čo možno najviac skvalitnili život. Vytvorili sme verejnú kampaň, aby sme mu mohli kúpiť liek na jeho chorobu – VOXZOGO, ktorý je nesmierne drahý.
V niektorých krajinách v Európe, dokonca v susednej Českej republike ho úplne preplácajú a Adamkovi českí kamaráti sa tak môžu bezplatne liečiť.
Dlho sme verili, že bude liek Voxzogo hradený cez poisťovňu aj u nás na Slovensku. Teraz však pomaly strácame nádej, že to bude v blízkej budúcnosti a preto sme sa rozhodli, že urobíme pre Adamka kampaň.
Pri tejto liečbe ide o čas.
Čím skôr sa začne, tým lepšie výsledky sa očakávajú.
Doteraz sa nám podarilo sa nám získať peniaze na prvých 7 mesiacov liečby. A vďaka tomu sa Adamko začne liečiť 6. 10. 2023 v Prahe Motol. My však túžime pokračovať v liečbe aj ďalej, preto Vás prosíme o pomoc.
Pomôžeme tak zmeniť život dieťaťu, ktorý bez liečby môže mať vážne problémy.
Či už:
1) zdravotné (hrozí poškodenie sluchu, operácie nožičiek, apnoe, zúženie miechy, obezita, bedrová stenóza, kardiovaskulárne problémy, ortopedické problémy, výrazné bolesti a podobne) alebo
2) sociálne (Dospelí Palčekovia – tak sa im hovorí, nedočiahnu na bankomaty, na pulty a regály v obchode, nevyvezú sa výťahom vyššie ako na druhé poschodie, potrebujú asistenciu na wc, alebo pri umývaní vlasov, lebo pre krátke ruky nedočiahnu… ).
