Kto kampaň organizuje?
Kampaň organizujú Sofiini najbližší – mama a jej dve sestry, ktoré celý svoj život zasväcujú tomu, aby sa Sofi mala, aj napriek ťažkému osudu a viacerým diagnózam, aspoň o kúsok lepšie.
Sofiina liečba je však finančne zaťažujúca a nie je v našich silách pokryť všetky výdavky. Rozhodli sme sa teda založiť túto výzvu, pretože veríme, že spoločnými silami dokážeme Sofi aspoň z časti skvalitniť život a zmierniť trápenie spojené s jej diagnózami.
Príbeh našej Sofi
Sofi je mladé, 19 ročné dievča. Pri pohľade na jej fotografie by však jej vek pravdepodobne nikto neuhádol. Za svoj život si však toho preskákala viac ako väčšina omnoho starších ľudí.
Sofia sa narodila ako zdravé dievča, všetko bolo v poriadku až do chvíle, kedy prvý krát prestala dýchať. Z bezstarostného detstva sa stal kolotoč chodenia po nemocniciach, lekároch, volanie sanitky, umelé dýchanie, oživovanie… Žiadny lekár jej nevedel pomôcť dlhých 6 rokov, ktoré jej rodina prežila v každodennom strachu o jej život, nevediac či ju nabudúce rozdýchajú, či sa Sofi vôbec dožije dospelosti. Za týchto 6 rokov Sofi rapídne zaostávala vo vývoji – nevedela sedieť, loziť, vozila sa v kočíku.
Až vo veku 6 rokov vďaka MUDr. V. Bzdúchovi lekári zistili, že Sofi trpí ojedinelou diagnózou – syndróm deficitu GLUT-1. Znamená to, že jej telo vôbec nevie spracovať cukor a využiť ho ako energiu pre mozog a nervové bunky. Lekári ju nastavili na špeciálnu ketogénnu diétu, ktorá je jedinou možnou liečbou Sofiinho ochorenia. Ketogénna diéta je veľmi zložitá, pretože vyžaduje presné výpočty obsahu sacharidov, bielkovín a tukov v každom jedle, ktoré nesmú presiahnuť stanovené limity! Sofi musí na 1 gram sacharidov a 1 gram bielkovín zjesť alebo vypiť až 6 gramov tuku (oleja). Svoj osud však znáša s pokorou a statočne, každodenne pije poháre plné oleja, pretože vie, že je to jediná liečba, ktorá jej zachraňuje život. Sofiin stav sa vďaka diéte veľmi zlepšil a mohla nastúpiť do školy – navštevuje školu pre telesne postihnuté deti na Mokrohájskej ulici, keďže je na 60% zdravotne postihnutá.
Žiaľ, vekom jej problémy pribúdajú. V dôsledku liečby ochorenia GLUT-1 nemala dostatočne vyživené svaly a prestala rásť. Lekári Sofi nasadili na liečbu nízkeho vzrastu – rodina jej musela každý deň pichať rastový hormón. Liečba však nemala želané výsledky. Sofia nenarástla, jej chrbát sa začal výrazne kriviť. Nastúpil ďalší kolotoč behania po lekároch, neúspešných rehabilitáciách, fyzioterapiách, cvičeniach. Sofi trpí vážnou skoliózou. So skoliózou bojovala ako vedela, každý deň o 5:30 vstávala, cvičila špeciálne cvičenia 4× denne, niekoľko krát do týždňa plávala, rehabilitovala, nosila korzet vo dne aj v noci. Počas pandémie, keď došlo k zatvoreniu plavární, telocviční a rehabilitačných centier sa jej už nepodarilo zastaviť výrazný progres skoliózy. Aktuálne má skoliózu až 90 stupňov a chystá sa podstúpiť riskantnú operáciu v Brne, ktorá jej má zlepšiť kvalitu života, odstrániť bolesti a hlavne zabrániť, aby nedošlo k utlačeniu srdca a pľúc. Jednoducho povedané, takáto chrbtica môže kedykoľvek začať tlačiť na orgány a môže Sofi ohroziť na živote. Operácia s vyrovnaním chrbta v Brne je jedinou možnou voľbou, nakoľko Sofi je sama o sebe veľmi rizikovým pacientom kvôli jej diagnóze GLUT-1.
Veríme, že operácia Sofii pomôže skvalitniť jej život, nakoľko skolióza jej spôsobuje nielen bolesti, ale obmedzuje ju aj v pohybe, napríklad pri kráčaní. Operácia je, aj napriek príspevku poisťovne, drahá záležitosť, nakoľko sa uskutoční v Brne, budú s ňou spojené výdavky na presuny, ubytovanie a pod., nakoľko Sofi veľa vecí sama nezvládne a bude potrebovať asistenciu. Po operácii tiež bude nutné zabezpečiť rehabilitácie, fyzioterapiu, korzetoterapiu a postaviť Sofi späť na nohy.
Veríme, že spoločnými silami, aj vďaka Vášmu príspevku, sa nám to podarí.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Najväčším výdavkom v Sofiinej liečbe je operácia skoliózy. Cena operácie je 658 300 Kč. = cca 26 700 Eur. Momentálne čakáme na schválenie liečby v zahraničí poisťovňou, pokiaľ ju schvália, nebudeme musieť zaplatiť celú čiastku, ale iba menšiu časť – 121 000 Kč. = cca 5 000 Eur. Počas hospitalizácie vzniknú aj ďalšie náklady, nakoľko bude Sofi potrebovať prítomnosť a asistenciu člena rodiny.
Získané peniaze využijeme na uhradenie výdavkov spojených s operáciou, hospitalizáciou, ďalej výrobou nových korzetov, fyzioterapiou a rehabilitáciou, aby sa Sofi mohla čím skôr vrátiť do plnohodnotného života.
V prípade ak získame vyššiu sumu, budú všetky peniaze použité na zlepšenie Sofiinho zdravia a zvýšenie kvality jej života, nakoľko život s toľkými diagnózami je finančne veľmi náročný.
