Brunov príbeh🩵
Volám sa BRUNO. Narodil som sa 6. 10. 2017 ako úplne zdravý chlapček. S týmto slávnym a krásnym menom som mal vraj v živote dokázať veľa. Prvé mesiace som sa vyvíjal ukážkovo. Môj ocino a moji dvaja starší bratia vravievali, že bude zo mňa riadny chlap a hokejista ako sú oni. Moji bratia Tadeáško a Tobiasko mi ukazovali nové a nové veci, bláznili sa somnou a ja som sa veľmi tešil a výskal od radosti. Dával som sa na štyri, plazil a sedel. Takto pripravený na budúci život so snami a prianiami som sa tešil na všetko čo ma čaká s mojou rodinou. To vtedy som bola JA, skutočný BRUNO, silný a šikovný. Taký by som bol keby…
Prišiel koniec leta 2018.
Vtedy začali pochybnosti. Keď som mal 9 mesiacov prestal som napredovať vo vývoji. Pani doktorka maminku upokojovala, že na chodenie mám ešte čas a uvidíme čo bude o dva mesiace. Za ten čas som čoraz menej kopal nožičkami, čoraz menej som sa plazil až som úplne prestal. Rúčky som už nedokázal zdvihnúť vysoko a ukázať aký veľký vyrastiem. A tak maminka navštívila neurologičku a zistili mi hypotóniu. Musel som začať cvičiť hoci som už mal takmer 12 mesiacov. Jazdili sme s maminkou po cvičeniach po celom Slovensku. Bolo to veľmi náročné pretože doma boli ešte dvaja bratia, ktorí mamu tiež potrebovali. No po 3 mesiacoch kedy sa u mňa nič nezmenilo sme sa vybrali do Bratislavy na EMG vyšetrenie. Dovtedy sme všetci verili, že je to iba hypotónia, ktorú vycvičím a všetko príde hoci neskôr. Na EMG vyšetrení pán doktor vyslovil niečo, kedy sa mame a octcovi zrútil celý svet. Podozrenie na nevyliečiteľné genetické ochorenie s názvom SMA – spinálna svalová atrofia. Nasledovali genetické testy, ktoré diagnózu do týždňa potvrdili pár dní pred Vianocami. Mama a ocino sa dozvedeli najhoršiu správu svojho života.
Život s SMA je boj, ktorý nikdy neskončí, ale my to nevzdávame 💪🏽
Brunko je liečený liekom Spinraza, ktorý sa mu podáva každé 4 mesiace lumbálnou punkciou do miechy a týmto liekom sa mu nahrádza bielkovina, ktoré je potrebná na činnosť svalov, ktorá sa mu netvorí vďaka chýbajúcemu jednému génu.
Bruno musí neustále cvičiť, aby jeho svaly neslabli a nestrácal silu. Pomalými krokmi sa Brunko posúva vpred a učí nové veci a robí radosť všade kde príde. Svojím žiarivým úsmevom, nespočetnými zvedavými otázkami a svojou otvorenosťou.
Má 7 rokov, je veľmi múdry, inteligentný, šikovný. „Iba“ nechodí, neplazí, nelozí, nestojí. Je prváčik na Základnej škole v Senici, kde chodí medzi zdravé deti a chodí na ZUŠ na odbor výtvarný. V škole je snaživý, rád do nej chodí a ešte viac miluje spoločnosť a nových kamarátov. Miluje vodu a potápanie.
Snažíme sa mu ako rodičia zabezpečiť všetko čo potrebuje, aby sme mu skvalitnili jeho život, ktorý má už aj tak ochudobnený o obyčajné veci, ktoré by sme mu tak strašne chceli dopriať. Je ťažké počúvať aké má plány do života ako si plánuje čo absolvuje až sa raz naučí chodiť. Nádej umiera posledná a farmaceutické spoločnosti stále napredujú vo vývoji nových liekov a tak sa ho snažíme udržať v stave takom aby choroba páchala čo najmenej škôd na jeho tele.
No je to veľmi finančne náročné. Rehabilitácie, ktoré nám neprepláca štát a ani rehabilitačné pomôcky, ktoré sa nikdy nenachádzajú v zozname pomôcok hradených štátom nás stoja desiatky tisíc euro ročne. Podarilo sa nám v roku 2020 vďaka sponzorom zabezpečiť elektrický vozík Permobil Koala. No Brunko už po 5 rokoch bude potrebovať do školy nový väčší vozíček, aby sa mohol neobmedzene pohybovať aj po exteriéri školy na školskom dvore či v družine. To, že v škole veľa sedí vyžaduje o to väčšiu starostlivosť o jeho chrbticu a skoliózu a väčší počet ambulantných rehabilitácií ako aj rehabilitačných pobytov.
Brunko v januári 2024 absolvoval operáciu bedrových kĺbov v Brne. Jeden mesiac boli jeho nohy v sadrách. Po tejto operácii a takej dobe v sadrách jeho svaly na nohách atrofovali. Aby Bruno po operácii nabral stratenú svalovú hmotu a hlavne aby napredoval a mohol sa dostávať do vyšších polôh a nebol technicky limitovaný skrátenými šľachami a vyluxovanými kĺbmi, ktoré mal musia byť rehabilitácie zamerané na vertikalizáciu. Musí veľa stáť a na to potrebuje pomôcky a pobyty v centrách, kde majú skúsenosti s deťmi so spinálnou svalovou atrofiou, ktoré sú po operácii bedrových kĺbov. Čaká ho ďalšia operácia kedy mu budú po čase musieť vybrať kovové kliny z bedier.
