Dovolte mi predstaviť sa
Som Šimonko a narodil som sa v krásny júnový deň roku 2025 rodičom, ktorí sa na mňa veľmi tešili a s láskou očakávali môj príchod na svet
No krátko po pôrode mi zistili závažnú mozgovú abnormalitu – narodil som sa s hladkým mozgom, čo sa vraj odborne nazýva lisencefália.
Toto ochorenie mi spôsobuje vážne neurologické a vývojové problémy a oneskorenia.
Už teraz bojujem s infantilnými spazmami a nevyhnem sa žiaľ ani ďalším epileptickým záchvatom, ktoré výrazne ovplyvňujú môj vývoj. Jeden krok vpred pre mňa často znamená 2 kroky späť a začínam odznovu. Našťastie mám okolo seba milujúcich rodičov, babku a ďalších blízkych, ktorí mi dávajú silu a nikdy to so mnou nevzdávajú.
Prečo potrebuje Šimonko pomocnú ruku
Pokračovanie v rozpravaní už preberie mamka a pokusím sa priblížiť, prečo Šimonko potrebuje Vašu pomoc. Kvôli tomuto ochoreniu hrozí, že náš synček Šimonko nedosiahne mnohé vývinové míľniky ako jeho rovesníci – nenaučí sa sedieť, chodiť ani rozprávať. Každý týždeň chodíme s ním na lekárske a rehabilitačné vyšetrenia a denne s ním cvičíme doma. Šimonko mal možnosť isť aj na týždenný intenzívy rehabilitačný pobyt, na ktorom sme videli výrazne zlepšenie v držaní hlavičky. Okrem toho dokázal dlhšie zotrvať v polohe, v ktorej bol pokojnejší, menej sa prehýbal, ľahšie zaspával a celkovo pôsobil spokojnejšie.
Pomoc pre dôstojný život
Týchto intenzívnych rehabilitacií, by sa mal zúčastniť 3 – 4× ročne. Cena takéhoto pobytu sa vie vyšplhať až na 3500 eur. Po celý život bude Šimonko potrebovať monitorovanie základných životných funkcií, špeciálnu zdravotnú (polohovateľnú) posteľ a špecializované pomôcky na sedenie a státie, ako aj ďalšiu odbornú starostlivosť.
Ako rodičia chceme Šimonkovi pomôcť napredovať vo vývoji najviac ako sa len dá a zabezpečiť mu najdôstojneší život. Preto prosíme o finačnú pomoc – získané prostriedky budú použité predovšetkým na rehabilitačné pobyty, a ak sa podarí získať viac, zvyšné financie budú využité na zakúpenie zdravotných pomôcok.
Čo nám prinesie budúcnosť?
Každý deň si naplno užívame a tešíme sa z každého malého úsmevu, ktorým nás Šimonko obdarí. Spoločne chodíme do prírody na prechádzky, cvičíme doma a veľa sa mojkáme, aby bol obklopený láskou a pokojom. Aj keď je budúcnosť neistá, chceme mu ukázať a dopriať čo najviac z krásneho a nevyspytateľného života.
