Pomôžme Tomáškovi a Samkovi napredovať napriek vzácnej genetickej diagnóze

Volám sa Skarlet a som mamou dvoch výnimočných chlapcov – Tomáška (7 rokov) a Samka (4 roky). Obaja sa narodili s mimoriadne vzácnou genetickou mutáciou CACNA1F, ktorá zásadne ovplyvnila ich život aj život celej našej rodiny.

Táto diagnóza u nich spôsobila ťažkú formu autizmu, epilepsiu, hypotonický syndróm, dyspraxiu a závažné poškodenie zraku – dystrofiu sietnice. Ich zrak je dnes približne na úrovni 10 % a podľa lekárov sa bude postupne zhoršovať až na úroveň praktickej slepoty. Starší syn Tomáško má navyše diagnostikované aj ďalšie vzácne genetické ochorenia, ktoré jeho zdravotný stav ešte viac komplikujú.

Každý deň sa snažíme urobiť maximum pre to, aby napredovali, rozvíjali svoje schopnosti a napriek všetkým prekážkam mohli prežívať detstvo plné lásky a radosti. Náš život sa točí okolo terapií, rehabilitácií, odborných vyšetrení a každodennej starostlivosti, ktorá si vyžaduje veľa času, síl aj financií.

Doteraz sme sa snažili všetko zvládať vlastnými silami. Dnes však vieme, že bez pomoci dobrých ľudí už našim synom nedokážeme zabezpečiť všetko, čo potrebujú. Preto sa na vás obraciame s pokornou prosbou o pomoc.

Každý príspevok pre nás znamená nádej, že Tomáško a Samko dostanú šancu napredovať a žiť čo najplnohodnotnejší život.

Pomôžete dvom malým chlapcom – Tomáškovi a Samkovi, ktorí od narodenia bojujú s veľmi vzácnym genetickým ochorením. Obaja majú najvyšší stupeň odkázanosti a bez pomoci dospelých nedokážu zvládať bežné každodenné činnosti.

Napriek náročným diagnózam sú to usmievaví chlapci, ktorí robia pokroky vždy, keď dostanú správnu odbornú podporu. Každá nová zručnosť, každý pokrok v komunikácii či motorike je pre našu rodinu obrovským víťazstvom.

Naším najväčším prianím je dať im možnosť rozvíjať ich potenciál, získať čo najväčšiu samostatnosť a zlepšiť kvalitu ich života. Veríme, že pravidelná odborná starostlivosť im môže pomôcť napredovať napriek všetkým prekážkam, ktoré im život pripravil.

Každé euro, ktoré venujete, predstavuje ďalší krok k terapiám a rehabilitáciám, ktoré môžu výrazne ovplyvniť ich budúcnosť.

Hlavným cieľom tejto výzvy je zabezpečiť Tomáškovi a Samkovi pravidelnú dochádzku do nového špecializovaného centra, ktoré sme začali navštevovať len nedávno. Už po prvých terapiách vidíme povzbudivé výsledky – chlapci sa lepšie sústredia, napredujú v komunikácii, učia sa nové zručnosti a robia pokroky aj v mentálnom vývine.

Najväčšiu nádej nám prináša pokrok staršieho syna Tomáška. Napriek jeho náročným diagnózam odborníci veria, že má potenciál naučiť sa čítať a písať. Práve na rozvoj týchto schopností sa v centre intenzívne zameriavajú prostredníctvom individuálnych terapií a špeciálnych vzdelávacích metód. Veríme, že pravidelná odborná starostlivosť mu otvorí cestu k väčšej samostatnosti a lepšiemu začleneniu do života.

Naším cieľom je, aby obaja synovia mohli centrum navštevovať aspoň dvakrát týždenne. Náklady na túto odbornú starostlivosť predstavujú približne 1 500 € mesačne, čo je suma, ktorú si pri našej životnej situácii nedokážeme dlhodobo dovoliť financovať sami.

Cieľová suma výzvy nám umožní pokryť náklady na terapie približne na jeden rok. Ak sa podarí ziskať viac, financie využijeme na ďalšie rehabilitácie, špeciálne terapie, podporné aktivity na rozvoj motoriky, zdravotné pomôcky, cestovanie za odborníkmi a ďalšie nevyhnutné výdavky spojené so zdravotným stavom našich synov.

Zo srdca ďakujeme každému, kto sa rozhodne podporiť Tomáška a Samka. Vaša pomoc pre nás neznamená len finančný príspevok. Znamená nádej, že naši chlapci dostanú príležitosť rozvíjať svoje schopnosti, napredovať a prežiť čo najplnohodnotnejší život napriek všetkým prekážkam, ktoré im osud postavil do cesty.