Kto kampaň organizuje?
Volám sa Linda a som mamička malého Šimonka (8 mesiacov). Pol roka som pri jeho postieľke na ARO sledovala najťažší boj – boj môjho synčeka o vlastný život. Po mesiacoch plných strachu, vyšetrení, hadičiek, pípajúcich monitorov a neistoty prišla obrovská nádej – Šimonko sa konečne môže presúvať z ARO na bežné oddelenie a neskôr aj domov.
Aby však domov vôbec mohol ísť, musím mu zabezpečiť špeciálne pomôcky, ktoré sú pre jeho stav nevyhnutné, no poisťovňa ani nemocnica ich nepreplácajú.
Šimonko je veľmi krehké dieťatko a potrebuje nepretržitú starostlivosť 24 hodín denne. Ak nemá ohriatu výživu, dostáva spazmy čreva, zvracia a slabne. Bez správnych pomôcok by sa jeho stav mohol ihneď zhoršiť a opäť by skončil na ARO.
Ako mama si želám len jediné – aby môj synček konečne mohol dýchať domovom a nie nemocničnou izbou.
Vzácna genetická porucha Coffin-Siris syndróm
Šimonko prišiel na svet ako krásne a želané dieťatko, no jeho život sa hneď po narodení skomplikoval. Má potvrdený Coffin-Siris syndróm (SMARCA4) – vzácnu genetickú poruchu, ktorá spôsobuje:
- extrémne pomalý rast,
- ťažké poruchy príjmu potravy,
- slabé svalové napätie,
- oslabenú imunitu a časté infekcie,
- problémy s dýchaním a bdelosťou.
Za svojich 8 mesiacov už prešiel:
- tracheostómiou (ktorá mu bola už našťastie odstránená),
- jejunostómiou – otvor priamo do tenkého čreva, cez ktorý musí byť kŕmený veľmi pomaly kontinuálne 35 ml/h,
- dlhodobým ležaním na ARO takmer 6 mesiacov,
- množstvom infekcií, antibiotík a vyšetrení.
Dnes má len 4070 g, bojuje s intoleranciou výživy, nezvláda sliny a má veľký problém priberať.
Domov ho môžem zobrať jedine vtedy, ak mu vieme zabezpečiť špeciálne pomôcky, ktoré zaručia bezpečné kŕmenie a starostlivosť v domácom prostredí.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Poisťovňa nám zamietla najdôležitejšiu pomôcku – ohrev enterálnej výživy Barkey S-Line, bez ktorého Šimonko výživu netoleruje. Z požadovanej sumy by sme radi zakúpili:
- Ohrev mlieka Barkey S-Line za 1 200 €
- Enterálna pumpa – doplatky k spotrebnému materiálu ako sety, hadičky, mesačné doplatky – cca 300 €
- Pulzný oximeter - 80–120 € Na sledovanie okysličenia krvi pri infekciách a zhoršení stavu.
- Rehabilitačné a polohovacie pomôcky
- polohovacie valce a podložky – 120–200 €
- podporné vankúše pri nízkom svalovom tonuse – 50–100 €
- podložka na domácu fyzio stimuláciu – 80–120 €
- Prechodné náklady na domáce ošetrovanie cca 800 € (odsávacie filtre, dezinfekcia, špeciálne lepenia okolo jejunostómie, gély, sondy, výmeny obväzov, doplatky za materiál, cestovanie do nemocnice.)
Suma spolu približne: 2 750 – 3 000 €
Za každú pomoc budem nesmierne vďačná.
Z celého srdca ďakujem.
Linda, Šimonkova mama
