Narodila som sa predčasne v 35. týždni dňa 28. mája 2011. Merala som len 47 cm a vážila 2370 gramov – bola som ako bábätko do dlane. Už samotný pôrod bol náročný a prebehol cisárskym rezom.
Od prvých dní môjho života sa ukázalo, že môj osud nebude jednoduchý. Mala som vážne vrodené chyby:
- nožičky vykrivené o 90°, museli mi ich sadrovať,
- vrodená chyba nervovej sústavy „konský chvost (cauda equina)“,
- ploché nohy, neuromyopaticka skolióza hrudníkovo-bedrovej oblasti,
- luxácia bedrových kĺbov, valgózna deformita,
- vývojová porucha rastu a porucha vývoja genitálu,
- redukčná deformita chrbtice – nosím ortopedický korzet,
- nevyvinuté obe ušnice – mám poškodený sluch, preto nosím načúvací prístroj, bez ktorého by som vôbec nepočula.
Roky plné bolestí, hospitalizácií a operácií
Mesiace a roky ubiehali a s nimi prichádzali ďalšie komplikácie. Často som bola hospitalizovaná kvôli zápalom močových ciest, ktoré postupne poškodili moje obličky. Lekári mi diagnostikovali chronické ochorenie obličiek – 5. štádium.
V roku 2018 mi urobili ureterostómiu, no obličku sa už zachrániť nepodarilo. Od roku 2022 som odkázaná na hemodialýzu, ktorá trvá 3× do týždňa po 4 hodiny. Do dnešného dňa som absolvovala viac ako 20 operácií.
Na začiatku roku 2025 mi vytvorili močový mechúr, aby ma mohli pripraviť na zaradenie do transplantačného programu.
Dodnes som plienkovaná a každé 2 hodiny ma musia cievkovať, aj v noci. Sama nevládzem chodiť – urobím len pár krokov s pomocou barlí aj samotná hygiena je za pomoci rodičov ktoré by som sama nezvládla.
Naša rodina
Moji rodičia robia všetko, čo je v ich silách. Pred mojím narodením si adoptovali dvoch bratov, pretože sa im dlho nedarilo mať vlastné bábätko. A potom, po rokoch, som prišla ja – ich vytúžené dieťa. Zrazu sa starali o troch – a aj keď to bolo ťažké, nikdy sa nevzdali.
Mamina sa o mňa stará teraz 24 hodín denne a poberá len opatrovateľský príspevok. Otec je na invalidnom dôchodku, kedysi mal ťažkú, ale dobrú prácu – robil, čo mohol, aby nás uživil. Dnes mu to zdravotný stav už nedovoľuje.
Finančne je to pre našu rodinu náročné – výdavky na lieky, cesty do nemocnice a rôzne špeciálne zdravotné pomôcky sú obrovské.