Kto kampaň organizuje?
Moje meno nie je tak podstatné, nakoľko tento príbeh nebude o mne a ten najpodstatnejší mi hovorí Mama. Aj keď som už ani neverila, že to budem niekedy z jeho úst počuť, no dočkala som sa.
Nie je to pravidlo, ale život s 5-ročným chlapcom s Downovým syndrómom ma veľa naučil. A najviac si uvedomujem, že dovtedy bežné veci, nie sú až taká samozrejmosť ako som si 5 rokov dozadu myslela. Tento pre mňa výnimočný chlapec nesie meno Matias- meno tohto bojovníka je podstatné.
Táto výzva môže pomôcť zlepšiť kvalitu našich životov.❤️
Matiasov príbeh
Pred 5 rokmi som sa tešila na svojho, ako mi bolo povedané zdravého chlapca. Po pôrode ktorý bol o mesiac skôr som vedela, že už nič nebude tak ako pred tým. Bolo mi oznámené podozrenie na Downov syndróm (neskôr potvrdený). Nevadí, vedela som, že keď sa mi narodilo takto výnimočne dieťatko, prišlo ma niečo naučiť. Všetko sa deje pre niečo. Hľadala som v tom všetko pozitívne. Naučilo ma to hlavne veľkej trpezlivosti, odvahy a uvedomenia si toho, že čo boli dovtedy maličkosti a problémy ktoré sa zdali byť také veľké boli úplne maličké.
Prišla prvá rana, neciká správne, zaťažujú sa mu obličky. Dva dni na to, že má dierky v srdci. A už to išlo. Prvá operácia srdca, ale len dočasná – schudol pod 2kg. Celkovú operáciu srdca by nezvládol. Keď sme sa zotavili, operácia močovej rúry, ktorá bola robená na dva krát kvôli krvácaniu. Ďalšia operácia srdiečka, konečne celková. Pobyt v nemocnici 36 dní. Myslela som, že to už neskončí. Naučila som sa sondovať, starať o močový katéter a mnoho iného. Ani neviem ako tie dni išli. Jediné o čom som snívala je ísť konečne domov. Vychutnať si objatie bez hadičiek, robiť bežné veci, blázniť sa, veľa sa smiať bez toho, aby ho to bolelo. Kontrola na urológii, nezostúpené semenníky, nevadí to netrvá dlho-nemusíte sa obávať. Ach keby to ale nemala byť 5 operácia, bola by som kľudnejšia.
A naposledy nečakané operácie. To bola najväčšia obava. Matiasko už má svoj rozum, svoju hlavu, odmieta veľa, vyjadruje nesúhlas. Zlomil sa mu drôt a pretŕčal von. Musel sa operačne vyberať. Aj keď to bolo nečakané a psychicky vyčerpávajúce, obdivujem ho, ako to vždy s úsmevom zvládal. Dodával mi každý deň úsmevom silu. Robili sme si čiarky kedy pôjdu von štichy. Deň pred termínom, sme dostali alergickú reakciu na šicí materiál a namiesto vyberania štichov bola ďalšia operácia. Žiaľ stále je jeden zlomený prítomný, ktorý sa vybrať nedal. Nakoľko Matiaskovi ostal po operácii vtáči hrudník (má ho vystúpený do predu, je to veľmi viditeľné ), ktorý sa bude časom riešiť, tak sa vyrieši aj drôt.
Bohužiaľ Matiasko si začal uvedomovať, že vyzerá inak a vníma to keď sa niekto naňho inak pozerá, ukazuje. Vzhľadom na zvýšený prietok krvi do pľúc, niekedy sa Matiaskovi hlavne v lete ťažšie dýcha. To znamená, že si vyzlečie tričko a to je veľa krát problém. Začnú od neho detičky brať, alebo nedovolia sa im s Matiaskom hrať, ktorý je z toho nešťastný. Toto spôsobilo to, že niekedy sa boji ísť MHD. Nechce ísť v okolí domu na ihrisko, chce ísť na autobus a inde. Bohužiaľ niekedy ale do toho autobusu nenastúpi. Dostane záchvat, začne plakať, je smutný a niekedy sa to stane aj už počas jazdy autobusom. Vtedy sa všetci začnú obzerať. Nakoľko nerozpráva, niečo rozumie, ale nie všetko, tak sa mu niektoré veci nedajú vysvetliť.
Preto by bolo pre nás úžasné, keby sa nám podarí zakúpiť auto, ktoré bude väčšie, nakoľko Matiasko musí mať stále kočík. Kvôli dýchaniu, nikdy nevieme kedy sa unaví, koľko bude vládať a keďže má prítomný sací reflex (nedarí sa nám ho zbaviť) pije iba z kojeneckej fľašky a po ležiačky. Bola by to pre nás veľká úľava – môcť ísť kam chceme, kedy chceme. Keď sa nám nebude páčiť presunúť sa inde. Viacej toho spoznávať. Neboli by sme obmedzení na to, či zvládne nastúpiť do autobusu, či bude cirkus, plač alebo radosť.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Financie získané z tejto výzvy budú použité hlavne na kúpu automobilu, aby sa nám príjemnejšie socializovalo, presúvalo k doktorom a čas ktorý ušetríme na cestovaní môžme venovať času na aktivity, ktoré nám pomáhajú rozvíjať sa. Prípadne na delfínoterapiu alebo pobyt pri mori. Hračky na rozvoj motoriky. Čokoľvek čo pomôže Matiaskovi zlepšiť kvalitu života.
Vopred ďakujeme za Vašu pomoc!
