Kto kampaň organizuje?
Volám sa Tibor a som otec 13-ročnej Mary.
Nikdy som si nemyslel, že budem musieť písať takýto príbeh. Dnes už však musím úprimne povedať – sami to nezvládame.
Komu pomôžeme?
Naša dcéra Marynka potrebuje nepretržitú starostlivosť. Od septembra, keď bola takmer mesiac hospitalizovaná v Bratislave, sa jej zdravotný stav výrazne zhoršil a odvtedy sa náš život prakticky zastavil.
Počas tejto hospitalizácie bola určená diagnóza na iné závažné ochorenie – herpetickú encefalitídu. Po konzultáciách s odborníkmi na neurológiu, venujúcimi sa STXBP1 zo SR a zahraničia sa však jej zhoršený stav pripisuje k jej základnej diagnóze – vzácnej epileptickej encefalopatii pri mutácii génu STXBP1.
Mary má okrem toho aj autizmus, ADHD, pika syndróm a ťažké poruchy správania, je neverbálna s inkontinenciou III. stupňa.
Najťažšie je sledovať, ako sa jej stav zmenil.
Mary má dlhodobo vážne problémy so spánkom – sú dni, keď nespí takmer vôbec. Je neustále nepokojná, v napätí, akoby si nevedela oddýchnuť ani na chvíľu.
Objavujú sa silné záchvaty agresivity. Ubližuje si, trhá si vlasy… sú chvíle, keď ju nevieme zastaviť ani na pár minút.
Starostlivosť o ňu momentálne nezvládne jeden rodič. Musíme byť pri nej obaja.
Liečba a hospitalizácia
Mary je farmakorezistentná – na lieky reaguje veľmi nepredvídateľne. Skúšajú sa rôzne kombinácie, no zatiaľ bez zlepšenia, niekedy aj so zhoršením stavu. Objavujú sa vedľajšie účinky, alergické reakcie, alebo opačný efekt liekov.
Lekári nám povedali, že možnosti sú veľmi obmedzené.
Na ďalšiu hospitalizáciu kvôli nastaveniu liečby sme čakali celý mesiac. Nakoniec bola hospitalizovaná v marci a 26.marca ju prepustili do intenzívnej domácej starostlivosti v čiastočne zlepšenom stave – upravil sa čiastočne spánok, no nepokoj, agresivita, sebapoškodzovanie zostali bez zmeny. Moja manželka za nami cestovala každý deň, aby mi s ňou v nemocnici pomáhala.
Na základe odporúčaní lekárov je potrebný nepretržitý dohľad dvoch dospelých osôb a pokračovanie intenzívnej starostlivosti doma. Súčasne nám boli odporúčané aj doplnkové terapeutické aktivity, ktoré by mohli Marynke pomôcť s uspokojením a stabilizáciou stavu – vrátane delfínoterapie, s ktorou máme pozitívne skúsenosti z minulosti.
Naša realita
Počas hospitalizácii v septembri sme boli pri Mary obaja nakoľko si to jej stav vyžadoval. Po prepustení som sa snažil vrátiť do práce, ale vydržalo to len pár dní.
Odvtedy som väčšinou doma – na OČR, PN alebo neplatenom voľne. Manželka je s Mary na opatrovateľskom príspevku pri starostlivosti 24/7. Od januára sa to opakuje stále dokola. Na pár dní som išiel opäť do práce a často musel utekať domov.
Táto situácia výrazne zasiahla náš rodinný rozpočet. Úspory sme už použili na preklenutie tohto obdobia. Zároveň sa nám zvýšili výdavky – najmä kvôli každodennému cestovaniu do Bratislavy.
Nádej pre Mary
Máme skúsenosť, že delfínoterapia Mary v minulosti výrazne pomohla. Priniesla jej upokojenie, zlepšenie spánku a celkovo lepšie fungovanie. Práve teraz by ju potrebovala absolvovať čo najskôr.
Bežne ju hradíme z 2 % a z letného festivalu, no tieto prostriedky budú k dispozícii až o niekoľko mesiacov. A to je pre nás teraz neskoro.
Prečo vás prosím o pomoc
Ako otec sa snažím urobiť maximum. Ale dnes už musím povedať pravdu – potrebujeme pomoc.
Chceme jej pomôcť dostať sa späť aspoň do stabilnejšieho stavu, v ktorom sa o ňu dokážeme postarať aj doma. Manželka ju opäť bude zvládať a ja môžem pracovať.
Delfínoterapia stojí približne 5 000 €. Zároveň by sme chceli zabezpečiť aj konzultácie so zahraničnými odborníkmi na STXBP1, pretože na Slovensku je o tomto ochorení stále málo informácií.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Finančné prostriedky z tejto kampane budú použité predovšetkým na zabezpečenie delfínoterapie pre našu dcéru Mary, ktorá jej v minulosti výrazne pomohla zlepšiť zdravotný stav – najmä v oblasti spánku, nepokoja a celkového fungovania. (terapie, cesta, ubytovanie) .
V prípade, že prostriedky nebudú postačujúce na delfínoterapiu sa vyzbieraná suma použije na:
- odborné konzultácie so zahraničnými špecialistami na ochorenie STXBP1,
- náklady spojené s liečbou a hospitalizáciami,
- cestovné výdavky (najmä pravidelné dochádzanie do nemocnice v Bratislave)
- a na ďalšiu potrebnú liečbu terapie a starostlivosť, ktoré môžu Mary pomôcť stabilizovať jej zdravotný stav.
Každé jedno euro bude použité výhradne na pomoc Mary a zlepšenie kvality jej života.
Ako otec si prajem len jediné – aby sa moja dcéra netrápila a aby sme jej vedeli pomôcť.
Ďakujem každému, kto nám podá pomocnú ruku.
