Kto kampaň organizuje?
Výzva je určená pre moje dve deti – Tomáška a Samka – dvoch chlapcov, ktorí majú veľa diagnóz. Obaja chlapci majú veľmi raritnú genetickú mutáciu Cacna1f, ktorá spôsobuje očnú chorobu Ostrova Aland, čo je degeneratívne ochorenie sietnice a pigmentová dystrofia sietnice. Obe diagnózy vedú k slepote. Chlapci majú aj atrofiu zrakového nervu. Ďalej majú obaja poruchu autistického spektra, epilepsiu, hypotóniu a mentálne postihnutie.
Komu pomôžeme?
Tomáškovi a Samkovi boli nedávno na základe genetických testov zistené viaceré mutácie. Pre hypotonický syndróm musíme absolvovať rehabilitácie, ktoré sú pre dve deti veľmi finančne náročné. Kvôli autizmu navštevujeme terapie, aby sa chlapci v rámci možností mohli posúvať aspoň troška vpred, pokiaľ ich diagnóza pustí. Pokiaľ zrak funguje, chceme ešte viac zamakať na pohybovej stránke a na stránke mentálnej, nakoľko nemajú porozumenie reči a ich reč je tiež veľmi slabá. Ďalej potrebujú špeciálne pomôcky, či už na cvičenie alebo kvôli zraku.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Peniažky budú použité na rehabilitácie pre hypotonický syndróm. Chlapci majú poruchu ako hrubej, tak aj jemnej motoriky. Ďalej financie využijeme na terapie, ktoré musíme navštevovať kvôli autizmu ,aby sme zlepšili reč, porozumie reči a celkovo komunikačné schopnosti chlapcov. Musíme začať pracovať na tom, aby sme chlapcom začali cvičiť iné zmysly ako zrak, keďže o ten časom prídu. Ďalej budeme potrebovať kúpiť špeciálne okuliare kvôli fotofóbii, pričom samotné okuliare su veľmi nákladné.
Pre lepší prehľad, koníky platíme mesačne 400 eur, rehabilitačné plávanie stojí 600 eur mesačne, špeciálne okuliare cca. 1000 eur pre obe deti, ďalej máme v pláne aspoň 2 intenzívne rehabilitačné pobyty, kde sa suma pre dve deti pohybuje okolo 3000 eur za jeden pobyt.
Platiť toto všetko pre dve detičky je nemožné, preto sme vďační za každú pomoc.
