Pomôžme Julke, malému dievčatku s chuťou zabojovať o plnohodnotný život

Naša dcérka Júlia sa narodila v kritickom stave.
Bezprostredne po pôrode nedýchala, musela byť okamžite resuscitovaná, a následne bola prevezená na oddelenie neonatologickej intenzívnej medicíny v Košiciach, kde podstúpila riadenú celotelovú hypotermiu – liečbu, ktorá jej mala dať šancu ochrániť mozog po ťažkom nedostatku kyslíka.

Prekonala ťažkú pôrodnú asfyxiu.
Bola na umelej ventilácii a prechodne zlyhávalo dýchanie aj srdiečko.
Zistilo sa tiež, že jej žlčník nepracoval správne, čo spôsobilo tráviace komplikácie – preto museli byť nasadené špeciálne lieky.

Keď si to zhrnieme, tak Julka prekonala:

• ťažkú pôrodnú asfyxiu,

• zlyhávanie dýchania,

• zlyhávanie srdca,

• hyperglykémiu,

• pobyt na ventilácii a kyslíkovej podpore,

• monitoring EEG a USG mozgu,

• a pretrvávajúcu neurologickú a motorickú záťaž.

Až po extubácii prišiel moment, ktorý nikdy nezabudneme – Júlia sa prvýkrát nadýchla sama.

Vyšetrenia zatiaľ neukázali najťažšie poškodenia, no pri pôrodnej asfyxii sa následky často prejavia až v najbližších mesiacoch či rokoch. Lekári nás upozorňujú, že nie je možné v tejto fáze určiť, ktoré časti mozgu mohli byť zasiahnuté a ako sa bude vývoj vyvíjať.

Už teraz však pozorujeme:

• opozdené kognitívne reakcie,

• vychyľovanie telíčka a napätie niektorých svalových skupín,

• potrebu intenzívne podporovať jej neurovývin.

Čaká nás viacero MRI, USG a neurologických kontrol, aby sa odhalilo, ako jej mozog reaguje a čo bude potrebné ďalej.

Čo nás čaká – a prečo je to tak finančne náročné?

Júliu čaká:

• pravidelná starostlivosť neonatológa, neurológa, fyzioterapeutov a rehabilitačných odborníkov,

• viacero zobrazovacích vyšetrení (MRI, USG),

• intenzívne rehabilitácie,

• dlhodobé cvičenie Vojtovej metódy (už teraz cvičíme aj súkromne),

• súkromné fyzioterapeutické procedúry,

• časté cesty do Košíc.

Hľadáme najkvalitnejšie rehabilitácie najprv na Slovensku,
a následne uvažujeme aj o zahraničných možnostiach v Českej republike a Maďarsku, kde fungujú špičkové centrá pre bábätká s neurologickými rizikami.
Zatiaľ nevieme, ktoré centrum bude pre Juliu najlepšie – čakajú nás ďalšie odporúčania a odborné konzultácie.

Spoločné pre tieto zahraničné liečby je:

👉 Poisťovňa ich nehradí.
Hradiť by sme museli:

• samotnú liečbu,

• pobyt,

• cestovanie,

• a často aj tlmočníka, aby sme presne porozumeli odporúčaniam terapeutov.

Sme pripravení to podstúpiť, ak to dá našej dcérke čo len o 1 % lepšiu šancu na zdravý vývoj.

Podľa lekárov, ktorí nás vedú, sa v podobných prípadoch celkové náklady na rehabilitácie, terapie, súkromné fyzioliečby, kontroly a prípadné zahraničné pobyty za prvé tri roky pohybujú od 30 000 € až po 150 000 €.

Financie z výzvy využijeme na:

• intenzívne rehabilitácie, fyzioterapie, kúpeľné liečby (Vojtova metóda, súkromné terapie),

• na odborné neurologické kontroly, MRI, USG a špecializované vyšetrenia,

• na hľadanie a absolvovanie kvalitných rehabilitácií na Slovensku,

• na prípadné terapie v Českej republike, Rakúsku a Maďarsku, ktoré poisťovňa nehradí,

• na cestovné náklady, ubytovanie a prípadného tlmočníka pri zahraničných liečbach,

• na potrebné pomôcky podporujúce motorický a kognitívny vývin,

• na zabezpečenie základných potrieb rodiny počas dlhodobej liečby (energie, bývanie, dopravu),

• na ďalšie výdavky priamo súvisiace so zdravotným stavom a rehabilitáciou Júlie.

Z celého srdca ďakujeme

Ďakujeme každému, kto pri nás stojí, povzbudzuje nás alebo nám akýmkoľvek spôsobom pomáha.
V čase, keď sa blížia Vianoce, veríme v silu ľudskosti, spolupatričnosti a nádeje.

A veríme v náš najväčší zázrak – v našu Júliu.

Ďakujeme, že nám pomáhate bojovať za jej zdravý a plnohodnotný život.
Julkini rodičia 🤍