Kto kampaň organizuje?
Kampaň organizujem ja Martinkov brat Šimon, ktorý s ním žije od jeho narodenia do dnes.
Pomáham rodičom popri vysokej škole so starostlivosťou o Maťka a rozhodol som sa touto cestou za pomoci dobrých ľudí vyriešiť našu každoročnú najťažšiu otázku. Za čo bude Maťko rehabilitovať, za čo budeme Maťkovi vyrábať a opravovať už tak dosť nákladné pomôcky, ktoré vzhľadom na jeho stav musia byť raz tak špecifické.
Podporou kampane pomôžete Maťkovi, ale aj celej našej rodine.
Martinko, môj mladší brat, má 18 rokov. Lekári nám však kedysi hovorili, že sa nedožije viac ako 8 rokov. Trpí smrteľným ochorením – Louis-Barovým syndrómom (Ataxia Teleangiectatica). Táto vzácna choroba, ktorá postihuje jedno dieťa zo 40 000, má až 800 mutácií DNA. Martinka zasiahla tá najzhubnejšia forma, ktorú podľa dostupných informácií majú len štyria pacienti v Európe. Pri narodení bol najmladším, dnes je však najstarším z nich.
Choroba postúpila a spôsobila totálny imunodeficit, čo znamená, že jeho organizmus sa nedokáže brániť ani bežným infekciám. Hodnota jeho AFP (alfa-fetoproteínu) presahuje desaťnásobok normálu zdravého človeka. Choroba zničila jeho rečové a pohybové centrum – Martinko už 8 rokov nedokáže chodiť, nevie sám ani sedieť, a je v podstate úplne závislý na pomoci od druhých.
Jeho telo ohrozuje viacero druhov rakoviny, s ktorými by jeho oslabený organizmus nedokázal bojovať. K tomu sa pridáva praskanie cievok v očkách, ktoré napĺňajú očné bielka krvou – tento stav by mohol naznačiť, že koniec je blízko. Napriek všetkým týmto ťažkostiam je Martinko plný odvahy a nevzdáva sa.
Ak by toho náhodou bolo málo, mám malý update.
Náš ocino, Štefan, bojuje so 4. štádiom rakoviny. Ešte nedávno bol hlavným živiteľom rodiny a oporou pre nás všetkých, no choroba mu vzala silu aj možnosť pracovať. Každý deň riešime náklady na liečbu, cesty k lekárom, špeciálnu stravu či hygienické pomôcky a je čoraz ťažšie to všetko zvládať.
Máme teda – Maťka, ktorý je smrteľne chorý a odkázaný na invalidný dôchodok, – Mama sa o neho stará ako opatrovateľka, takže jej možnosti pracovať sú veľmi NULOVÉ. -ja som študent a napriek snahe robiť, čo sa dá, nedokážem pokryť všetky výdavky, ktoré nás denne tlačia k zemi.
Ocino sa nevzdáva. Chce tu byť pre nás, pre mamu, pre brata, a my mu chceme dopriať dôstojný život a šancu pokračovať v liečbe. Sami to však už finančne neutiahneme. Každá pomoc – hoci aj malá – je pre nás obrovským povzbudením a dáva nám pocit, že v tom nie sme sami.
Ďakujeme každému, kto sa rozhodne podporiť náš boj alebo príbeh aspoň zdieľať. Veľmi si to vážime.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Konkrétne tieto peniaze chcem použiť na odbremenenie rodičov v tejto neľahkej situácií, zaplatenie rehabilitácií, ktoré sú veľmi finančne náročné. O Martinkovu dlhovekosť sa zaslúžili rehabilitácie, konkrétne Centrum Natália v Hlohovci. Koniec koncov tiež na bežný „život“.
Ďalej zafinancujeme špeciálnu stravu, keďže Martinkove potreby sú veľmi individálne a špeciálne. Takisto je to oblečenie a v neposlednom rade, asi najviac finančne náročná položka – zdravotné pomôcky, ktoré Maťko má veľmi špeciálne upravované a vyrábané, taktiež musia byť skrz jeho stále sa zhoršujúci stav neustále modifikované. Ďalej určite špeciálne oblečenie na leto, a samozrejme nejaká tá radosť ako napríklad hra, hračka alebo také niečo len na úsmev. + výdavky spojené s tatinovou diagnózou ktoré absolútne nie sú malé.
