Pomôžte nášmu otcovi dostať život zachraňujúcu liečbu

Náš otec Dušan, človek s veľkým srdcom a nevyčerpateľnou chuťou žiť, bol vždy tým, na koho sa dalo spoľahnúť. Vždy pomáhal iným, staral sa o rodinu a aj v najťažších chvíľach sa snažil žiť naplno. Nikto z nás nebol pripravený na to, čo prišlo – diagnóza, ktorá dokáže človeka zlomiť, ale on sa napriek tomu nevzdal.

V lete 2024 prišiel verdikt lekárov: invazívny uroteliálny karcinóm močového mechúra, agresívna forma rakoviny, ktorá už v čase diagnostiky prerástla hranice jedného orgánu. Vyšetrenia odhalili peritoneálnu karcinomatózu (rozsev nádoru v brušnej dutine), zväčšené lymfatické uzliny, hepatosplenomegáliu, postihnutie obličky formou hydronefrózy a viaceré ložiská, ktoré je treba sledovať.

Napriek všetkému sa rozhodol bojovať. Nasledovala náročná kombinovaná chemoterapia cisplatinou a gemcitabínom, ktorú zvládol len vďaka svojej vnútornej sile, trpezlivosti a podpore rodiny. Liečba bola vyčerpávajúca – slabosť, bolesti, nevoľnosti, dni, keď nevládal vstať z postele. A napriek tomu sa nikdy nevzdal.

Po ukončení chemoterapie nastúpil na liečbu, ktorú lekári odporúčali ako štandard v celej EÚ: udržiavaciu imunoterapiu liekom avelumab. Táto liečba má u veľkej časti pacientov spomaliť ochorenie a udržať ho pod kontrolou. Otec ju absolvoval s nádejou, že zastaví šírenie nádoru a získa čas, ktorý je pri tejto chorobe tým najvzácnejším, čo človek má.

Žiaľ, napriek všetkým snahám a odhodlaniu nádor začal opäť progredovať. Kontrolné vyšetrenia ukázali, že ochorenie nereaguje dostatočne na doterajšiu liečbu a že je potrebné prejsť na ďalšiu, pokročilejšiu formu terapie.

Po konzultácii s odborníkmi bolo rozhodnuté, že najúčinnejšia a často jediná možná liečba v tejto fáze ochorenia je enfortumab vedotin – moderný, cielený liek určený pre pacientov s metastatickým uroteliálnym karcinómom, ktorí už absolvovali chemoterapiu aj imunoterapiu.

Tento liek nie je bežná chemoterapia. Ide o antibody-drug conjugate, špičkovú formu liečby, ktorá cielene vyhľadáva nádorové bunky a ničí ich oveľa presnejšie ako klasické cytostatiká. Vďaka tomu dokáže výrazne predĺžiť život a u mnohých pacientov priniesť zlepšenie stavu aj v pokročilých štádiách ochorenia.

Je to však veľmi drahá liečba, ktorú naše zdravotné poisťovne rutinne nehradia, aj napriek tomu, že v mnohých krajinách Európy je už štandardnou súčasťou terapeutických postupov.

Finančná realita, ktorú sami nedokážeme uniesť

Liečba enfortumab vedotinom je dlhodobá, mimoriadne nákladná a pre väčšinu rodín prakticky nedostupná. V závislosti od dávkovania, počtu cyklov a priebehu môže celková ročná suma prekročiť 100.000 €.

Ako rodina sme urobili maximum, čo je v našich silách. Časť potrebných financií máme pripravenú, no náklady na túto modernú liečbu sú tak vysoké, že ich nedokážeme pokryť sami.

Každé oneskorenie znamená riziko, že sa choroba ešte viac rozšíri.

Každý stratený deň môže byť rozhodujúci.

Preto prosíme o pomoc všetkých, ktorí môžu a chcú prispieť – aj malým kúskom dokážete urobiť veľký rozdiel v jeho šanci pokračovať v liečbe.

Ako budú použité získané prostriedky?

Každé euro pôjde priamo na:

• úhradu liečby enfortumab vedotinom,
• s tým súvisiace zdravotné úkony,
• doplnkovú liečbu,
• lieky potrebné na zvládanie vedľajších účinkov a podporu organizmu počas terapie.

Zároveň neprestávame bojovať ani na úradnej úrovni. Stále sa snažíme žiadať zdravotnú poisťovňu o schválenie úhrady liečby a robíme všetko preto, aby sa k nej otec dostal bez finančnej bariéry.

Ak by poisťovňa liečbu napokon uhradila alebo by sme získali inú formu financovania, všetky vyzbierané peniaze by sme darovali ďalej ľuďom, ktorí sa ocitli v podobnej situácii a potrebujú pomoc rovnako ako my dnes.