Kto organizuje kampaň?
Kampaň organizuje Nezisková organizácia Biela voda, n.o. , ktorej cieľom je venovať sa výchove, vzdelaniu a voľno časovým aktivitám pre deti a žiakov hlavne z marginalizovaných komunít, deti ohrozené chudobou a inými patologickými javmi.
Organizácia mimo iných dobročinných aktivít každoročne organizuje Festival študentského remesla v Kežmarku, ktorého hlavnou myšlienkou je uchovanie šírenia histórie remesiel, kultúry a originality medzi mládežou a deťmi.
Jednou z najdôležitejších úloh počas festivalu je naučiť zapojenú mládež dávať, pomáhať a odovzdávať zo seba to najlepšie. Túto myšlienku napĺňa charitatívny koncert s výzvou, ktorá je každoročne venovaná vybraným rodinám a deťom postihnutých veľmi ťažkým osudom, tragédiou, či chorobou.
Tento rok je výzva venovaná práve detičkám Stanke, Dávidkovi a Miškovi.
Viac informácií o koncerte získate na konci výzvy.
Komu chceme pomôcť ?
Stanka a Dávidko
Sme mladá päťčlenná rodina zo Spišskej Belej. Ako všetci rodičia, sme sa tešili, na prírastky do rodiny. Prvý sa narodil Dávidko, dnes už 6 a pol ročný chlapček. Z počiatku jeho vývin prebiehal ako u zdravého dieťatka, no po pár mesiacoch sa Dávidko nevyvíjal ako by mal. Začal sa kolotoč vyšetrení a rehabilitačných cvičení. Dnes má Dávidko diagnostikovanú kvadruspastickú detskú mozgovú obrnu, epilepsiu, strabizmus a pridružené diagnózy. Tým, že Dávidko rastie a nevyvíja sa fyziologicky, začali sa mu skracovať šľachy na nožičkách.
Po Dávidkovi sa nám narodila dcérka Stanka, dnes štvorročné dievčatko. Boli sme šťastní, že máme zdravé dieťatko. No po pár mesiacoch sa zopakoval scenár, ako u Dávidka. Stanka sa nevyvíjala ako by mala a rovnako sme začali absolvovať neurologické vyšetrenia. Dnes má naša princezná diagnostikovanú detskú mozgovú obrnu – svalovú hypotóniu, idiopatickú epilepsiu a ďalšie choroby.
Cieľ výzvy pre Stanku a Dávidka
Obe naše detičky sú ležiace, plne plienkované a preto potrebujú 24-hodinovú starostlivosť. Veľmi nám na nich záleží, a preto navštevujeme štátne zariadenia raz mesačne, ako napríklad rehabilitáciu, včasnú intervenciu, špeciálnu pedagogičku a doma s nimi poctivo cvičíme.
Vzhľadom na ich stav je toho málo. Chceli by sme im poskytnúť pravidelné rehabilitácie s potrebnými terapiami, ktoré by ich posunuli v psychomotorickom vývoji a skvalitnili život. Žiaľ, tieto cvičenia nie sú hradené zdravotnou poisťovňou a z nášho rodinného príjmu im ich nevieme zaplatiť. Ďalším problémom je naše bývanie. Tým, že sú obaja ležiaci a rastú, potrebujeme zrekonštruovať kúpeľňu na bezbariérovú. Na to však nemáme dostatok financií. Snažíme sa riešiť situáciu ako vieme, ale potrebujeme pomoc aj od ľudí.
Ďakujeme vám za pomoc, Vargovci.
Miško
Náš Miško má 9 mesiacov, narodil sa predčasne spolu so svojou sestričkou Leuškou v 31. týždni tehotenstva. Leuška svoj boj prehrala na 17. deň. Miško bojoval aj keď mal veľa prekážok.
Hneď ho museli zaintubovať, lebo nevládal dýchať sám. Narodil sa opuchnutý s vysokými zápalovými hodnotami. Nasadili mu niekoľko antibiotík. Dostal krvácanie 2. a 3. stupňa do bruška, pľúciek a hlavičky. Robili mu lavaz pľúc, dostal 3 transfúzie a niekoľko plaziem. Rozšírili sa mu mozgové komory a urobili cysty. V inkubátore bol 17 dní. Musel sa učiť papať a bol sondovaný v nemocnici presne 41 dní. Na srdiečku mal niekoľko dierok a podstúpil 2 x ibalginovú kúru, následne sa našťastie niektoré uzatvorili. Stále má však šelest a priedsieňovo-komorový skrat.
Pravidelne chodíme na kontroly avšak, každá choroba ho posúva vzad. Diagnostikovali mu CTP (Centrálna tonusová porucha) a CKP (Centrálna koordinačná porucha). Nevie sa otočiť ani dvíhať hlavičku, leží. Ma atrofiu mozgu a hypoxicko ischemickú encefalopatiu. Posledne sa pridružil Westov syndróm (forma epilepsie), kvôli ktorému nemôže Miško rehabilitovať, kým nebude liečba úspešná. Boli sme aj hospitalizovaní v nemocnici, pretože lieky nezaberali, stále mal záchvaty. Momentálne podstupuje hormonálnu terapiu, ktorá snáď zníži počet záchvatov. Prognózy sú žiaľ detská mozgová obrna – spastická quadruparéza.
Cieľ výzvy pre Miška
Odkedy sme prišli domov, veľa cvičíme, hlavne doma. Miškov stav sa však napriek snahe a cvičeniam nezlepšuje. Chodíme aj k rehabilitačnej sestre, ktorá s Miškom cvičí Vojtovú metódu. Práve na kvalitné rehabilitácie potrebujeme finančnú podporu.
Miško je ten najkrajší chlapček. Napriek množstvu prekážok je to stále veľký bojovník, ktorý sa nevzdáva. Ma najkrajší úsmev a rád sa jaší a šantí. Chceme pre neho len, aby bol šťastný a robil šťastnými aj nás.
Ďakujeme veľmi pekne. Mamka Radka a tatko Michal Baranovci.
Benefičný koncert Sima Magušinová
Tak, ako každý rok, aj tento je hlavným dobročinným bodom programu Festivalu študentského remesla v Kežmarku benefičný koncert. Vo Štvrtok 8. 6. 2023 o 18:00 v Drevenom artikulárnom kostole v Kežmarku vystúpi Sima Magušinová. Výťažok z predaja vstupeniek putuje na pomoc práve Stanke, Dávidkovi a Miškovi.
Rezervácia vstupenky
Darovaním finančných prostriedkov cez platformu Donio získavate nárok na vstupenku. Hodnota jednej vstupenky je 10€. Na priradenie darovanej čiastky ku vstupenkám slúži rezervačný formulár.
Viac informácií o koncerte a finančnej zbierke pre Stanku, Dávidka a Miška získate na webovej stránke Benefičný koncert
