Každý krok sa počíta. Darujme Riškovi šancu na špeciálne terapie a cvičenia
Život rodiny malého Riška sa nečakane zmenil v apríli 2025, keď sa uňho objavili prvé epileptické záchvaty. Následné vyšetrenia priniesli diagnózu, na ktorú nie je pripravený žiaden rodič – mimoriadne zriedkavé genetické ochorenie CLN7 (neuronálna ceroidná lipofuscinóza typu 7). Ide o progresívnu neurodegeneratívnu chorobu, ktorá postupne poškodzuje mozog a nervový systém a na ktorú zatiaľ neexistuje liečba. Aby bola situácia pre rodinu ešte náročnejšia, rovnaké ochorenie genetické testy potvrdili aj u jeho mladšieho bratčeka Tomáška.
Choroba u Riška už priniesla postupnú stratu nadobudnutých schopností a dnes pri chôdzi potrebuje stálu oporu, keďže sám prejsť nedokáže. Jedinou cestou, ako neúprosný postup ochorenia spomaliť a udržať mu čo najdlhšie pohyb a samostatnosť, sú celoživotné a intenzívne rehabilitácie či špeciálne cvičenia. Rodina venuje obrovské množstvo energie vyšetreniam, cestovaniu a terapiám, najmä pravidelným týždenným rehabilitáciám a hipoterapii.
Pre mladú rodinu predstavuje takáto starostlivosť neúmernú finančnú záťaž. Mamka je na rodičovskom príspevku s ročným Tomáškom a otec robí všetko pre to, aby z jedného príjmu utiahol chod domácnosti aj nákladné cvičenia. Napriek ich obrovskej obetavosti je bez pomoci verejnosti nemožné dlhodobo hradiť všetky potrebné terapie.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Financie sú určené priamo na krytie nákladov na odborné rehabilitačné programy a terapie, ktoré pomôžu Riškovi absolvovať hodiny intenzívnych rehabilitácií a terapií, ktoré ho posunú k väčšej samostatnosti a lepšiemu životu. Ďakujeme za každú pomoc a podporu pre Riška!
Táto výzva získa štartovací príspevok 500 € od Nadácie VÚB, no na dlhodobé cvičenia je to len začiatok. Darcovia môžu dobrovoľným príspevkom navýšiť cieľovú sumu na potrebných 3 000 €.
Kto kampaň organizuje?
Projekt Spolu viac organizuje Centrum Svetielko (občianske združenie Viera – Láska – Nádej, o.z.), ktoré už 15 rokov pomáha napredovať deťom, mladým ľuďom aj dospelým s ťažkým hendikepom. Centrum Svetielko poskytuje komplexné služby pre ľudí so špeciálnymi potrebami v pobočkách v Bratislave, Trenčíne, Žiline a Prešove.
Tento projekt je určený pre 40 detí vo veku od 0 do 18 rokov. Vďaka štartovacej podpornej sume 20 000 € od Nadácie VÚB získa každé vybrané dieťa základný príspevok vo výške 500 € na rehabilitácie v rehabilitačnom zariadení v Prešove.
Všetky finančné prostriedky získané prostredníctvom tejto kampane – vrátane štartovacieho príspevku od Nadácie VÚB aj príspevkov od verejnosti na portáli Donio.sk – budú použité výhradne na úhradu potrebných rehabilitácií a terapií pre deti.
