Každý krok sa počíta. Darujme Riškovi šancu na špeciálne terapie a cvičenia
Život rodiny malého Riška sa nečakane zmenil v apríli 2025, keď sa uňho objavili prvé epileptické záchvaty. Následné vyšetrenia priniesli diagnózu, na ktorú nie je pripravený žiaden rodič – mimoriadne zriedkavé genetické ochorenie CLN7 (neuronálna ceroidná lipofuscinóza typu 7). Ide o progresívnu neurodegeneratívnu chorobu, ktorá postupne poškodzuje mozog a nervový systém a na ktorú zatiaľ neexistuje liečba. Aby bola situácia pre rodinu ešte náročnejšia, rovnaké ochorenie genetické testy potvrdili aj u jeho mladšieho bratčeka Tomáška.
Choroba u Riška už priniesla postupnú stratu nadobudnutých schopností a dnes pri chôdzi potrebuje stálu oporu, keďže sám prejsť nedokáže. Jedinou cestou, ako neúprosný postup ochorenia spomaliť a udržať mu čo najdlhšie pohyb a samostatnosť, sú celoživotné a intenzívne rehabilitácie či špeciálne cvičenia. Rodina venuje obrovské množstvo energie vyšetreniam, cestovaniu a terapiám, najmä pravidelným týždenným rehabilitáciám a hipoterapii.
Pre mladú rodinu predstavuje takáto starostlivosť neúmernú finančnú záťaž. Mamka je na rodičovskom príspevku s ročným Tomáškom a otec robí všetko pre to, aby z jedného príjmu utiahol chod domácnosti aj nákladné cvičenia. Napriek ich obrovskej obetavosti je bez pomoci verejnosti nemožné dlhodobo hradiť všetky potrebné terapie.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Financie sú určené priamo na krytie nákladov na odborné rehabilitačné programy a terapie, ktoré pomôžu Riškovi absolvovať hodiny intenzívnych rehabilitácií a terapií, ktoré ho posunú k väčšej samostatnosti a lepšiemu životu. Ďakujeme za každú pomoc a podporu pre Riška!
Táto výzva získa štartovací príspevok 500 € od Nadácie VÚB, no na dlhodobé cvičenia je to len začiatok. Darcovia môžu dobrovoľným príspevkom navýšiť cieľovú sumu na potrebných 3 000 €.
