15. 5. 2023 12:22
Ďakujeme
Toto je naša dcérka, Eliška. Od narodenia je trošku iná, donedávna navštevovala Špeciálnu základnú školu. Viac ako písanie a čítanie ju baví spoznávanie sveta zvieratiek – v knižkách, i vonku v lese.
Je nesmierne láskavá, empatická, s veľkým srdiečkom. Anjelik.
Keď mala Eliška 4 roky, diagnostikovali jej autoimunitné ochorenie (juvenilnú dermatomyozitídu), ktoré jej zničilo časť svalov. Vďaka náročnej liečbe sa Eliška plne vrátila do svojho sveta. Našla si kamarátky, behala, hrala sa, objavovala, robila svet krajším. Teraz po šiestich rokoch sa nám však choroba vrátila a to ešte v agresívnejšej forme (imunitou mediovaná nekrotizujúca myopatia). V priebehu pár dní Eli stratila svalovú hmotu a skončila na ARO. Tu sa ju podarilo po dvoch týždňoch stabilizovať. Aktuálne je Eliška ležiacim pacientom s tracheostómiou a s obmedzenou pohyblivosťou. Dýcha samostatne, ale s príjmom potravy nám pomáha sonda.
Nastavenú má silnú liečbu – kortikoidy, chemoterapiu, biologické lieky. Krvné výsledky má teraz Eliška dobré, dokonca už sme doma a do nemocnice chodíme len na podávanie infúznej liečby.
Nik zatiaľ nevie, aký bude ďalší vývoj, či a ktoré svaly sa Eliške obnovia. Možno raz opäť bude rozprávať, možno spraví (opäť) svoje prvé kroky.. nevieme.
