Pomôžte nám zabezpečiť slobodu pohybu pre Danka a Samka so svalovou dystrofiou

Ahojte, voláme sa Zdeněk  a Katarína Haviernikovci. Sme rodičia dvoch úžasných chlapcov, Danka a Samka, ktorí trpia svalovou dystrofiou Duchenne. Táto zákerná choroba im postupne odoberá silu a schopnosť pohybu. No napriek tomu, že sú pripútaní na invalidné vozíky, nezabúdame na to, že život sa dá prežiť naplno!

Danko a Samko trpia zriedkavým a nevyliečiteľným ochorením, svalovou dystrofiou Duchenne (DMD). Táto progresívna genetická choroba postupne oslabuje svaly v tele. Chlapci prestali chodiť, keď mali asi 10 rokov. Dnes sú obaja odkázaní na elektrické vozíky a nonstop opateru 24/7 – od pomoci s hygienou, kŕmenie až po zmenu polohy alebo poškrabkanie.

Žiaľ, DMD prináša aj ďalšie komplikácie:

• Danko (20) bojuje okrem iného  s ťažkou hyperskolioózou. Kvôli pandémii COVID-19 nemohol podstúpiť plánovanú operáciu chrbtice, čo viedlo k výraznému zhoršeniu jeho zdravotného stavu. Aj keď už je dospelý, potrebuje neustálu opateru.
• Samko (16) tiež čaká na operáciu hyperskolioózy, ktorá je naplánovaná na september 2025. Trpí aj problémami s dýchaním a rovnako ako Danko musí používať špeciálny dýchací prístroj (NIV).

Aj keď trpia všetkými týmito ťažkosťami, sú Danko a Samko veselí a zvedaví chlapci. Okrem toho, že sa radi hrajú na PlayStatione a vo virtuálnej realite behajú so zdravými kamarátmi, sú  veľkí obdivovatelia histórie a radi objavujú pamiatky. To je dôvod, prečo je pre nás spoločné cestovanie tak dôležité. Je to naša najobľúbenejšia aktivita, ktorá nás všetkých spája.

Naše súčasné auto už nestačí. Je príliš malé na to, aby sme v ňom mohli bezpečne prepravovať dva špeciálne elektrické vozíky a zároveň aj všetky pomôcky, ktoré chlapci potrebujú na každodenný život a cestovanie. Často musíme nechať dôležité veci doma, čo nás obmedzuje.

Najväčším problémom je však bezpečnosť a pohodlie. Chlapci potrebujú neustálu pozornosť, a to aj počas jazdy. Ak jednému z nich spadne ruka z ovládania, potrebuje sa poškrabať na brade alebo jednoducho len zmeniť polohu, musíme  bezpečne odstaviť auto a až potom mu asistent môže pomôcť. V novom bezbariérovom aute by sme tento problém vyriešili. Asistent by mal dostatok priestoru na to, aby mohol chlapcom pomáhať aj počas jazdy, čo by nám všetkým prinieslo väčší pokoj a bezpečnosť.

Našim cieľom je získať 20 000€  na doplatenie nového, väčšieho špeciálne upraveného  a plne bezbariérového auta. Toto auto by pre nás znamenalo oveľa viac, než len dopravný prostriedok.

Umožnilo by nám:

• Bezpečne a pohodlne prepravovať Danka do denného stacionára a Samka do školy.
• Pokračovať v našej najväčšej záľube – cestovaní a spoznávaní histórie, bez obáv z nedostatku miesta a bezpečnosti.
• Uľahčiť každodenný život a starostlivosť o chlapcov.

Veríme, že s vašou podporou dokážeme našim chlapcom poskytnúť nielen bezpečnú prepravu, ale aj slobodu a radosť z pohybu. Každý váš príspevok, bez ohľadu na výšku, nás priblíži k nášmu cieľu a pomôže Dankovi a Samkovi splniť si ich sny.

Ďakujeme vám za každú podporu.

S úctou,

Rodina Havierniková