Kto kampaň organizuje?
Ahojte, voláme sa Zdeněk a Katarína Haviernikovci. Sme rodičia dvoch úžasných chlapcov, Danka a Samka, ktorí trpia svalovou dystrofiou Duchenne. Táto zákerná choroba im postupne odoberá silu a schopnosť pohybu. No napriek tomu, že sú pripútaní na invalidné vozíky, nezabúdame na to, že život sa dá prežiť naplno!
Komu pomôžeme?
Danko a Samko trpia zriedkavým a nevyliečiteľným ochorením, svalovou dystrofiou Duchenne (DMD). Táto progresívna genetická choroba postupne oslabuje svaly v tele. Chlapci prestali chodiť, keď mali asi 10 rokov. Dnes sú obaja odkázaní na elektrické vozíky a nonstop opateru 24/7 – od pomoci s hygienou, kŕmenie až po zmenu polohy alebo poškrabkanie.
Žiaľ, DMD prináša aj ďalšie komplikácie:
- Danko (20) bojuje okrem iného s ťažkou hyperskolioózou. Kvôli pandémii COVID-19 nemohol podstúpiť plánovanú operáciu chrbtice, čo viedlo k výraznému zhoršeniu jeho zdravotného stavu. Aj keď už je dospelý, potrebuje neustálu opateru.
- Samko (16) tiež čaká na operáciu hyperskolioózy, ktorá je naplánovaná na september 2025. Trpí aj problémami s dýchaním a rovnako ako Danko musí používať špeciálny dýchací prístroj (NIV).
Aj keď trpia všetkými týmito ťažkosťami, sú Danko a Samko veselí a zvedaví chlapci. Okrem toho, že sa radi hrajú na PlayStatione a vo virtuálnej realite behajú so zdravými kamarátmi, sú veľkí obdivovatelia histórie a radi objavujú pamiatky. To je dôvod, prečo je pre nás spoločné cestovanie tak dôležité. Je to naša najobľúbenejšia aktivita, ktorá nás všetkých spája.
