Nikto nás nepripraví na život s dieťaťom s poruchou autistického spektra.
Prešli sme si a stále prechádzame zložitými životnými situáciami našich detí, ktoré sú na míle rozdielne od ich vrstovníkov.
A vieme, že nie sme samy.
Myšlienka hovoriť verejne a autenticky o témach a špecifikách poruchy autistického spektra, tak ako ju každodenne prežívame, sa v nás rodila dlhšie.
Dlho sme pred ňou unikali do iných našich pracovných sfér, kde sme ju chceli vytesniť.
No vrátila sa späť.
Pretože to je náš život.
Diagnóza nášho dieťaťa je tu s nami a nezmizne. Je tu až kým tu bude naše dieťa a prináša stále nové úskalia a výzvy tak pre naše deti, nás a naše rodiny, ako aj naše okolie.
Čo hovoria štúdie?
Podľa posledného prieskumu CDC (Centre for disease control and prevention ) v USA je aktuálne na spektre 1 z 36 8-ročných detí, čo je nárast o 241% oproti štatistikám roku 2000 (vtedy to bolo 1 zo 150 detí).
Takého štatistiky na Slovensku nemáme. Podľa údajov Akademického centra výskumu autizmu, LF UK Bratislava v ambulancii pediatra, ktorý sa stará o 1000 detí, by mohlo byť priemierne 10 až 15 pacientov s poruchou autistického spektra.
Reálne čísla nemáme. Faktom však je, že stúpa počet rodín, ktoré s touto diagnózou žijú a informovanosť o nej je stále nízka.
Hoci narastajúce počty detí s PAS sú alarmujúce, pripravenosť systému pomoci a podpory pre rodiny je nedostatočná.
Samé dobre vieme ako ťažko sme prežívali strohé definície o autizme, príčinách a prejavoch z dostupnej literatúry, či prednášok určených viac pre odborníkov ako pre diagnózou traumatizovanú rodinu.
Chceme byť podporou pre tých, ktorí sa ocitli v tejto životnej situácie a chceme im zdieľať náš pohľad na vec a snáď aj vnuknúť nádej.
Formou podcastu a rozhovorov o vážnej téme chceme odkrývať každodenné starosti aj radosti, citlivo, ľudsky, ale snáď aj s ľahkostou a humorom nám vlastným.
Chceme búrať predsudky a ukazovať, ako sa to dá, ale aj reálne pomenovať, na aké prekážky v systéme narážame.
Radi by sme si do našich podcastov pozývali rodičov, ale aj odborníkov a odborníčky, ktoré sa tejto širokej téme dlhé roky venujú, ktorí ňou, či s ňou žijú.
Chceme tiež búrať mýty a ukázať ako vie byť inakosť prínosom a obohatením aj pre nás ostatných.
Chceme otvárať témy, ktoré sa zametajú pod koberec, ale rodiny s autizmom ich denno-denne riešia.
Chceme budovať povedomie a vytvárať pôdu pre integráciu a inklúziu ľudí na spektre medzi nami – v školách, práci, kdekoľvek si predstavíte.
Veľmi dobre vieme, aké dôležité je nezostať v tejto situácii sám. Vzájomná podpora, zdieľanie ťažkostí, ale aj radostí z dosiahnutých pokrokov našich detí, nás dve spojila a pomáha nám v prekonávaní uskalí nášho života na spektre.
Radi by sme ju šírili ďalej.
Chceme aby ste vedeli, že v tom nie ste sami.
Budeme vďační, keď nás podporíte.
Ak si myslíte, že by takýto podcast bol pre vás obohacujúci ako pre rodiča či pedagóga, alebo aj ako suseda, priateľa, člena rodiny, ktorej do života vstúpil autizmus, ak vás zaujíma ako vhodne reagovať, či pomôcť, budeme vďační, keď nás podporíte.
