Podporili ste Peťkov nový štart

Kampaň organizujem ako mama Peťka s diagnózou Detský autizmus s mentálnym postihnutím. Peťko napriek niekoľkoročnej terapeutickej snahe ostáva v deviatich rokoch stále neverbálny, momentálne zápasiaci s novými problémami.

Za roky, ktoré žijeme s Peťkovou diagnózou, sme si prešli mnohými fázami.  Napriek ťažkým obdobiam som som vždy bojovala, snažila sa byť pozitívna a tento náboj odovzdávať ďalej. Žiť štandardný život s neštandardným dieťaťom je extrémne náročné. Strácate možnosť pracovať, dostávate sa do sociálnej izolácie,  ekonomickej tiesne a váš život je  permanentný stres. Napriek tomu považujem každý Peťkov malý pokrok za veľký zázrak.  Myslím si, že do akej miery veríme svojmu dieťaťu,  takú silu a odhodlanie dokážeme vynaložiť na zlepšenie jeho stavu. 

Tým, že svoje potreby nevie Peťko vyjadriť,  narastá u neho miera frustrácie a sebapoškodzovania. Momentálne prežívame obdobie, kedy značnú časť dňa vydáva intenzívne neartikulované zvuky až hlasný krik. Kvôli oslabenej jemnej motorike nie je schopný sa naučiť väčší počet gest, ktorými by sa vedel vyjadriť ( ovláda univerzálne gesto na pitie,  jedlo a umývanie zubov). Pri sebaagresívnych atakoch si dokáže do krvi doudierať ruky. Posledné mesiace sa mu pridružili časté zápaly kože, masívny výsyp vírusových molusiek po rukách, zhoršil sa mu už diagnostikovaný atopický ekzém.  Čakáme na výsledky krvných testov, kde mu bude nastavená liečba.  Peťko sa terapiami a pozitívnym prístupom relatívne dlhodobo držal v stabilizovanom stave.  Žiaľ, momentálne musel začať užívať psychiatrické lieky, ktorých najnežiaducejší účinok je extrémny apetít a priberanie. Vzhľadom k jeho veku a potenciálu, v ktorý veríme rodičia i terapeuti, by sme chceli dostať Peťka opäť do života bez liekov. Napriek mentálnemu hendikepu sme v ňom objavili športové nadanie,  ktoré v rámci možností rozvíja so svojím otcom, ktorý je športovec telom i duchom. 

Získané  prostriedky by v prvom rade išli na terapie, ktoré momentálne nezvládame pokryť. 

Cvičenie v rehabilitačnom centre, ktoré už navštevoval – cvičil pod dozorom fyzioterapetov motoriku (jemnú i hrubú), relaxoval v Snoozelen miestnosti a napätie mu pomáhali uvoľniť masáže.

Potrebujeme posilniť logopedickú intervenciu (zdrav.poistovňa hradí stretnutie raz za mesiac), Peťko ho potrebuje minimálne trikrát. Samozrejme, že nad rámec je všetko hradené v plnej výške.

Tajným snom je skúsiť s ním blahodarné účinky delfínoterapie.

Peťkovi bola z kompetencie úradov zamietnutá pomôcka na alternatívnu komunikáciu. Ťažko sa k tomu neemočne vyjadruje, keďže mu bol súbežne odobratý príslevok na vedenie motorového vozidla.  Denne navštevuje školu, kam ho vozíme cca 15 km. Jeho presun v hromadnej doprave je nemysliteľný. Veríme, že došlo k omylu a krivde, ktorá bude po odvolaní napravená. Pokiaľ by mu ani po odvolaní nebola táto kompenzačná pomôcka schválená, zakúpila by sa z prostriedkov z kampane.

Za pomoc ktorá nám je poskytnutá,  by som rada vrátila svoj spoločenský dlh formou pomoci druhým. Dúfam, že mi Peťkov stav dovolí vrátiť sa späť do školy a ako erudovaný sociálny pracovník budem môcť pomáhať rodinám s podobným osudom sa vedieť vysporiadať s dôsledkami tohto ochorenia. Záverom priznávam, že bolo (a stále je) veľmi náročné v období zhoršeného stavu u Peťka zachovať si mentálnu kondíciu a silu ísť ďalej.