„Nie je to ľahký život“, hovorí Žaneta.
Láskyplným pohľadom sa pritom pozerá na svoju Mišku.
Osemročné kučeravé dievčatko jej nikdy nepovie mama. Dievčatko nevidí, nechodí, ale je obklopené morom lásky. Je stredobodom vesmíru pre svojich rodičov.
Tri mesiace si mama Žaneta odležala na rizikovom, pretože bola podozrivo nízka váha bábätka. Pôrod prišiel v 36. týždni a Miška vážila len 1,60 kila.
„Bola veľmi maličká, ale to nebol najväčší problém. Už na pohľad bolo jasné, že naša dcérka je iná. Absolútny šok prišiel, keď mi povedali diagnózu – Edwardsov syndróm.“
Je to závažná vrodená genetická porucha spôsobená nadbytočným 18. chromozómom v bunkách.
Následkom sú viaceré vrodené chyby, nízka pôrodná hmotnosť, abnormality tváre a končatín, problémy s dýchaním a jedením a nepriaznivá prognóza, pričom väčšina postihnutých detí neprežije prvý rok života.
Všetky príznaky Miška má, ale v prežívaní je rekordmankou. V lete mala 8 rokov, „oslavu sme si veľmi užili, je to naše zlatíčko, život s postihnutým dieťaťom je ťažký, bolestivý, smutnejší, ale napriek tomu je aj krásny.
Dcérka nám dáva veľa."
Žaneta priznáva, že lekári jej veľké šance nedávali...
„Ja viem, že naše dieťa je veľmi ťažký prípad.
Vždy ma to extrémne zabolí. Vlastne, hneď v pôrodnici mi navrhli umiestniť Mišku do detského domova. Vraj to s ňou nezvládnem. To som predýchavala veľmi dlho.
Prečo by som svoje dieťa mala niekam odložiť? Preto, že je hendikepovaná?“
Rodičia robia všetko preto, aby malej bolo lepšie. „Budeme tu pre ňu vždy.“ Jedinou cestou sú intenzívne rehabilitácie.
Nikdy nebude hovoriť, neuvidí nás, nespraví krok, ale aj v beznádeji existuje nádej. Musí. „Prijali sme Miškin stav. Neočakávame nemožné, sme realisti.
Ale nechceme život s dcérkou len prežívať, ale žiť. Tešiť sa, smiať sa. Je tak nádherná, keď reaguje na hudbu, ukľudňuje je, keď jej spievam, keď ju chytím za rúčku.
Viem, pre zdravých samozrejmosti, pre nás ale veľké zážitky,“ hovorí statočná mama Žaneta.
Pokroky urobila obrovské. Pôvodne sondovaná Miška sa už naučila piť z fľašky. Keďže pri pacientoch s Edwardsovým syndrómom nefunguje prehĺtanie a pôvodne sondovaná Miška sa napriek tomu už naučila piť z fľašky – šťastie sa v tejto rodine dalo doslova krájať. „Akoby sa nám o 180 stupňov zmenil život. K lepšiemu, samozrejme.“
