Nechcem sa vzdať.
Volám sa Mary a už niekoľko rokov bojujem s glioblastómom – agresívnym nádorom mozgu.
Absolvovala som operáciu, ožarovanie, chemoterapiu aj ďalšiu liečbu. Napriek tomu sa na poslednom MRI objavili ďalšie dve nádorové ložiská.
Nechcem sa vzdať. Našla som ďalšiu možnosť liečby v Číne, ktorú chcem skúsiť. Sama však náklady na túto liečbu nedokážem pokryť. Preto vás prosím o pomoc. Chcem skúsiť ďalšiu možnosť.
Napriek operáciám, ožarovaniu a ďalšej liečbe sa objavili nové ložiská. Našla som ďalšiu možnosť liečby v Číne, ktorú si sama nemôžem dovoliť. Preto vás prosím o pomoc.
DC-mRNA liečba je pre mňa úplne novou možnosťou.
Vďaka predchádzajúcej výzve a pomoci mnohých darcov som mohla absolvovať dendritickú liečbu v Nemecku. Posledné kontrolné MRI však ukázalo dve nové nádorové ložiská. Celkovo je to už ôsme ložisko. Moja hlava sa pomaly mení na bonboniéru, ale cukrík by ste v nej nenašli. Aj napriek tomu sa snažím nezabudnúť na humor a nevzdať sa.
Preto sme začali hľadať ďalšie možnosti a našli sme DC-mRNA liečbu v Číne (je to forma personalizovanej imunoterapie, ktorá využíva dendritické bunky a mRNA)
Dendritické bunky sú veľmi dôležitou súčasťou nášho imunitného systému. Ich úlohou je rozpoznávať „nepriateľa“ a odovzdávať informácie ďalším imunitným bunkám, aby vedeli, proti čomu majú bojovať.
Jednoducho povedané: cieľom tejto liečby je naučiť môj vlastný imunitný systém lepšie rozpoznať nepriateľa, ktorý sa ukrýva v mojej hlave, a bojovať proti nemu.
Na rozdiel od bežnej chemoterapie nejde o liečbu, ktorá má priamo ničiť všetky rýchlo sa deliace bunky. Ide o prístup, ktorý sa snaží zapojiť vlastný imunitný systém do boja proti nádoru.
DC-mRNA liečba je pre mňa úplne novou možnosťou. Tento prístup je stále veľmi nový a na Slovensku sa neponúka. Preto je potrebné vycestovať za liečbou až do Číny.
Podľa informácií, ktoré mám, by som sa mohla stať prvou Slovenkou, ktorá absolvuje tento konkrétny typ DC-mRNA liečby. Ak všetko vyjde a podarí sa mi dostať na liečbu, budem rada, ak sa o svoje skúsenosti podelím aj s ďalšími pacientmi a ich rodinami.
Možno dnes o tejto možnosti na Slovensku vie len málo ľudí. Aj preto chcem urobiť všetko pre to, aby som sa o ňu mohla podeliť a ukázať, kam až dnes medicína vo svete smeruje.
Ak má existovať ďalšia šanca, chcem ju využiť.
A ak sa moja cesta môže stať inšpiráciou alebo pomôcť niekomu ďalšiemu hľadať možnosti, bude to mať pre mňa ešte väčší význam.
Momentálne už aktívne vybavujem všetky potrebné dokumenty, zdravotnícke víza a povolenia, aby som mohla liečbu absolvovať čo najskôr. Peniaze z výzvy mi pomôžu uhradiť finančne náročnú liečbu, potrebné vyšetrenia, cestu, pobyt a ďalšie nevyhnutné náklady spojené s liečbou.
Po rokoch, keď sa pri glioblastóme neobjavila liečba schopná spoľahlivo priniesť dlhodobú kontrolu ochorenia, prichádzajú nové výsledky výskumu dendritických a mRNA vakcín, ktoré ukazujú, že imunita môže byť silnejšou zbraňou proti tomuto nádoru, než sme si doteraz mysleli. A ja mám možnosť skúsiť byť pri tom.
Chcem bojovať ďalej – pre seba, svoje dcéry, rodinu a priateľov. Ale možno neuveríte, že bojujem aj pre svoju prácu, ktorú mám veľmi rada. Už roky pomáham nevestám plniť si ich sny o ich veľkom dni D. Každá svadba je pre mňa dôkazom, že život je krásny a stojí za to ho žiť. A ja ešte stále chcem byť pri tom, keď sa sny menia na skutočnosť.
Môj boj pokračuje
Získané peniaze budú použité na moju pripravovanú DC-mRNA liečbu v Číne a všetky nevyhnutné náklady, ktoré s ňou súvisia.
Samotná liečba
Najväčšia časť získaných peňazí bude použitá na samotnú liečbu, ktorej predbežná cena je približne 180 000 USD. A to je bez ďalších nákladov, ktoré cenová ponuka uvádza ako „podľa potreby“ – napríklad biopsia, ďalšie molekulárne testy, ďalšia liečba, prípadné predĺženie hospitalizácie, ubytovanie mimo nemocnice, doprava atď.
Novú výzvu preto nezakladám na celej cene liečby. Prosím o pomoc iba so sumou, ktorá mi po započítaní zostávajúcich finančných prostriedkov stále chýba.
Získané peniaze zároveň potrebujem na potrebné vyšetrenia, cestu do Číny, spiatočné letenky pre mňa a jednu sprevádzajúcu osobu, zdravotnícke víza, približne dvojmesačný pobyt, ubytovanie, miestnu dopravu a ďalšie nevyhnutné náklady spojené s liečbou.
Liečba má zahŕňať výrobu a podanie série 8 DC-mRNA vakcín počas približne dvoch mesiacov.
Na čo budú peniaze použité?
- 🧬 DC-mRNA liečba
- 🩺 potrebné lekárske vyšetrenia a diagnostika
- ✈️ spiatočné letenky
- 🏥 hospitalizácia
- 🏠 ubytovanie počas približne 2 mesiacov
- 🍽️ strava a bežné náklady počas pobytu
- 🚕 miestna doprava
- 📄 zdravotnícke víza a administratíva
- 🧪 prípadné ďalšie potrebné vyšetrenia alebo odber biologického materiálu
Presné náklady sa môžu zmeniť podľa konečného liečebného plánu a zdravotného stavu. O všetkom budem darcov informovať prostredníctvom aktualít.
Dva mesiace ďaleko od domova
Liečbu momentálne aktívne vybavujem a čakám na schválenie potrebných dokumentov a zdravotníckych víz.
Ak všetko vyjde, čakajú ma približne dva mesiace ďaleko od mojich dcér, rodiny, priateľov a domova.
Ako mama viem, že to nebude ľahké. Ale dva mesiace sú malá cena za možnosť získať viac času.
❤️Ak mám možnosť bojovať o svoj život, stojí za to zabojovať.
Budem vás informovať
Presné konečné náklady sa môžu mierne zmeniť podľa konečných podmienok liečby a pobytu.
O ďalšom vývoji, priebehu liečby a použití získaných finančných prostriedkov budem darcov pravidelne informovať prostredníctvom aktualít.
Každé euro mi môže pomôcť dostať sa k ďalšej možnosti liečby a pokračovať v boji.
Ďakujem, že mi pomáhate nevzdať sa. ❤️
S láskou a vďakou
Mary
PS: Čo sa stalo s peniazmi z mojej prvej výzvy?
Chcem byť voči všetkým darcom úplne transparentná.
Vďaka mojej prvej výzve na Donio som získala finančné prostriedky na zahraničnú liečbu. Keďže sa však nepodarilo získať pôvodne potrebnú sumu na plánovanú liečbu, musela som hľadať finančne dostupnejšiu možnosť.
Z časti získaných peňazí som absolvovala dendritickú liečbu v Nemecku. Túto liečbu som absolvovala a finančné prostriedky na ňu boli použité na liečbu a súvisiace nevyhnutné náklady.
Časť finančných prostriedkov z prvej výzvy mi však zostala nevyužitá. Tieto peniaze som zámerne neminula len preto, aby som ich za každú cenu vyčerpala. Po absolvovaní liečby a následnom kontrolnom MRI sa totiž ukázalo, že sa napriek liečbe objavili dve nové nádorové ložiská. Preto som začala hľadať ďalšiu možnosť, ktorá by pre mňa mohla byť vhodnejšia.
Nevyužité peniaze z prvej výzvy si preto chcem ponechať na ďalšiu liečbu môjho ochorenia. Budú započítané do celkových finančných prostriedkov, ktoré mám k dispozícii na pripravovanú DC-mRNA liečbu v Číne a súvisiace náklady.
Novú výzvu zakladám iba na sumu, ktorá mi po započítaní zostávajúcich finančných prostriedkov stále chýba na pokračovanie liečby.
O použití finančných prostriedkov z prvej aj novej výzvy budem darcov pravidelne a transparentne informovať prostredníctvom aktualít a po ukončení liečby predložím príslušné vyúčtovanie a doklady podľa pravidiel platformy.
Nechcem získané peniaze minúť za každú cenu. Chcem ich využiť čo najzodpovednejšie – na liečbu, ktorá mi môže priniesť ďalšiu šancu.
