Emkin život sa náhle zmenil. Dnes má zriedkavé a vážne ochorenie krvi.
Dcérke našej priateľky Emke sa pred tromi rokmi náhle úplne zmenil život. Dovtedy zdravá, 15-ročná slečna prekonala hepatitídu a mononukleózu – ktorá sa vo väčšine prípadov u detí lieči bez následkov, no bohužiaľ nie v jej prípade. K ochoreniu, ktoré sa podľa príznakov podobá na chrípku a často je aj tak spočiatku liečené, sa môže v zriedkavých prípadoch pripojiť ochorenie pečene, pričom sa aktivuje obranný mechanizmus organizmu a imunitný systém začne protiútok na zničenie vírusu. Môže sa stať, že dôjde k narušeniu rovnováhy medzi jednotlivými zložkami imunitného systému. U Emky došlo k najhoršej možnosti a až k 95 %-nému zničeniu kostnej drene. Navonok bežné ochorenie sa zmenilo na veľmi zriedkavé a vážne ochorenie krvi – aplastickú anémiu. Neskôr sa ochorenie preklopilo na MDS – Myelodysplastický syndróm. Znaména to, že kostná dreň prestala vyrábať krvinky, v dôsledku čoho zostal jej organizmus bez funkčného imunitného systému.
Emka bola počas uplynulých troch rokov nútená k častému pobytu v nemocnici.
Keďže je to zriedkavé ochorenie, jediné miesto kde jej vedia pomôcť je nemocnica – Národný Ustav detských chorôb na Kramároch v Bratislave. Ochorenie sa ale nedá liečiť – jedine transplantáciou darcovskej kostnej drene.
To sa po troch rokoch čakania nakoniec pred mesiacom podarilo – našiel sa darca a Emka podstúpila transplantáciu kostnej drene - príjem darcovskej kostnej drene. Najskôr bol potrebný prípravný režim, podanie chemoterapie a imunosupresíva na potlačanie imunity, aby sa úplne zničili zbytky jej vlastnej drene a aby oslabený organizmus nebojoval s darovanou.
Po niekoľkotýždňovom pobyte v nemocnici, a potvrdení úspešnosti transplantácie je už dnes našťastie v domácom ošetrení s rodinou. V najbližších dvanástich mesiacoch to ale vyžaduje prísny režim v takmer sterilnom prostredí, bez kontaktu s cudzími osobami a za pomoci jedného z rodičov, ktorý musí byť nepretržite 24/7 k dispozícii, t.j. trvalá práceneschopnosť jedného rodiča počas celého liečenia.
Okrem toho, pravidelne, každý týždeň, cesta do nemocnice na Kramároch tak, aby ráno o 8.00 bola pripravená na odbery a podľa výsledkov jej bolo možné nastaviť liečbu na najbližšie obdobie. Rodina pritom býva v Kyste, okres Trebišov, čo je 500 km od Bratislavy.
Počas častých pobytov v nemocniciach spoznala Emka veľa malých pacientov s ťažkými diagnózami, na liečenie ktorých financie v slovenskom zdravotníctve nestačia. Mnohí sú liečení len vďaka nadáciám a verejným zbierkam. Aj preto má pripravený projekt v ktorom sa chce venovať fotografovaniu, a zo získaných prostriedkov chce podporovať malých pacientov.
K tomu už potrebuje len jedno – úplné vyzdravenie, aby mohla pomáhať tým, ktorí to potrebujú tak ako dnes ona.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Všetky získané prostriedky budú použité na:
- zvýšené výdavky spojené s hospitalizáciami v NUDCH Bratislave,
- dopravu a sprevádzanie na pravidelné kontroly,
- bežné životné potreby počas dlhodobej PN rodičov.
