Nezlomná Janette – prispejme jej na rehabilitačné pobyty

Život sa s ňou nemaznal a nemazná. Tvrdí, že stratila všetko a nezačína od nuly, ale zo suterénu. Sny a túžby sa jej radikálne zredukovali, pretože sa už na všetko pozerá reálnymi očami. Janette.

Krátko pred päťdesiatkou, ktorú oslávila tento rok dostala „darček“. Konečne jej stanovili diagnózu, „žiadna sláva. Naopak. Keď si googlim prognózy, radšej zavriem počítač a vsugeruvávam si pozitívne myslenie,“ opatrne hovorí sympatická Žany, ktorá netušila, čo ju jedného dňa spojí s hudobnou divou Celine Dione. Obe trpia vzácnou a neliečiteľnou neurologickou chorobou známou ako Stiff-Person Syndrome (SPS). Zjednodušene – syndróm stuhnutého svalstva. SPS postihuje asi jedného človeka z milióna, neexistuje naň liek, medikáciou sa len zmierňujú jeho prejavy.

Mama troch detí sa učí fungovať zo dňa deň. Kedy bola naposledy šťastná? „Oslava mojej päťdesiatky, lebo prišli deti s rodinami, vnúčatá. Najmladší, 18-ročný Timo, ktorý žije so mnou, pripravil výbornú hostinu a bolo fajn. Aj keď viem, že takto som si to nepredstavovala. Vždy som bola aktívnou, tešila som sa, že s vnúčatami budem chodiť na výlety. Bolí to na duši, ale nesmiem sa tomu poddať. Bojujem každý deň a verím…“

Najskôr bola detskou zdravotnou sestrou na Kramároch, potom prešla do Zboru väzenskej a justičnej stráže, kde  skončila ako vrchná sestra. „A potom prišiel Covid,“ načne začiatok ťažkého prelomu Žany. Vždy obetavá, ochotná pomôcť, pre druhého by urobila čokoľvek. „Bola som aktívna, až dnes si uvedomujem, čo všetko som stíhala. V dospelosti som spravila aj vysokú školu, chodila som prednášať, popritom do práce, ale čas som si našla aj na tanec, turistiku, bola som vyslovene spoločenský typ a zrazu sa všetko vytratilo. Bez pomoci druhých sa nezaobídem, cez deň som zavretá medzi štyrmi stenami, pekný deň je vtedy, keď ma neprepadávajú šialené bolesti, keď ich je o niečo menej. Choroba ma naučila obrovskej trpezlivosti, všetko mi trvá večne. Som na seba hrdá, keď si uvarím kávu a relatívne v kľude ju vypijem. Lenže hrnček musím držať dvoma rukami, pretože hocikedy dostanem kŕče a nehoda je na svete. Asi tak.“ Trápi ju nesamostatnosť, že napríklad kura do trúby ešte všelijako dokáže vložiť a dať piecť, ale už ho počas pečenia neotočí a misu z rúry nevyberie, „nedám to, rovnako ako plno iných drobností, hovorím, život mám od základu iný…“

Nezlomná: Chvíľu z nej robili už aj psychiatrickú pacientku, až napokon „zlatí doktori v Trnave prišli na diagnózu. A ja sa s ňou učím fungovať. Musím, lebo chcem žiť.“

Najmladší syn prišiel v máji 2021 zo školy s covidom, dostala ho aj ona. Lenže zatiaľ čo Timo sa po týždni zo všetkého vystrábil, ona skončila v nemocnici s veľkými bolesťami. „Bolelo ma všetko, aj korienky vlasov, bolo to neznesiteľné, nasadili mi morfium a nevedeli čo so mnou.“ Mobilita sa zredukovala na minimum, Žany dostala nového „parťáka“ – invalidný vozík. „Bola som úplne nevládna, keď ma prepustili z nemocnice, opatrovala ma svatka. Nedokázala som nič. Ničomu som nechápala, strašne sa chceš pohnúť a nejde to. A neuveriteľne to bolí. Psychicky som bola úplne na dne. Jediné, čo som potrebovala boli rehabilitácie. Sedem týždňov som bola v Kováčovej a potom, vďaka príbuzným a známym som sa ocitla v Adeli Medical Center. A odvtedy netúžim po ničom inom, len sa tam vždy čo najskôr vrátiť. Tam sa so mnou snažia robiť divy, tam som sama sebou, psychicky som nabudená tak, že môžem energiu rozdávať naokolo. Celý deň mám terapie, všetci sme tam vyšťavení a unavení,  ale tak to má byť. A potom si večer posedíme v kaviarni, prejdeme sa na vozíčkoch po okolí, v Piešťanoch vstávam aj zaspávam s úsmevom. A nechce sa mi odtiaľ odísť.“

Dnes je z nej už oficiálna invalidná dôchodkyňa, za posledné roky prišla o všetko. „Zdravie, prácu, peniaze, ešte aj nepríjemný rozvod, ktorý ma šokoval a neskutočne psychicky vyčerpal. Ja vlastne ani neviem ako sa mi podarilo z toho dostať. Toľko polien mi pohádzali pod nohy… Samozrejme, že stále sú aj depresívne obdobia, momenty, keď sa pomaly nevládzeš ani nadýchnuť, prepadáš ľútosti, strachu a bezmocnosti. Ale exmanžela som vytesnila nadobro, ubližovania už bolo dosť. Sústredím sa len na jediné, na čo najlepšie zlepšenie môjho fyzického stavu. Už sú dni, kedy pár krokov s chodítkom prejdem, nie je to ale stav trvalý. Liekov mám fúru, na bolesť ich hltám denno-denne. Teraz mám biologickú liečbu, do nohy dostávam botox, snáď to prinesie ovocie. Musím veriť a dúfať, inak by som to mohla rovno zabaliť.“

Žany sa nevzdáva, chcela by aj keď s pomocou, prejsť sa po milovaných Tatrách, vyskúšať znova latinsko-americké tance, ktoré zbožňovala. „Neviem, čo bude, cítim, že sa mi častejšie horšie prehĺta, spomaľuje sa sem-tam reč… prognózy nie sú dobré, ale ja mám päťdesiat, ja chcem a potrebujem žiť. Nie prežívať. Z ležiacej pacientky som sa dostala do sedu a dokážem aj pár krokov urobiť. Viem, že musím ísť aj cez bolesť. Ale život sa to stojí.“

Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

Možno sa nájde niekto, koho príbeh nezlomnej Žanet  osloví. Aj Váš príspevok sa použije na rehabilitačné pobyty v Adeli, ktoré ju posúvajú vpred. Ďakujeme!