Darujte nádej na samostatný život

Ahojte, Volám sa Dominika. Som obyčajná mladá slečna, z obyčajného mesta. Napriek tomu je môj život výnimočný. Narodila som sa ako zdravé bábätko, žiaľ po očkovaní v mojich šiestich mesiacoch sa všetko zmenilo. Ostala som ležať, a po rôznych vyšetreniach sa môj zdravotný stav uzavrel ako Detská mozgová obrna, ku ktorej sa pridružilo mnoho ďalších zdravotných problémov. S diagnózou Detská mozgová obrna som žila do mojich osemnástich rokov. V osemnástich rokoch prišla zmena! Keďže sa môj zdravotný stav zhoršoval, lekári sa snažili zistiť dôvod. Po mnohých vyšetreniach vysvitlo, že moja diagnóza nie je detská mozgová obrna, ako mi stanovili v detstve. Zistilo sa, že mám zriedkavé ochorenie génu KMT2B známe aj ako Dystónia 28. Tento gén bol objavený v roku 2016/17. Takže liečba ešte neexistuje. Lekári vedia len zmierniť prejavy: liekmi, injekciami a keď prestanú fungovať obe možnosti, prichádza na rad hĺbková mozgová stimulácia.  

Práve Hĺbková mozgová stimulácia má najlepšie výsledky. Štúdie, ktoré sú dostupné, dokazujú, že ľudia s ochorením Dystonia 28. ktorí podstúpili implementáciu Hĺbkovej mozgovej stimulácie, žijú takmer plnohodnotný život. Samozrejme, museli veľmi veľa cvičiť. To isté robím aj ja, od malička cvičím. Vďaka tomu sa môj zdravotný stav zlepšuje. Po implantácii hĺbkovej mozgovej stimulácie, ktorú som absolvovala v roku 2019, sú výsledky cvičenia omnoho viditeľnejšie. Kamaráti si všimli neskutočný progres zlepšovania. V detstve mi lekári nedávali veľké nádeje. Prognózy boli také, že budem na vozíčku. Avšak vďaka pravidelnej rehabilitácii, rehabilitačným pobytom a rôznym terapiám dnes chodím a som čiastočne samostatná.

V septembri 2021 som absolvovala už siedmy rehabilitačný pobyt v Adeli. Po každom rehabilitačnom Adeli pobyte urobím nové pokroky a posuniem sa bližšie k samotnému životu a nebudem odkázaná na pomoc iných ľudí. Taktiež chodím cvičiť k súkromnej fyzioterapeutke. Chodím plávať, voda mi pomáha uvoľniť stuhnuté svalstvo. Samozrejme, každý deň cvičím aj doma. Mám rada kone, preto sme sa s maminou rozhodli, že od marca 2022 budem chodiť aj na hippoterapiu. Veľmi sa na to teším . Veľmi túžim ísť do Hendi centra a na Delfínoterapiu.

Všetky tieto rehabilitácie a terapie, ktoré ma posúvajú vpred, stoja nemalé peniaze. Mamina je so mnou sama, poberá na mňa opatrovateľský príspevok. Ja dostávam invalidný dôchodok. Z rodinného rozpočtu by sme si všetky potrebné rehabilitácie a terapie nemohli dovoliť. Absolvovať ich môžem len vďaka dobrým ľuďom a kamarátom, ktorí mi pomáhajú, ako môžu, avšak stále to nepokryje ani polovicu finančných výdavkov, ktoré si môj zdravotný stav vyžaduje .

Preto sa na Vás obraciam s prosbou o pomoc. Za každé darované euro vám budem veľmi vďačná.

Zo získaných finančných prostriedkov si uhradím nevyhnutné rehabilitácie a terapie. Ak by sa stal zázrak a podarilo by sa mi získať, vyššiu sumu, bola by som veľmi šťastná, pretože by som si mohla splniť sen a absolvovať Delfínoterapiu. Taktiež by som si mohla dovoliť kúpiť viac pomôcok na domáce cvičenie. V prípade, že sa nevyzbiera cieľová suma na celkové uhradenie intenzívnych rehabilitačných pobytov, budú peniaze použité na rehabilitácie a terapie v mieste môjho trvalého bydliska.

Ďakujem.

P.S. V prípade akýchkoľvek otázok ma kontaktujte na  pomoztedominike@gmail.com